Pomôžme Klaudii s ojedinelou chorobou k dôstojnejšiemu životu

Volám sa Klaudia Rothová a môj príbeh začal v roku 2018 - Keď mi smer života zmenilo ochorenie s ktorým súčasne bojujem a nad ktorým sa snažím vyhrať. V mojich 17 rokov mi bolo povedané, že trpím ochorením, ktoré bolo doposiaľ na Slovensku neznáme a som prvá ktorá, tento boj začala viesť. Mnohí lekári sa s ním nestretávajú, a preto je pre mňa ťažké nájsť odbornú pomoc. Toto ochorenie sa volá – Chronická panikulitída asociovaná s chronickou vaskulitídou. polyarteritisnodosa, erythema nodosum. Dňa 21.05.2020 som sa snažila získať pomoc od nadácie Reflex, kde som v reportáži rozprávala o svojej diagnóze, vyrozprávaním príbehu a hľadala som lekára, ktorý bude ochotný vyjadriť sa ku mojej diagnóze alebo človek, ktorý taktiež trpí týmto ochorením, no bohužiaľ som neuspela. Po reportáži som zistila, že moje ochorenie je skutočne výnimočné. Zo dna na deň sa mi zmenil celý život. Budem rada ak si pozriete reportáž, kde som rozpovedala príbeh ako to všetko začalo a o ako mi ochorenie začalo. https://www.tvnoviny.sk/domace/1997865_trpi-nezvycajnou-a-vaznou-chorobou-pre-nu-prisla-takmer-o-vsetko. Aj po tejto reportáži som bola pravidelne hospitalizovaná v rôznych nemocniciach a začala som viesť boj so sociálnou poisťovňou o finančný príspevok. Tento boj trvá 4 roky. Invalidný dôchodok mi bol v máji 2022 schválený na 60% nakoľko som však nemala možnosť neodpracovať nepretržite rok v práci, nemám nárok na finančný príspevok. Moje ochorenie mi bráni začleniť sa do bežného života. Je veľmi nebezpečné, pretože mám riziko tvorby aneuryzmy, ktoré sa mi tvoria svojvoľne na rôznych miestach tela, niektoré sú hmatateľné iné sú vnútorné a pri námahe hrozí ich prasknutie, čo môže byť smrteľné. Mám denné bolesti, sprevádzané rôznymi opuchmi, modrinami, zlou koncentráciou a bolesťami pripomínajúce silné reumatologické záchvaty. Sú dni, keď nie som schopná vstať z postele, a dokonca aj cesta na záchod mi príde ťažká. Mám zakázanú vykonávať manuálnu prácu no napriek tomu som hľadala aj hľadám rôzne pracovné príležitosti, kde ma môžu zamestnať. Skúsila som pracovať ako predavačka, ale po krátkom čase som sa zrútila a musela som byť hospitalizovaná kvôli vyčerpaniu a otrasu mozgu. Tento incident mal negatívny dopad aj na podnik, ktorý zamestnal niekoho, kto nebol schopný vykonávať prácu. Preto si hľadám prácu, kde by som mohla pracovať bez rizika pre mňa alebo pre zamestnávateľa. Práce, ktoré by som mohla vykonávať nemôžu byť definované ako manuálne práce patrí k nim napr. – rôzne kancelárske práce, kde je možnosť pracovať od 2-4h ako mi zdravie dovoľuje. Preto som sa vrátila do školy a rozhodla som sa venovať plne štúdiu a začala som súčasne študovať dve školy. Jednu diaľkovo v roku 2021 Leviciach– agropodnikanie a poľnohospodárstvo a druhú individuálne, v 2020 v Zlatých Moravciach – podnikanie v remeslách, Plánujem úspešne dokončiť obidve školy a nájsť si prácu, ktorá mi umožní zdravotne sa udržať a zlepšiť moju situáciu. (časom by som chcela aj na vysokú školu). Momentálne žijem u svojho otca, ktorý mi platí súdom určené výživné 120€. Neplatím mu nájom, byt má v osobnom vlastníctve, hradím mu doma elektrinu 57€. Moje vzťahy s otcom sú veľmi komplikované, pretože má dlhodobý problém s alkoholom a nekomunikujeme medzi sebou. Žijeme ako dvaja cudzí ľudia v jednej domácnosti a každý máme vlastnú chladničku a drogériu. Lieky ma mesačne vyjdú 30-40€ podľa mesiaca, niektoré lieky sa predpisujú na 2 mesiace. Suma ktorá mi ostane je suma, ktorú mám na potraviny. Každý mesiac sa rozhodujem, ktorý liek si môžem dovoliť vynechať a akú potravinu zjesť, ako sa dostať do školy...Pomáhajú mi ľudia, ktorí nechávajú na sídlisku pre bezdomovcov potraviny. Ak vidím niečo zabalené a pripravené / zavesené na nádobe s odpadkami, vždy sa poteším. S cieľom výzvy, by som sa chcela poprosiť o finančnú pomoc, na zlepšenie svojho bežného života. Tieto financie by mi umožnili kúpiť si základné potraviny, vyplatiť elektrinu, zaplatiť cestovné do školy, lieky, hygienické potreby ako šampón, mydlo, WC papier a podobne. V reportáži 2020 v reflexe som spomínala, že moje zvieratá mi robia radosť v živote. Mala som 4 mačky, ale situácia ma donútila ich ešte pred uverejneným reportáže darovať. Bola to pre mňa neskutočne veľká rana, znamenali motiváciu v živote. Bez nich som necítila žiadnu náplň v živote. Po uverejnení reportáže v roku 2021 sa mi ozvala pani, ktorá mala otázky týkajúce sa mojej choroby a toho, ako s ňou zápasím. Keď som jej povedala, že som sa musela opustiť svoje zvieratá, rozhodla sa mi darovať malého psíka - trpasličieho spica, ktorý sa stal mojim terapeutickým psom. Moje dni už neboli tak monotónne a jeho malé srdiečko mi dalo nádej, že mám pre koho bojovať a prekonať svoje ťažkosti. Motivoval ma aj pri nástupe do školy a stal sa mojim najvernejším priateľom, ktorý ma miluje a podporuje pri každom zhoršení môjho zdravotného stavu. Pri akýchkoľvek dodatočných otázkach, či preukázaný lekárskych správach ma kontaktujte prostredníctvom odkazov.