Darujte ku dňu predčasniatok YONIMU kočík a re-operáciu

Ďakujeme Vám,

Yonatan je bystrý chlapček s prudko nákazlivou pozitívnou náladou, hovorí plynule okrem slovenčiny aj po anglicky. Toho roku má veľkú novinku –  je prváčik. Zobúdza sa každé ráno v radostnom očakávaní  nových dobrodružstiev v základnej škole ROZMANITA.sk.

Narodil sa extrémne predčasne, v 6. mesiaci tehotenstva a po trojmesačnej adaptácii v nemocnici mu bola diagnostikovaná detská mozgová obrna – kvadruparéza, teda postihnutie všetkých štyroch končatín a syndróm nehybnosti. Jeho motorické schopnosti sú na úrovni 6 až 9 mesačného dieťatka. Stimuláciou a intenzívnym pravidelným cvičením dosahujeme výsledky a postupnú vertikalizáciu – stoj a nakročenie s podporou. Aj keď je plne odkázaný na kočík, či vozík a celodennú asistenciu, nemôžeme poľaviť v rehabilitáciách, pretože v tomto veku je mozog ešte stále plastický a dokáže sa učiť.

Po rokoch úsilia aj opakovaných operáciách vidíme, že je možné zvrátiť niektoré chybné pohybové vzorce, aby smeroval k čiastočnej samostatnosti.

Koncom novembra by mal Yoni absolvovať re-operáciu, ktorá je nutná vzhľadom k tomu, že vyrástol. Zákrok zabráni skracovaniu abduktorov na stehnách (mikrofasciotomia a implantácia skrutiek do stehennej kosti), čím sa predíde luxácii bedrových kĺbov a pomôže vertikalizácii i nakročeniu. Na Slovensku sa, žiaľ, takýto typ operácie nerobí. Liečba v Rakúsku bola pre Yoniho doporučená aj slovenskými detskými ortopédmi, pretože uňho priniesla vynikajúce výsledky. (Podľa platnej legislatívy o cezhraničnej zdravotnej starostlivosti môže Všeobecná zdravotná poisťovňa preplatiť len časť nákladov vzniknutých v zahraničí, a to do výšky sumy, koľko by stála obdobná operácia na Slovensku. Finančná účasť VŠZP bude vyčíslená až po absolvovaní operácie v zahraničí.)

Musíme teda najprv zaplatiť plnú sumu za operáciu, sprievod matky a pooperačné rehabilitácie – čo predstavuje  6340 eur –  a až po predložení dokladov uvidíme, akú čiastku nám v lehote 6 mesiacov preplatia.

Zároveň prosíme o zváženie Vašej podpory na kočík. Yoni vyrástol a potrebuje dlhodobejšie riešenie prepravy. Našli sme typ kočíka, ktorý by nám dobre poslúžil a vydrží mu viac ako 5 rokov. Cena kočíka Delta Buggy L2 s výbavou je 4900 eur. (Podľa platnej legislatívy o pomôckach, Úrad práce a Sociálnych vecí prepláca po schválení žiadosti len časť nákladov na pomôcku a to do výšky max 1600 eur. Finančná účasť ÚPSVAR bude vyčíslená až po schválení žiadosti.)

Nepíše sa to ľahko, ale ocitli sme sa opäť vo finančnej tiesni, ktorá nám nedovoľuje riešiť urgentnú situáciu.

Som mamina s ďalšími dvoma školopovinnými tínedžermi, žijeme z výživného na deti a opatrovateľského príspevku. Bolo vyčíslené, že náklady na dieťatko so znevýhodnením sú v priemere trojnásobné oproti starostlivosti o zdravé dieťa. Nuž, niekedy i viac.

Len vďaka Vašej podpore budeme môcť koncom novembra realizovať re-operáciu pre Yonka a nákup kočíka začiatkom budúceho roku. V prípade, že vyzbieraná suma bude vyššia ako náš podiel na operácii a kúpe kočíka, prostriedky použijeme na pooperačnú starostlivosť a rehabilitáciu, ktoré sú tiež finančne náročné, no rovnako dôležité.

Yonatanova kontinuálna liečba je pre nás výzva, ktorú dokážeme zvládnuť len s pomocou ochotných darcov.  

Ďakujeme, že ste v tom s nami!  

Mimochodom 17.novembra si okrem Nežnej pripomíname aj svetový deň predčastniatok ;-)

Prajeme Vám krásnu jeseň, radostné sviatky a všetko najlepšie v novom roku.