Chcem ísť von - ďakujeme

Volám sa Michaela a mám dve deti, staršiu Mišku a Adamka. Synček má 10 rokov a od narodenia to má veľmi ťažké. Narodil sa s diagnózou ťažká forma detskej mozgovej obrny, hydrocefalus a kvadruparéza. Časom sa jeho stav zhoršoval a pridružili sa mu aj iné ochorenia, napr. epilepsia, osteoporóza, porucha termoregulácie, časté infekty horných dýchacích ciest a iné. Pri odchode z pôrodnice mi zdravotná sestrička povedala „Veľmi ho ľúbte“. Príchod domov nebol vôbec ľahký, ale nemohla som stále plakať. Moja nálada sa vždy preniesla na Adamka. Snažila som sa spoznávať jeho potreby. Nikto Vám nepovie ako sa postarať o takéto dieťatko, každé je iné. Postupne po krôčkoch sa mu stav začal zhoršovať. Nevedel si udržať teplotu, denno denne sme bojovali so 40°C teplotami, ktoré následne klesali pod 35°C. V piatich mesiacoch mu bola do hlavičky voperovaná pumpička, aby mu z nej odvádzala tekutinu do bruška. Potom sa teploty trochu upravili. To však nebolo všetko, nasledovalo ťažké obdobie. Časté epileptické záchvaty, ťažké infekty, hospitalizácie, prebdené noci. Bola som už príšerne unavená a vtedy sme sa dozvedeli o detskom mobilnom hospici Plamienok. Sú to úžasní ľudia, prežívajú s nami veľmi ťažké, ale aj radostné obdobia, sú v pohotovosti 24 hodín denne. Konečne nemusíme tráviť čas v nemocnici. Máme zapožičané potrebné vybavenie napr. kyslík, odsávačku, monitor dychu a na meranie akcie srdiečka.Vždy keď je chorý, znáša to veľmi zle a my sa snažíme dostať zo seba maximum. Vtedy nespávame a bojujeme o jeho život. Moja dcérka Miška je veľmi citlivá a na Adamka naviazaná. Vtedy prežíva veľký strach. Nechceme ho dávať do nemocnice, do jemu neznámeho prostredia. Chcem aby bol doma v blízkosti svojich najmilovanejších, pretože dotyk, držanie za ruku, naša láska a moje spievanie je pre neho všetkým. Vtedy nechce aby som sa od neho vzdialila ani na krok. Dáva to najavo hlasným stonkaním. Sme akoby prepojení, on cíti moje pocity a ja zasa tie jeho. Momentálne je už takmer 7 mesiacov pripojený na kyslík, a aby sme mohli chodiť von, potreboval by prenosný koncentrátor na batériu. Bohužiaľ, Adamko ako dieťa nemá nárok na jeho predpis od zdravotnej poisťovne. Na to majú nárok len dospelé zamestnané osoby. Vlastne sme nútení zostávať doma. Hnevá ma to, lebo sme vyradení zo spoločnosti. Vybaviť si niečo na pošte, lekárni, nakúpiť si alebo obyčajné prechádzky, ktoré milujeme, sú často nemožné. Prenosný kyslíkový koncentrátor vhodný pre Adamka stojí 3504€. Sama mu ho však kúpiť nemôžem, preto ak budete Adamkovi chcieť pomôcť, budem Vám veľmi vďačná. S pozdravom, rodinka malého veľkého bojovníkarod. Oscitá