Menu

Nádej pre Tomáška - Kmeňové bunky

Trvanie výzvy: 18. júla 2022 - 18. júla 2023

Cieľ výzvy

Liečba kmeňovými bunkami

Príbeh

Nádej pre Tomáška - Kmeňové bunky

Tomáško je večne usmievavé, veselé 2 a pol ročné dieťa. Je neskutočný bojovník. Všetko však zvláda s úsmevom na jeho malej tváričke. Pre nás je veľkou inšpiráciou ako nás učí tešiť sa z maličkostí.

Pre tých, ktorí nás ešte nepoznajú.

Tomáško je naše vytúžené, prvorodené babätko. Už keď bol v brušku, maminka vedela, že bude veľký bojovník. Celé tehotenstvo nasvedčovalo tomu, že sa narodí ako krásny a zdravučký chlapček. Na svet prišiel po predpokladanom termíne. Žiaľ, po náročnom a komplikovanom pôrode mu ostala nálepka – inak obdarovaného dieťatka.

 Ihneď po pôrode ho urgentne previezli na JIRS do Prešova s diagnózou ťažká popôrodná asfyxia, epilepsia,  kde podstúpil trojdňovú riadenú hypotermiu z dôvodu obavy pred poškodením mozočku. Po troch dňoch v hypotermii strávil ešte ďalší týždeň a pol v inkubátore. Hýbal sa minimálne a od svojho narodenia je sondovaný.

 Tomáškove diagnózy - DMO spastická kvadruparéza s akrálnym hypertonusom a axialnym hypotonusom (končatiny spastické a bruško a krk slabučké). Westov syndrom (najhorší druh epilepsie), ten nás najviac brzdí vo vývoji. Každý záchvat ktorý dostane, denne je ich aj 15, nás posúva vzad. Tomáško nevie ani len poriadne udržať hlavičku, nieto sa ešte pretočiť alebo zvládnuť iné úkony bežné pre omnoho mladšie detičky. Problematické sú aj ostatné zmysly (zrak,sluch), musíme ich stimulovať nepretržite (pobyty v snoezelen miestnostiach,terapie na zlepšenie kognitývnych schopností). Pomalý rast hlavičky, slabí sací a prehĺtací reflex, to znamená, že stále musí byť kŕmený nazogastrickou sondou.

Tomáško cvičí denne Bobath koncept. Absolvuje pravidelné rehabilitácie vštátnych zariadeniach, rehabilitačné pobyty a navyše už navštevuje aj logopéda. Práve po každom absolvovaní rehabilitačného pobytu je vidieť pokroky. Aj keď robí pokroky, pridružujú sa mu ďalšie zdravotné komplikácie ako zvýšený počet epileptických záchvatov. Tomáško ešte nevie sám sedieť, pretože má slabé chrbtové a brušné svalstvo. Špeciálne rehabilitačné pobyty mu veľmi pomáhajú. Pre nás rodičov je to ale veľmi veľká finančná záťaž. Avšak chceme, aby Tomáško mohol chodiť ako ostatné deti. Preto musíme hľadať rôzne finančné zdroje. 

Kde je vôľa, tam je cesta. Chceme skúsiť aj inú cestu a sa po nej vydať, ktorá má všade vo svete obrovský ohlas. Kmeňové bunky pre DMO je navrhnutá aplikácia buniek intravenózne aj intratekálne ( do mozgovomiešneho kanálika ).

Intravenózne podanie do žily posilní celý organizmus, upravuje vylučovanie, posilní dýchanie, zlepší motoriku         a svalovú činnosť a intratekálne podanieje cielené na mozog, obnovu činnosti nervstva, motoriky. Kmeňové bunky by sme chceli dať aplikovať na Slovensku, aby sme čo najviac znížili už tak vysoké náklady na celú liečbu, odporúčané množstvo je 4 - 5 aplikácií. Veríme, že ho táto liečba posunie ďalej. Následne musia nastúpiť intenzívne cvičenia, aby to malo zmysel, pretože v tom čase práve kmeňové bunky sú najaktívnejšie v tele a mozog dokáže spracovávať rýchlejšie informácie, čo sa mu práve dostávajú. 

EDIT: (14.7.2022)

Prvé kmeňové bunky máme úspešne za sebou a chválabohu bez komplikácií... 

Tomáška čakal týždový oddych a následná intenzívna rehabilitácia. 

Veľmi si prajeme pre neho detstvo aspoň kúsok také, ako majú jeho zdraví rovesníci. Možno raz... Prísť k nám posvojich nožičkách a povedať nám mama, tata. Nevzdávame to, ale zároveň si uvedomujeme viac ako kedykoľvek predtým, že bez Vašej pomoci to bude pre nás s Tomáškom neskutočne náročné.

Každý rodič chce pre svoje dieťa len to najlepšie, no niekedy na to potrebuje aj pomoc iných.

                                               > Každé EURO sa počíta <

Zo srdca ďakujeme každému jednému, ktorý prispel, alebo prispeje, alebo Tomáškov príbeh zdieľal.

Tomáško VÁM VŠETKÝM posiela jedno krásne poďakovanie a MY samozrejme s ním.

Ďalšie informácie

Facebook
Šikuliatko Tomáško

Web
sikuliatko.sk/

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?