Johankina cesta s autizmom

Johanka sa narodila ako zdravé dievčatko a naše tretie dieťa. Do ukončenia svojho prvého roka trpela častými zápalmi nosohtana, priedušiek a zápalom stredného ucha a to spolu so svojimi sestrami. Brala veľa antibiotík. Po roku bola sledovaná na neurologii kvôli chôdzi. Chôdza bola neistá, menej koordinovaná, často padala a potkýnala sa. Okrem toho nám robilo starosti, že nerozpráva. Do toho času pozerala na nás, usmievala sa a vedela napodobňovať zvuky zvierat. Po presťahovaní do Prešova sa začal kolobeh chorôb. Popri zápaloch pľúc, mykoplazmovej infekcii, zápaloch stredného ucha, ktoré neobišli ani jej sestričky prišli kiahne. Neustále plakala. Na pohotovosti a u lekára sme boli skoro každý týždeň. Po týchto chorobách trvajúcich 6 mesiacov sa Johankine správanie postupne menilo. Bola tichá, nerozprávala, a pri veľkom hluku plakala. Neurológ nás poslal pre podozrenie na ataktickú chôdzu na hospitalizáciu do nemocnice. Počas pobytu v nemocnici sa na magnetickej rezonancii zistilo, že má tekutinu v ľavej pyramíde, t.j. že má tekutinu za blanou bubienka. Johanka nereagovala na oslovenie a poslali nás na ASSR vyšetrenie sluchu v celkovej anestéze. Zistilo sa, že má zrejme ľahkú poruchu sluchu a poslali nás do Košíc na foniatriu. Odtiaľ sme smerovali na výber nosohltanovej mandle a na zavedenie ventilačných trubičiek. Mysleli sme si, že jej to pomôže naštartovať reč. Avšak nestalo sa tak. Opätovné vyšetrenie ASSR preukázalo stredne ťažkú poruchu sluchu. Nosila krátky čas načúvacie aparáty, učili sme sa postupne ako sa dorozumievať s dieťaťom s poruchou sluchu. Po pár mesiacoch nosenia ich začala skladať a absolovali sme opäť ASSR vyšetrenie so záverom, že Johanka má sluch v poriadku, upravený. Medzitým nám klinický psychológ a pedopsychiater po diagnostike otvorene povedali o tom, že Johanka má autistické prejavy. Po tomto, čo sme si prežili, a čo prežila Johanka na všetkých vyšetreniach na ORL, foniatrii v nemocnici, bolí závery vyšetrení pre nás na Slovensku nezrozumiteľné. Vycestovali sme na vyšetrenie do Brna na súkromnú kliniku. Tam nám vysvetlili, že Johanka počuje, ale kedže nevie rozprávať, nevieme povedať ako dobre zatiaľ. ASSR vyšetrenie je vyšetrenie, ktoré nie je pre nich smerodajné pretože pri deťoch s neurovývinovými poruchami sa mozog vyvíja iným tempom a prístoj nedokáže presne vyhodnotiť počutie, a môže byť veľmi mylne vyhodnotené. Okrem toho deti s autizmom selektujú a nereagujú na niektoré zvuky. S Johankou sme absolovali vyšetrenia u klinického psychológa, neurológa, pedopsychiatra, imunoalergológa, ORL, oftalmológa, logopéda, gastre a iné. Johanka je krásne usmievavé pomaly šesť ročné dievčatko, ktoré stále nerozpráva a nevie vyjadriť svoje potreby a pocity. Má narušenú jemnú a hrubú motoriku a sluchové vnímanie. Nevie sa sama obliecť, najesť, umyť, napiť. Potrebuje neustály dohľad a pomoc. Má diagnostikovaný detský autizmus, poruchu koordinácie pohybov, oneskorený vývin reči a psychomotorický vývoj, syndróm pica (pojedá veci, ktoré nie sú jedlé piesok, hlinu, vlasy a pod), nosí plienočky a poruchu spánku. Johanke pomáha v napredovaní fyzioterapia (nevedela skákáť, chodiť do schodov). Motorická obratnosť sa zlepšila. Začína reagovať na oslovenie a na zvuky. S Johankou a jej sestričkami chodíme každý rok na kúpeľný pobyt do Vysokých Tatier pre časté respiračné ochorenia. Okrem toho chodíme na hipoterapiu, ktorá jej pomáha s lepším držaním tela a s istejšou chôdzou. Radi by sme jej zabezpečovali pravidelne neuro-fyziatrický pobyt pod vedením skúsených lekárov. Avšak ja som mamka na predĺženom rodičovskom príspevku a môj manžel pracuje. Onedlho budem žiadať o opatrovateľský príspevok. Keďže sa čaká na rozhodnutie niekedy aj 3-4 mesiace zatiaľ budem bez prijímu. Nestačíme zabezpečovať finančne všetky terapie. Aby sa Johanka mohla posúvať dopredu prosíme Vás dobrých ľudí o finančnú pomoc na zabezpečenie potrebných terapií, na potrebné rehabilitačné pomôcky, na výživové doplnky, na cesty za lekármi a na plienočky (časť je hradená poisťovnou). Ďakujeme Vám za dary, za prečítanie a za zdieľanie Johankinho príbehu. Jej a nároveň naša cesta sa nekončí. Veríme, že aj s Vašou pomocou sa jej stav postupne zlepší. ĎAKUJEME!