Pomôžme Hugovi napredovať

Tí, ktorí už poznáte Hugov príbeh, tak viete, že máme za sebou niekoľko ťažkých rokov (boja o jeho život), sprevádzaných epileptickými záchvatmi, ktoré mu spôsobili regres v mentálnej, ako aj fyzickej stránke. Hugo má 10 rokov, no nedokáže sa sám vysporiadať s bežnými životnými situáciami ako jeho rovesníci. V neposlednom rade nám po rokoch rôznych genetických vyšetrení,možno, konečne určili pôvod jeho problémov, kde má podľa výsledkov krvi, raritné genetické ochorenie génu SUV39H1, ktoré doposiaľ nikto na svete nemá, no musí sa to potvrdiť ešte biopsiou z kože, ktorú absolvoval vo februári 2022,na výsledok stále čakáme. Hugove problémy je nutné riešiť okamžite, aby mu bola daná šanca pre čo najmenší možný dopad na jeho ďalší život, i keď bude vždy odkázaný na pomoc iných. Bohužiaľ, štát sa postavil k jeho problému, ako aj možnej pomoci pri podporných terapiách chrbtom a to sme oslovili priamo ministra zdravotníctva, ktorý sa vyjadril, že nás síce obdivuje, no štát na to nemá finančné prostriedky a celé to nechal ako vždy na, nás, rodičoch. Z doposiaľ absolvovaných terapií, mu najviac pomohla delfinoterapia, hipoterapia ako aj pravidelné rehabilitácie a terapie v centre Svetielko v Prešove a Hendicentre v Piešťanoch.  Zároveň, aj vďaka už vyzbieraným prostriedkom, môže, Hugo všetky tieto veci absolvovať, za čo veľmi pekne ďakujeme a veríme, že nás budete podporovať aj naďalej a pomáhať tam, kde štát zlyhal a naše sily nestačia...

Ďakujeme za Vašu podporu :)