Pomôžme Alexandre s DMO splniť si svoj sen k samostatnosti

Môj príbeh sa začal pred 35 rokmi, súčasťou ktorého je DMO - v súčastnosti popisujúca diagnóza u dospelého človeka ako, hyperkineticko - spastická kvadruparéza. Mojím celoživotným cieľom je žiť plnohodnotný život, čo s najmenšími obmedzeniami. Po vyštudovaní VŠ bez akýchkoľvek úľav, aj napriek kombinácii hendikepu ako je rečový a pohybový hendikep, som sa pustila do skvalitnenia zdravotného stavu. Súčasťou bolo zavedenie neurostimulácie a následnej dlhej a nákladnej rehabilitácie. Všetko to malo zmysel. Lenže ja som človek, ktorý potrebuje napredovať. Bývať ako 34 ročná stále u rodičov a byt plne odkázaná na niekoho dovoze z dediny do mesta za socializáciou, prácou a koníčkami, nebolo to, čo som od života očakávala. A tak po dlhom zisťovaní a vybavovaní, ktoré trvalo viac než trištvrte roka, sa mi podarilo kúpiť si za pomoci ŠFRB, vlastne bývanie. Stálo ma to neuskutočné množstvo energie, trpezlivosti a v poslednom rade všetky moje finančné úspory. Rehabilitácie, ktoré som si dovtedy absolvovala pravidelne, išli do úzadia. Neľutujem, pretože stalo to za to. A aj keď s hypotékou na krku, po takom samostatnom živote som snívala už od puberty. Mám síce asistentky, ktoré mi pomáhajú, dostať sa všade, kde potrebujem, bez rodiny. Do bytu išlo viac investícii, s ktorými som nerátala, ale boli nutné úpravy skrz mojich potrieb. Z 2% mi pravdepodobne nevyjde ani na jeden dvojtýždňový pobyt v Liberte (kratší pobyt v mojom stave nemá zmysel). V máji idem na hospitalizáciu na neurochirurgiu, pretože po stimulačných prázdninách ma musia znova nastaviť. Potom je ihneď žiadúca intenzívna rehabilitácia, ktorú mám plánovanú na začiatok júna a následne by bolo vhodné absolvovať do konca roka ešte jeden rehabilitačný pobyt. Žiaľ, aktuálne ani s vyzbieranými 2% mi nevychádza ani na rehabilitáciu po hospitalizácii.

Preto vás veľmi vrúcne prosím o pomoc. Plnohodnotný, samostatný život má nevyčísliteľnú hodnotu, ale stojí za každý jeden cent.