27-ročná slobodná mamička s raritnou diagnózou na mozgu, prosí o pomoc so skvalitnením života

Od roku 2018 trpím prudkými bolesťami hlavy, neskôr sa to prejavilo aj bolesťami ucha, slzenia očí, opuchnutia a polovica pravej strany tváre zostala strpnutá. Lekári ma liečili na zápal trojklanného nervu. Bolesti najďalej pretrvávali, aj po absolvovaní magnetickej rezonancii mozgu, rehabilitácii, injekcií a hospitalizácii. V roku 2019 sa bolesti presúvali aj do ľavej strany, ktoré našťastie lekári zachránili pred ochrnutím. Diagnostikovali mi zápal nervu v oblasti spánku. O pol roka na to som si všimla ako mi ochrnutie postúpilo na hrdlový sval. Poškodil sa mi zrak, sluch a pridružili sa aj závrate. Z výsledkov z magnetickej rezonancie mám odumretý 4,5,6,7 a 8 nerv v mozgu. V roku 2022 som bola hospitalizovaná na neurologickej klinike, kde mi zistili, že mám v pravej časti mozgu zväčšenú žilu na 12 mm a v ľavej časti mozgu zväčšenú na 8 mm, ale príčina je do dnes nezistená a pôvod tiež. Je to raritné ochorenie, s ktorým bojujem už skoro siedmy rok. Nemám určenú presnú diagnózu. Mám 26 nešpecifických útvarov v mozgu a lekári to nevedia špecifikovať, každý útvar má do 6mm. V dôsledku čoho mám problémy s prehĺtaním liekov, neustále bolesti hlavy a tváre, necítim chute, nemám čuch, problémy s výslovnosťou, koordináciou, pamäti a poruchu orientovať sa. Neustále mi zvoní v ušiach, preto nemôžem v noci spávať. Na prednostné vyšetrenia, ktoré mi nehradí zdravotná poisťovňa potrebujem financie, lebo moja choroba rýchlo postupuje, a taktiež na vyšetrenie očí, ktoré sa vykonáva mimo môjho bydliska a tiež nehradí zdravotná poisťovňa. Zrak sa mi znovu rapídne zhoršil oproti minulémi roku.V Žiline ďalšie vyšetrenie očí ktoré stojí 100€, dva krát do týždňa špeciálne masáže tváre na zabránenie ešte väčšiemu ochrnutiu svalstva ako mám. Z týchto dôvodov musím mať zakrytú tvár aj skrz oči a sluch, nosím aj v lete šál, čiapku, lebo mi vadí klimatizácia, chlad a vietor. Mala by som mať aj špeciálne sluchátko do uší na rušenie zvonenia a šumenia, ktoré počujem neustále. Ďalej potrebujem špeciálne ortopedické vložky a obuv, mám poškodené aj nervy na koordináciu na spodku chodidiel. Lieky ktoré ma stoja 50€, vitamíny na oči 60€ na mesiac a vitamín B Milgamma N tiež 30€. Chcela som ísť do Varšavy do Poľska k neurochirurgovi ale bohužiaľ ma nemôžu prijať lebo musím mať hlavnú diagnózu určenú tu na Slovensku a nikto mi to tu ani určiť nevie lebo je to raritné ochorenie.Mám 27 rokov a určite som si svoj život takto nepredstavovala, známi chodia do práce a žijú si svoj život, zatiaľ čo sa ja trápim a bojujem s mojou neznámou chorobou. Skončila som na invalidnom dôchodku s mierou poklesu vykonávať zárobkovú činnosť na 50%, dostávam 234€ plus prídavky 60€ na 7r. syna. Bola som aj dva krát v Reflexe. Bohužiaľ všetko je pre mňa finančne náročné keďže skrz zdravotný stav nemôžem pracovať.Zdravotný stav mám po posledných terajších vyšetreniach nezmenený,nič není lepšie.Už som kontrolovaná aj na hematologií každé 3 mesiace.Preto som chcela veľmi pekne poprosiť dobrých ľudí o druhú pomoc a zároveň moc ďakujem všetkým ktorý mi prispeli aj keď len 1€ v mojej prvej zbierke.