Pomôžme Sebkovi so svalovou dystrofiou absolvovať nevyhnutné intenzívne rehabilitácie a cvičenia

Sebko má 12 rokov a je to milé, veselé a inteligentné dieťa, ktoré sa však musí pasovať s obmedzeniami spôsobené diagnózou Svalová Dystrofia Duchenne. V prvom mesiaci života podstúpil operáciu srdiečka, tzv. koartacia aorty. Operacia Bohu vďaka dopadla dobre. Ked mal Sebko jeden rôčik, nečakane nás zasiahla genetickými testami diagnostikovaná choroba Svalová Dystrofia. Bol to veľký úder pre nás rodičov, veľmi nás to boli a trápi doteraz, ale určite sa nevzdávame a budeme bojovať so všetkých síl a snažiť sa pomôcť akýmkoľvek spôsobom nášmu Sebkovi. Je to zákerná choroba, kde postupom času ochabuje svalstvo, dochádza k strate aktívnej svalovej hmoty na celom tele, neslabnú len svaly na rukách a nohách, zákernosť tejto choroby spočíva v tom, že postupne oslabuje aj žalúdok, srdce a pľúca. 

Pravidelne navštevujeme ambulancie neurológa, ortopéda, pneumologa, fyzioterapeuta, kardiológa a taktiež pravidelne rehabilitujeme doma. V januári 2023 sme navštívili špeciálne centrum pre našu diagnózu svalovú dystrofiu v Nemocnici Motol v Prahe, kde nám dali nádej, že za tri roky by mohol byť liek, ktorý síce nebude zázračný, ale aspoň spomalí snáď priebeh diagnózy. Sebkov zdravotný stav sa stále zhoršuje. Minuly rok začal používať pri chodení pomôcku tzv. chodulku, tento rok už je žiaľ na invalidnom vozíku, nožičky ho už neposlúchajú. V januári 2024 sme absolvovali v Bratislave operáciu šliach na oboch nohách. Sadry mu už dali dole. A je to práve čas, kedy musíme zabrať v rehabilitáciach, aby mal aspoň akú takú šancu postaviť sa na nožičky a chodiť. Sebko potrebuje navštevovať špeciálne a dlhodobé rehabilitácie, avšak hodina takej rehabilitácie stojí až 40€, a cvičiť by mal každý deň, aj dlhšie než hodinu, čo mesačne nás v prepočte vyjde od 800€ do 1500€. 

Obaja rodičia sa snažíme ako vieme, no ja ako mamka sa o Sebika v kuse starám, mám len opatrovateľsky príspevok na neho, aj ho sama doma učím, lebo do školy teraz chodiť nevie, má individuálny študijný plán. Sebikov očko pracuje na stavbe. Z toho si žiaľ nevieme dovoliť zaplatiť drahé rehabilitácie a zdravotné pomôcky. No snažíme sa ako vieme, aby sme Sebikovi umožnili čo najlepší život. 

Preto Vám budeme vďační za akúkoľvek pomoc.