Jožko a Jerguš bojovníci s INAD
Cieľ výzvy
Všetky vyzbierané prostriedky poputujú priamo organizácií INAD Cure foundation, ktorá zastrešuje výskum liečby tejto zákernej choroby.
Príbeh
Jožko a Jerguš bojovníci s INAD
Ahojte, podporením tejto výzvy pomôžete nielen našim dvom chalanom, ale všetkým deťom po celom svete, ktoré trpia touto zákernou chorobou INAD (Infantilná neurodegeneratívna dystrofia). Žiaľ farmaceutické firmy nemajú záujem o výskum lieku na takúto zriedkavú chorobu, a preto sme sa ako rodičia celosvetovo spojili do kampane zameranej na vyzbieranie finančných prostriedkov pre spustenie klinickej štúdie génovej terapie s názvom One gene One dream (Jeden gén, Jeden sen) https://give.inadcure.org/campaign/one-gene-one-dream/c407538
Viacerí ste sa nás pýtali na túto kampaň, chceli by sme sa teda vyjadriť, že my ju 100% podporujeme, je to naša jediná nádej. S chlapcami pravidelne doma cvičíme, dva krát týždenne jazdíme do Poľska s oboma na fyzioterapiu, každý týždeň chodíme na hipoterapiu, snouzelen a raz za dva-tri mesiace chodíme aj na intenzívne rehabilitačné pobyty. Aj keď si naozaj myslíme, že tieto terapie, výživové doplnky a vitamíny chlapcom pomáhajú zlepšiť ich fyzický a psychický stav, žiaľ progres tejto choroby zastaviť ani vyliečiť nedokážu, to nedokáže nič okrem spomínanej génovej terapie, preto sme rozhodnutí bojovať a podporovať túto kampaň za vynájdenie lieku, ktorý by pomohol deťom trpiacich INADom po celom svete. Zatiaľ sa len za štyri mesiace od spustenia kampane onegeneonedream.org podarilo vyzbierať vyše 550 000 dolárov, preto veríme, že to je na dobrej ceste a bojujeme ďalej. Ďakujeme zo srdca všetkým, ktorí nás a túto kampaň podporujú.
Priatelia, sme neskutočne vďační za vlnu podpory, ktorú ste nás zverejnením nášho príbehu zahrnuli. Každé jedno povzbudzujúce slovo, lajk, zdieľanie či finančný príspevok si neskutočne vážime a ďakujeme zaň. Keďže už po prvom dni zverejnenia zbierky sme zaregistrovali viaceré technické problémy s platbami, či bankami, rozhodli sme sa túto oficiálnu a overenú medzinárodnú zbierku verejne nezdieľať a pokračovať cez tento portál ľudiaľuďom, predsalen je naším končinám bližší, celú čiastku ktorú tu vyzbierame, potom prevedieme na oficiálnu zbierku https://give.inadcure.org/campaign/one-gene-one-dream/c407538, kde to budeme môcť sledovať. Zároveň sme nadšení z doposiaľ vyzbieranej sumy 21 355 eur, ktorú ste prispeli v mene našich chlapcov, Jožka a Jerguška.
Ďakujeme Vám z celého srdca za každý príspevok, naozaj si každý jeden veľmi vážime :)