Menu

Editka bojuje s ochorením SMA II

Trvanie výzvy: 13. decembra 2022 - 12. decembra 2023

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

Prosíme o verejnú zbierku na liek Zolgensma pre Editku.

Príbeh

Editka bojuje s ochorením SMA II

Prosba o pomoc pre Editku, ktorá bojuje s ochorením SMA II

Dovoľujem si obrátiť sa na Vás s prosbou o zbierku na liek pre našu Editku, ktorá má ochorenie SMA II. Potrebuje dostať liek ZOLGENSMA, ktorý jej žiaľ viacnásobne poisťovňa odmietla preplatiť. Je to génová terapia, ktorá vie na rozdiel od iných liekov ochorenie ZASTAVIŤ. Ošetrujúca lekárka jej ho podá, ak sa nám podarí vyzbierať 2 milióny EUR, ide o najdrahší liek na svete. Na Slovensku môže byť liek podaný do 2 rokov života dieťaťa a Editka oslávi druhé narodeniny už v apríli 2023. Čas je pre nás teda momentálne najväčší nepriateľ, bojíme sa čo bude zajtra, tobôž o pár dní či týždňov.
Prosím spojme sa všetci, Editka má predsa právo na lepší život. ĎAKUJEME

CELÝ PRÍBEH:
Dňa 28.11.2022 bolo mojej dcére Editke vo veku 19 mesiacov diagnostikované ochorenie SMA II - spinálna muskulárna atrofia. Po zrealizovaní potrebných vyšetrení a odberov nám bolo odporučené aplikovanie jednorazového lieku Zolgensma (jeho cena je 2 mil. eur), nakoľko je preň podľa výsledkov vyšetrení a odberov vhodná, a ktorý by jej stav zastabilizoval a ďalej by mohla rehabilitovať. Editka každým dňom slabne, prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí, na štyroch prejde sotva meter-dva, stráca chuť do jedla - doslova sa nám stráca pred očami.

Dňa 30.11.2022 bola zo strany nemocnice v Bratislave, z NÚDCH KDN doručená žiadosť o schválenie lieku do Všeobecnej zdravotnej poisťovne. Nakoľko mi však v poisťovni ako rodičovi odmietli dať akékoľvek informácie o stave žiadosti, vraj to budú konzultovať iba s ošetrujúcim lekárom, kontaktovali sme nemocnicu s tým či už nejaké stanovisko od poisťovne dostali. Na naše veľké prekvapenie, nie príjemné, nám bolo oznámené, že ich odpoveď je zamietavá. Nakoľko však náš
ošetrujúci trvá na tom, že Editka je vhodná práve na tento liek, podali do poisťovne žiadosť o prehodnotenie svojho výsledku. Tento liek sa dá dieťaťu aplikovať len do dvoch rokov života (Editka bude mať onedlho 20 mesiacov) a jej stav zo dňa na deň stav zhoršuje.

Dňa 16.12.2022 nám bolo oznámené, že žiadosť o prehodnotenie zo strany nemocnice bola zamietnutá a moja dcéra na liek Zolgensma vraj nespĺňa kritéria. O ich zmene vieme, avšak do platnosti mali vstúpiť až 1.1.2023. Vo farmaceutickej firme nám odmietli dať informácie, vraj je potrebné sa obrátiť na poisťovňu. Tam nám už raz informácie tiež odmietli dať. Naša ošetrujúca lekárka napriek tomu trvá na tom, že Editka spĺňa všetky parametre a je vhodná na podanie lieku Zolgensma a tiež nám prisľúbila, že ak sa nám podarí vyzbierať prostriedky na liek, PODÁ JEJ HO.

01.02.2023 – Je to niečo málo cez týždeň, ako nám bolo poisťovňou ZAMIETNUTÉ aj odvolanie, v poradí s tretím odôvodnením:
PRVÉ - Editka nemá SMA 1 (pričom indikácie stanovené Európskou liekovou agentúrou ďalej ako „EMA“ jasne uvádzajú indikačné kritéria lieku aj pre deti s SMA 2 – teda s Editkinou diagnózou).
DRUHÉ - Výrobca u nás požiadal o kategorizáciu lieku k 31.10.2022 – ak bude táto žiadosť schválená, Editka z kritérií vypadne úplne. Schvaľovanie však podľa vyjadrení kompetentných môže trvať 180 dní a aj viac. Liek je stále iba registrovaný a poisťovňa ho teda iba „môže“ preplatiť.
TRETIE - Neexistuje dostatok publikovaných medicínskych dôkazov o bezpečnosti a účinnosti lieku pre SMA2.
Každý liek predsa prechádza veľmi prísnym procesom schvaľovania práve v EMA, v žiadnom prípade sa do obehu nedostane nebezpečný a neúčinný liek. Naviac v okolitých krajinách je bežne podávaný deťom s rovnakou diagnózou ako ma Editka, a každé z nich napreduje.

Avšak stále máme NÁDEJ, ak sa nám podarí financie na liek vyzbierať, liek Editke podajú.

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?