Kočík pre Nelku
Trvanie výzvy:
1. februára 2023 - 28. februára 2023
Cieľ výzvy
Zbierka na špeciálny vysnívaný kočík, na ktorý nám neprispeje zdr.poisťovňa ani úrad.
Autor výzvy
Príbeh
Kočík pre Nelku
Na čerstvom vzduchu za každého počasia.
Ahojte.
Volám sa Nelka. Narodila som sa ako zdravé dieťa. Bola som šikovná,vždy usmiata a už ako 16 mesačná som sa naučila na nočník, pekne chodiť a robila som rodičom len radosť. Už ako 2,5ročná som išla do škôlky, kde som sa vždy tešila. Zvrat prišiel keď som mala 3,5roka. Dostala som v spánku febrilné kŕče. Rodičia si mysleli, že to bolo z tepla a nedostatku tekutín. Nepripúšťali si, že by som mohla mať nejakú chorobu. Po niekoľkých vyšetreniach mi zistili epilepsiu. Ale ako dni pribúdali, začala sa zhoršovať aj moja chôdza, jemná motorika a preto mi odobrali vzorku kože ktorú poslali na rozbor do Prahy. Odtiaľ prišiel zdrvujúci výsledok. Veľmi zriedkavé genetické ochorenie, zvané Neurónová cereoidná lipofuscinóza. Je to vrodená nevyliečiteľná choroba a jej priebeh je rýchly. Dieťa sa dožíva 12-13 rokov života.
Tak to aj bolo, všetko išlo rýchlo. Postupne som prestala chodiť, sedieť, rozprávať ,vidieť aj prehĺtať stravu a sliny. Už o pár dní oslávim 10rokov. Teším sa, že ešte počujem a to dávam vedieť rodičom mojím úsmevom.
Už viac ako pol rok som nebola vonku, pretože som vyrástla a kočík, ktorý mám mi je už malý. Kvôli tomu som celé dni iba doma a ležím v posteli. Mám 4mesačného bračeka a veľmi rada by som chcela ísť s ním, ako aj s mojimi rodičmi von na prechádzku. Verím, že s vašou pomocou sa nám to podarí.
Volám sa Nelka. Narodila som sa ako zdravé dieťa. Bola som šikovná,vždy usmiata a už ako 16 mesačná som sa naučila na nočník, pekne chodiť a robila som rodičom len radosť. Už ako 2,5ročná som išla do škôlky, kde som sa vždy tešila. Zvrat prišiel keď som mala 3,5roka. Dostala som v spánku febrilné kŕče. Rodičia si mysleli, že to bolo z tepla a nedostatku tekutín. Nepripúšťali si, že by som mohla mať nejakú chorobu. Po niekoľkých vyšetreniach mi zistili epilepsiu. Ale ako dni pribúdali, začala sa zhoršovať aj moja chôdza, jemná motorika a preto mi odobrali vzorku kože ktorú poslali na rozbor do Prahy. Odtiaľ prišiel zdrvujúci výsledok. Veľmi zriedkavé genetické ochorenie, zvané Neurónová cereoidná lipofuscinóza. Je to vrodená nevyliečiteľná choroba a jej priebeh je rýchly. Dieťa sa dožíva 12-13 rokov života.
Tak to aj bolo, všetko išlo rýchlo. Postupne som prestala chodiť, sedieť, rozprávať ,vidieť aj prehĺtať stravu a sliny. Už o pár dní oslávim 10rokov. Teším sa, že ešte počujem a to dávam vedieť rodičom mojím úsmevom.
Už viac ako pol rok som nebola vonku, pretože som vyrástla a kočík, ktorý mám mi je už malý. Kvôli tomu som celé dni iba doma a ležím v posteli. Mám 4mesačného bračeka a veľmi rada by som chcela ísť s ním, ako aj s mojimi rodičmi von na prechádzku. Verím, že s vašou pomocou sa nám to podarí.
