Tomáškov život v tme kvôli zriedkavej rakovine kože, nemôže ísť bez ochranného oblečenia von

Dobrý deň dlho som váhala, či sem dať výzvu. Po dlhom váhani som sa rozhodla, že sa na vás obrátim s prosbou o pomoc pre môjho synčeka Tomáška. Volám sa Edina mám 36 rokov a 4 deti. Môj bojovník Tomáško má 14 rokov a každý deň je pre ňho dar. Už 11 rokov bojuje so zákernou chorobou, ktorá sa volá Xeroderma pigmentosum typ C. Rakovina kože, no okrem toho má aj iné zdravotné problémy neurologicke, alergiu, astmu, cysty na mozgu, autizmus asperger, problémy s chrbticou a nožičkami psychické a to panické ataky. Tomáško je dieťaťom tmy on nemôže na denné svetlo bez ochranného odevu a špeciálnej prilby ísť von. Kvôli tomu je často krát terčom výsmechu ľudí. Bohužiaľ táto choroba je veľmi zriedkavá, ľudia nevedia, prečo je tak oblečený a práve pre jeho extrémny výzor sa mu posmievajú. Povedzme si na rovinu pre 14 ročného chlapca nie je to jednoduché takto žiť. Každý deň sa musí natierať krémy 50+ na opaľovanie, či je zima či leto, každé ráno začína 20 minútovým natieraním krémy potom sa mu podajú lieky ktoré berie každodenné. Teraz sme aj na onkologickej liečbe tak sa mu plus podávajú aj tie lieky. Znovu má liečbu vysoko dávkovaným retinoidom, ktorá mu pomôže spomaliť tvorbu nádorov. 

Je to finančne náročná liečba, musí sa tam dodržiavať aj špeciálna strava všetko bez A vitamínu ani piť nemôže hocičo plus doplnky vitamínové. Liečbu máme rozpisanú na 24 mesiacov, pri ktorej budú postupne zvyšovať dávku. To nehovorím o cestovaní a každých 14 dní chodíme na odbery. Do mesiaca viac krát chodíme do BA na Kramáre. Ďalším iným špecialistom ho vozím a napríklad jeho neurolog je vzdialený od nás 60 km. Každý týždeň raz ho vozím do špeciálnej školy pre autistov, ktorá je vzdialená od nášho bydliska 50 km, ale vďaka škole sa naučil písať a čítať, síce neskôr ako jeho rovesníci. Učí sa individuálne kvôli jeho chorobe,  čo mu aj vyhovuje lebo má nulovú imunitu. Musíme ho chránit pred všetkym, lebo jeho aj obyčajná chrípka môže zložiť. Kvôli nedostatku pohybu, lebo keď nie sme v nemocnici tak sme zavretí doma v byte. Chodíme na rehabilitačné plávanie do týždňa dva krát, aby to svalstvo neochablo. V lete napríklad po večeroch chodíme sa bicyklovať, ale v zime je to ťažké ostáva nám iba plávanie v zime. Nie je jednoduché žiť taky život ako my žijeme, všade v byte máme prítmie lebo jeho najväčším nepriateľom je denne svetlo. 

Veľa krát Tomáško rieši otázku prečo nemôže byť ako iné deti. Čím je starší, tým si viac uvedomuje svoju chorobu a je z toho nešťastný. Má za sebou množstvo operáci, už po 30-tej som to prestala rátať. Stále sa tam odstraňujú iba následky choroby - odstránovanie kožných tumorov. Aj teraz v Januári ho čaká troška komplikovanejšia operácia, kde sa bude musieť robiť aj plastika, lebo nádor ma v tesnej blízkosti oka. V apríli odoperovali tam už jeden nádor, ale znovu sa to vynovilo, práve preto nám aj nasadili liečbu, aby spomalili tvorbu tumorov. Celá liečba je veľmi náročná finančne a prichádza Január keď pôjdem do nemocnice a ja ako doprovod si musím všetko platiť v nemocnici, čo dnešnej dobe nie je lacný špás. 

Práve preto som nabrala odvahu Vám napísať a požiadať o pomoc pre môjho bojovníka, lebo my ten boj nevzdáme a ja to finančne nezvládam, kedže som s ním na opatrovateľskom, pretože sa o neho starám 24 hodín denne. Celá liečba je finančne náročná - lieky, strava, cestovanie, pobyty v nemocnici, rehabilitačné plávanie a jeho každodenné potreby ako napriklad sú náhradné sklá do ochrannej prilby, ktoré mu musím objednávať každé 3 mesiace z Francúzka stoja 70€ jeden kus. Každému vopred ďakujem za jeho pomoc, sme Vám veľmi vďační.

Edina a Tomáško