Môj sen je sama sa najesť a byť úplne samostatná, pomôžte mi ho splniť
Cieľ výzvy
Vyzbierať dostatok finančných prostriedkov, na zabezpečenie intenzívnej rehabilitačnej liečby, vďaka ktorej napredujem a ktorá je pre mňa nevyhnutná.
Príbeh
Môj sen je sama sa najesť a byť úplne samostatná, pomôžte mi ho splniť
Dominika sa túži sama najesť, napiť bez použitia slamky, zrozumiteľne hovoriť, chodiť ako zdraví ľudia, objavovať krásy prírody a hôr, plnohodnotne športovať a byť plne samostatná. K naplneniu jej túžob jej pomáhajú rehabilitácie, rehabilitačné pobyty a rôzne terapie. Tie sú však finančne neskutočne nákladné.
Preto nás prosí o pomoc. Pomôžme Dominike s nákladmi na nevyhnutné rehabilitácie.
Ahojte, volám sa Dominika a mám 25 rokov. Narodila som sa ako zdravé bábätko, no keď som mala pol roka, prišli nečakané problémy. Na základe rôznych vyšetrení uzavreli lekári môj zdravotný stav ako detskú mozgovú obrnu, ku ktorej sa pridružila epilepsia. V puberte sa môj zdravotný stav začal rapídne zhoršovať, nasledovali ďalšie vyšetrenia. Tie ukázali, že nemám detskú mozgovú obrnu, ale zriedkavé ochorenie génu KMT2B, známe aj ako dystónia28.
Ide o Generalizovanú Dystoniu, je to veľmi zriedkavá a zároveň najťažší typ Dystonie, tento typ dystonie postihuje všetky svaly, liečba neexistuje. Musím pravidelne cvičiť, lebo len vďaka cvičeniu sú moje svaly silnejšie, pevnejšie a dokážem omnoho lepšie ovládať svoje telo. No ak prestanem cvičiť, môj stav sa zhorší natoľko, že za mňa bude dýchať prístroj, jedlo, tenkutiny a lieky mi budú musieť dávať cez Peg. Podstúpila som náročnú operáciu hlavy, pri ktorej mi implantovali neurostimulátor a následne Ulzibat operáciu svalov.
Nevyhnutné sú pre mňa pravidelné rehabilitácie a doplnkové terapie. Keďže intenzívne rehabilitačné pobyty, ktoré tiež absolvujem, každý rok dražejú, je možné, že za dva – tri roky si ich už nebudem môcť dovoliť. Po dlhom uvažovaní a rozmýšľaní ako ďalej, som sa rozhodla, že keď už pravidelné intenzívne pobyty nebudú možné, budem navštevovať fyzioterapeutku dva krát týždenne a absolvovať rôzne terapie v mieste svojho bydliska.
Ak sa ma rozhodneš podporiť na mojej ceste za samostatným a plnohodnotným životom, budem Ti nesmierne vďačná.