Pomôžme Emmke, s raritnou genetickou mutáciou, s dofinancovaním výťahovej plošiny
Chcem darovať
Cieľ výzvy
Výťahová plošina
Autor výzvy
Príbeh
Pomôžme Emmke, s raritnou genetickou mutáciou, s dofinancovaním výťahovej plošiny
Emmka je sedem ročné dievčatko s raritnou genetickou mutáciou, ktorá jej spôsobuje silnú epilepsiu. Má aj rôzne ďalšie zdravotné problémy ako je mikrocefália, DMO a iné. Obraciame sa na Vás s prosbou o pomoc s dofinancovaním výťahovej plošiny, ktorá je jediným možným technickým riešením pre odľahčenie presunu a manipulácie s Emmkou na 2.poschodie domu. Pomôžme Emmke s dofinancovaním plošiny.
Emmka je 7-ročné dievčatko, ktoré sa narodilo s raritnou genetickou mutáciou génu RHOBTB2 (EIEE 64 early infantile epileptic encefalopathy), ktorá spôsobuje veľmi silnú epilepsiu. V priebehu roka už prekonala 2x status epilepticus. Jej ďalšie diagnózy sú mikrocefália, dyskinetická detská mozgová obrna a zaostávanie PMV. Napriek všetkým diagnózam a prognózam, je Emmka veľká bojovníčka.
Emmka sa narodila v 34 t.t. s pôrodnou hmotnosťou 1620 g a merala 43cm. Po narodení nedýchala, bola oživovaná s nepriamou masážou srdca. Od druhého mesiaca s ňou neustále cvičíme. Vďaka pravidelnej rehabilitácií a cvičeniu doma 4 x denne, sa naučila si sama sadnúť a zaujímať sa o hračky. Približne v období dvoch rokov začala štvornožkovať, i keď svojim hopsavým pohybom, ale pre nás to bol veľký posun vpred. Zhruba pred dvomi rokmi sme jej dali vyhotoviť špeciálne individuálne ortézy dolných končatín, ktoré jej pomáhajú mať nohy v správnej polohe, držia členky. Zlepšila sa jej stabilita a dokáže stáť pri opore, ale samostatnú chôdzu žiaľ nezvláda. Preto je odkázaná na našu pomoc pri premiestňovaní.
Výťahová plošina stojí cca 18 tisíc eur, väčšiu časť (11 tisíc eur) dokážeme zafinancovať z príspevku od ÚPSVaR. Rozdiel vo výške 7.000,- eur musíme dofinancovať, čo žiaľ nie je v našich silách.
Preto sa obraciame na Vás s prosbou o pomoc. Budeme vďační za akýkoľvek príspevok.
Zo srdca ďakujeme.
