Pomoc pre bojovníčku Viktóriu - špeciálny rehabilitačný kočík JOSI-Wismi

Viktória sa narodila 15. 07. 2003 predčasne v 38. týždni tehotenstva pre alternáciu oziev. Od narodenia jej bola stanovená diagnóza centrálny infantilný hypotonický syndróm a centrálna koordinačná porucha – retardácia zaostávanie psychomotorického vývinu.

Jej funkčná miera poruchy je ohodnotená na 95 %. Má obmedzenú schopnosť pohybu, je odkázaná na celodennú starostlivosť a pomoc vo všetkých samoobslužných činnostiach. Samostatne nesedí, nechodí, natočí sa nabok, obrat neukončí, uchop neaktívny, nekomunikuje, nekoordinovane, používa pravú a ľavú ruku.

Neurologický Záver: Psychomotorická retardácia na úrovni II. Trimenonu, afázia. Centrálna spastická kvadrusymptomatológia akceptovaná naľavostratnných končatinách, axiílna hypotónia, hraničná mikrecefalia. Susp.Angelmannov, Rettov syndróm – zatiaľ genetický nepotvrdený. Myoklonie ramien, rúk a hlavy v. s.epileptické, t. č. relatívne v kľude. Abnormálny EEG záznam pre ostré a strmé vlny strednej až vyššej amplitúdy s maximom nad zadnými kvadrantmi – stacionárny nález.

V mladosti mnohokrát prekonala časte zápaly uši, priedušiek a opakované zápaly pľúc. Zdravotný stav nám často komplikujú problémy žaludočného, črevného charakteru, potravinová alergia HIS. Viktória má ťažkú kyfózu - deformáciu hrudníka. Trpí ankylózou (skrátene šľachy), má kontraktúry, deformity HK výrazne kontraktúry DK, má dysfágiu (problém s prehltaním) prijíma mixovanú, jemno drvenú stravu. Podľa stavu je v starostlivosti neurológa, rehabilitačného lekára, alergológa, gastroentrológa, orl, kožného lekára, pleumophtizeológa a kardiológa pre defekt srdcových komôr.

Na cvičenie od útleho veku využívame loptu, ColdHot na nahrievanie, v ťažkých zdravotných stavoch odsávačku, inhalátor a oxigenoterapiu, v letných obdobiach navštevujeme hypocentrum, podľa možnosti navštevujeme miesta s termálnou vodou. Cvičili sme Vojtovu metódu, Dévény metódu v Maďarsku. Používame lycrový oblek. Podľa finančných možnosti navštevujeme hyperbarickú komoru a rehabilitačné Centrum Progres. Od 01. 9. 2011 Viktória navštevuje DSS Anima 2-krát do týždňa podľa možností aktuálneho zdravotného stavu. Má ukončenú školskú dochádzku.

Som samoživiteľka doplatky za plienky, lieky, ktoré kupujeme aj v zahraničí, zdravotné pomôcky, hyperbarickú komoru, rehabilitácie sú finančne náročné, ako aj údržba OMV, ktoré nám slúži na prepravu do DSS, rehabilitácie, výlety do prírody. Viktuška sa pohybuje za pomoci invalidného vozíka, v domácom prostredí využívame stropne zariadenie a schodiskovú plošinu.

Ja sama mám zdravotné problémy, ktoré mi vznikli v dôsledku úrazu zlomeniny krížovej kosti , vyskočené platničky L1, S1, dysfágia -problém s prehĺtaním, liečim sa na hyperlipidemiu a hypertyriózu.

Viktória má mladšiu sestru, ktorá je žiačkou 1.ročníka na Gymnáziu PH. Má problémy s alergiou, alergické prejavy HIS, v roku 2022 jej bolo diagnostikované ochorenie trombocytopénie (pokles trombocytov), z toho dôvodu navštevujeme ambulanciu hematológickej-onkológie má potvrdený reumatizmus v štádiu diagnostiky.

Budeme veľmi vďační, ak nám pomôžete splniť sen. Zároveň dovoľte, aby som Vám vopred poďakovala za  pomoc v mene našej rodiny s ZŤP dieťaťom.