Zabezpečme liečbu pre súrodencov- Simonku a Nicolaska
Cieľ výzvy
Skvalitnenie liečby,kúpa plienok,hygienických pomôcok,zdravotníckych potrieb,kúpa liekov,homeopatík,poplatky u lekárov špecialistov,stomatológ,očný lekár-okuliare...
Autor výzvy
Príbeh
Zabezpečme liečbu pre súrodencov- Simonku a Nicolaska
Pán Roman s manželkou sa starajú o svoje štyri deti. Dve z nich si však vyžadujú špeciálnu starostlivosť. Nikolas a Simonka sú obaja ťažko zdravotne postihnutí. 22-ročná Simonka je na mentálnej úrovni 8-ročného dietaťa. Nikolasovi bol diagnostikovaný autizmus, mentálna retardácia, či detská mozgová obrna. Pomôžme im s financovaním liečby, či kúpou potrebných pomôcok.
Dobrý deň milí darcovia,
dovoľte nám,aby sme sa Vám prestavili.Sme súrodenci Nicolas a Simonka a obaja sme ťažko zdravotne postihnutí.Sme zo štyroch súrodencov a máme ešte jedného brata a jednu sestru.
Ja (Simonka) som najstaršia.Vytúžené dievčatko,ktoré sa narodilo v predvečer Mikuláša.Do cca 18.mesiacov som rástla a vyvíjala sa ukážkovo.Potom nastala zmena.Prestala som džavotať,zrazu som všetko začala odmietať,všetkého a všetkých som sa bála a mojimi novými kamarátmi sa stali hnev a plač.Nasledoval kolotoč vyšetrení s podozrením na autizmus.Krátko pred nástupom do Špeciálnej Základnej školy som už diagnózu autizmus mala definitívne potvrdenú a k autizmu sa pridala aj mentálna retardácia 1.stupňa.Teraz mám už 21 rokov a napriek svojmu veku som mentálne na úrovni 8.ročného dieťaťa a môj zdravotný stav si vyžaduje nepretržitú starostlivosť.
Môj mladši brat Nicolas je na tom žiaľ zdravotne podstatne horšie.Medzi jeho diagnózy patria ťažká forma autizmu,mentálna retardácia 3.stupňa,detská mozgová obrna,inkontinencia 6.stupňa (najťažší stupeň inkontinencie-to znamená,že potrebuje plienky 24-hodín denne).Je dezorientovaný v čase a priestore.Keďže je agresívny so sklonmi k sebapoškodzovaniu (kúše sa,trhá si vlasy aj oblečenie,bije sa...) treba ho nepretržite strážiť,aby si neublížil,alebo niečo nerozbil,alebo nezničil...Nevie rozprávať a dorozumieva sa žiaľ len hlasným kričaním a pišťaním.Vzhľadom na jeho zlý zdravotný stav si vyžaduje pomoc aj pri najzákladnejších úkonoch akými sú nap.kŕmenie,obliekanie,hygiena...
Druhý brat je zdravý a má len histamínovú intoleranciu potravín.
Najmladšia sestra je po ťažkom úraze chrbtice.Doslova hrozilo,že jej stavec prepichne miechu a ona ochrnie.Pol roka po úraze doslova len ležala a jej pohyb bol obmedzený len na lekárske kontroly.Aj teraz vyše 3 roky po úraze,nie je zdravotne úplne v poriadku.Bolesti sa jej v nepravidelných intervaloch vracajú a obmedzujú ju.Nesmie vôbec športovať,dokonca je pre ňu bolestivé aj dlhšie sedenie,alebo státie.Aj ona má histamínovú intoleranciu potravín a keďže obaja veľa potravín netolerujú,varí sa u nás dvojmo.
Nicolas síce dostáva plienky na predpis,ale toto množstvo mu stačí len na cca 2 týždne a na ostávajúce 2 týždne v mesiaci mu musíme kupovať špeciálne plienky v lekárni.1 kus stojí cca 1 euro a mesačne takto len na plienky doplácame cca 70-80€.Veľkú časť z nášho rodinného rozpočtu zhltnú aj hygienicke potreby zdravotnícke pomôcky (ako sú napr.podložky na prebaľovanie,utierky na prebaľovanie,nepremokavé podložky,krémy proti zapareninám...),poplatky u lekárov - špecialistov,stomatológ,očný lekár...
Ak ste dočítali až sem,tak Vám veľmi pekne ďakujeme za prečítanie a ak Vás naša výzva zaujala a chceli by ste nám pomôcť,boli by sme Vám veľmi vďační.
S pozdravom Simonka a Nicolas (výzvu za nás napísala mamina)
Aktualizácie
Náš október
Dobrý deň milí darcovia,
opäť by sme sa Vám radi prihovorili,poďakovali sa Vám za Vašu podporu a poprosili Vás o zdieľanie našej výzvy.
Deti sú už 2.týždeň choré a na liekoch.Čiže do školy sa žiaľ nechodí.Pri Nicolaskovi je to najhoršie v tom,že on si nevie ani nos vyfúkať,ani nevie povedať,čo ho bolí...aj pri prehĺtaní vidíme,že ho to bolí...Celé dni sa len buď nekľudne a stereotypne prechádza po byte,alebo stavia puzzle.Už si zvykol aj ns nového zajka a nebojí sa ho už,čo nás veľmi teší,lebo kontakt so zvieratkami upokojuje.O pár dní naša výzva končí,preto by sme Vás ešte raz chceli veľmi pekne poprosiť o pomoc.
Veľmi pekne ďakujeme a všetkým prajeme všetko len to najlepšie.
Začiatok školského roka
Dobrý deň milí darcovia,
chceli by sme sa Vám veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc,podporu a empatiu.Vážime si to.Niki nastúpil už do 3.ročníla praktickej školy.V tomto školskom roku bude chodiť do školy v pondelky,štvrtky a piatky.Tešíme sa a veríme,že aj on.Keďže nevie rozprávať,nemáme sa ho ako opýtať,ale kolektív detí (seberovných) mu chýbal.Evka nastúpils na SŠ (jej vysnívanú),veľmi sa jej tam páči,tsk sa tešíme.Pred pár týždňami nam umrel domáci miláčik -zajačik Fazuľko a koncom prázdnin do našej rodiny opäť pribudol zajačik -Leuško.Život so zvieratkami dáva našim životom ďalší zmysel a láska sa tak násobí.Všetkým z príbehov,darcom a celému kolektívu Ľudia Ľuďom prajeme všetko len to najlepšie.Mészárosovci
Prázdniny
Dobrý deň milí darcovia,chceli by sme sa Vám veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc,podporu a empatiu.Veľmi nám tým pomähate.Ďakujeme??.Prázdniny-neprázdniny,črevná chrípka si žiaľ nevyberá a udrela u nás v plnej sile a schytali ju obe naše inak obdarené deti.Tak liekujeme a diétujeme??.Evka po prázdninách nastupuje už na SŠ a Nikiho čaká už posledný rok na špeciálnej SŠ.Počas prázdnin nás čaká ešte pár lekárskych vyšetrení + stomatológ???+????+?Pred pár dňami nám umrel domáci miláčik -3 ročný zajačik Fazuľko??,tak sme z toho smutní a navyše Nikimu nevieme ani vysvetliť,že zajko už nie je??Ešte raz veľmi pekne za všetko ďakujeme a prajeme všetkým darcom a aj celému kolektívu Ľudia Ľuďom krásne prázdniny.
Lekári a školy
Dobrý deň milí darcovia,
chceli by sme sa Vám veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc,podporu a empatiu.Vážime si to a veľmi nám to pomáha.
Niki má momentálne ťažšie obdobie (ale toto jeho ťažšie obdobie trvá žiaľ už dlhšie).Na všetko reaguje plačom,krikom...Veľa vzdoruje,je až agresívny so sklonmi k sebapoškodzovaniu.Kúše sa až tak,že mi tečie aj krv.Čím voac sa snažíme vysvetľovať mu a pristupovať k nemu s trpezlivosťou a úsmevom,tým viac vymýšľa.Ale aj to žiaľ k jejo diagnózam patrí.
V lete náš čaká s Nikim kontrola u stomatológa.V marci podstúpil náročnú 3-hodinovú operáciu.
Našu Evku prijali na jej vysnívanú strednú školu.Už od 6 ročníka rozprávala len o tejto škole a na žiadnu inú ísť nechcela.Tešíme sa s ňou,že jej to vyšlo.Bude síce dochádzať denne 50km tak a 50 km späť,čo zvýši aj naše výdavky,ale vzdelanie je prvoradé.Evka vo februári podstúpila zákrok na chrbtici a minulý týždeň jej skončili aj rehabilitácie.Nechceme to zakrýknuť,ale modlíme sa,aby jej už vydržala na stálo (tento super pocit bez nepríjemných bolestí)
Aj Evka a Simonka majú na leto naplánované vyšetrenia u stomatológa a na očnom (asi budú opäť nové okuliare).
Ešte raz za všetko veľmi pekne ďakujeme a prikladáme Nikiho fotku zo včera.
Mészárosovci
Novinky u nás
Dobrý deň milí darcovia,
chceli by sme sa Vám veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc,podporu a empatiu.Vážime si to a veľmi nám tým pomáhate.
Niki má momentálne "horšie obdobie".Ešte stále kašle a soplí,je (asi aj z toho) viac podráždený ako zvyčajne,častejšie bezdôvodne plače,doslova až chytá hysterické amoky pri ktorých ubližuje (kúsaním sa) sám sebe.Spí menej,celé dni len chodí,neobsedí ani chvíľu...
Evka chodí stále na rehabilitácie (je po ťažkom úraze chrbtice a februárovom zákroku).Bolesti ustúpili,čo sa veľmi tešíme a pevne dúfame,že to tak ostane aj keď jej rehabilitácie skončia.Minulý týždeň a aj včera absolvovala prijímacie skúšky na SŠ,tak čakáme na výsledky.
Ešte raz Vám veľmi pekne za všetko ďakujeme.
Mészárosovci
Operácia a narodeniny
Dobrý deň milí darcovia,chceli by sme da Vám veľmi pekne poďakovať za Vašu pmoc,podporu a empatiu.Veľmi si to vážime.Čo máme nové? 20 .3 oslávil Niki svoje 19.narodeniny a zároveň v deň svojich narodenín podstúpil náročnú 3.hodinovú stomatologickú operáciu v celkovej narkóze v Onkologickom ústave sv.Alžbety na Heydukovej ul.v BA.Narkózu síce zvládol lepšie ako pri poslednej operácii,ale bolesti a hojenie bolo horšie.Prvých 24 hod. po operácii len prespal a preplakal.Jesť ani piť sa mu cez bolesti nedalo (okrem iného mal celé ďasno pozašívané + 4 sedničky a osmičky vytrhnuté).Keďže bol hladný a ubolený tak mrnčal a plakal.Bolo to veľmi náročné,dozerať 24/7 aby si nestrkal prsty do úst,aby náhodou nezjedol niečo tuhé,keďže prvý týždeň mal nariadenú len kašovitú stravu.Zajtra ideme s Nikim na kontrolu a veríme a dúfame,že výsledky budú dobré.
Operácia
Dobrý deň,milí darci,chceli by sme sa Vám veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc,podporu a empatiu.Veľmi pekne Vám ďakujeme.Niki bol terwz dlhšie chorý a aj napriek tomu,že užíval antibiotíka,bol chorý dlho.Včera sme boli s Nikim na kontrole u pani stomatologičky.Záver vyšetrenia nás vôbec nepotešil.Niki potrebuje veľmi súrne ďalšiu operáciu zubov a rovno ho pani doktorka objednala na budúci mesiac na zákrok.Keďže je samozrejme na priamu platbu a ako všetci vieme,zuby sú drahé,tak sa už teraz desíme tej sumy.Budúci týždeň čaká našu najmladšiu dcéru operácia chrbtice na Kramároch.Prosím,držte nám palce,nech Evke dobre dopadne operácie chbtice a Nikimu operácia zubov.Veľmi pekne Vám ďakujeme.
Vianoce
Dobrý deň milí darcovia,chceli by sme sa Vám veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc,podporu a empatiu.Vážime si to.Radi by sme všetkým darcom a celému kolektívu portálu Ľudia Ľuďom popriali šťastné a požehnané Vianoce v kruhu najbližších a šťastný Nový rok.Dnes mal Nicolas vianočnú besiedku (pripájam foto).
