Zmiernenie následkov DMO - kvadruparéza

Ahoj, Volám sa Peter Novota a mám 32 rokov.

Moja cesta životom sa skomplikovala hneď na začiatku. Takmer som neprežil svoj pôrod. Zachránili ma, ale malo to svoje dôsledky. Napriek úsiliu mojej rodiny, ktorá robila všetko pre to, aby som bol zdravý, po roku mi stanovili diagnózu - detská mozgová obrna (DMO). Bohužiaľ ide o jej najťažšiu formu, spastickú kvadruparézu. Postihnuté mám všetky štyri končatiny. Najhoršia je ľavá ruka, ktorú postupujúce kontraktúry deformujú a nedovolia mi ju
používať. Táto diagnóza mi každodenne komplikuje život na všetkých úrovniach. Aby som si udržal aspoň nejakú pohyblivosť a teda aj sebaoslužnosť, vyžaduje neustálu starostlivosť a liečbu. 

Od malička rehabilitujem. Najviac mi asi pomohla Vojtova metóda. Vďaka nej som sa naučil samostatne stáť a postupne aj chodiť s oporou vo vnútorných priestoroch. Napriek každodennej rehabilitácii som v detstve prešiel aj niekoľkými náročnými operáciami. Keď som mal 17 rokov, podstúpil som poslednú operáciu – selektívnu dorzálnu rhizotómiu, pri ktorej mi chirurgovia prerušili niektoré nervy idúce z miechy, aby sa uvoľnili spazmy a zlepšil
pohyb. Operácia bola úspešná a vďaka nej sa mi výrazne uvoľnili ruky a panva. Bohužiaľ, tento pokrok priniesol aj niektoré negatívne následky – uvoľnenie svalov spôsobilo, že som stratil stabilitu. Odvtedy dokážem chodiť iba s pomocou. Hoci sa stabilita nikdy úplne neobnovila, s pomocou dokážem prejsť niekoľko metrov. Vyžaduje to však neustály tréning a rehabilitáciu. Ani v dospelosti si nemôžem dovoliť prestať. Takáto intenzívna práca ďaleko
presahuje rehabilitácie hradené zdravotnou poisťovňou. Je náročná časovo a hlavne finančne.

Momentálne bývam so svojím bratom v bezbariérovom byte v Bratislave, ktorý mi poskytuje potrebnú mieru samostatnosti a komfortu. Tento byt je prispôsobený mojim potrebám, no nevyhnutnou súčasťou mojej každodennej mobility je invalidný vozík. Bez neho by som sa nedokázal pohybovať po byte samostatne a bezpečne. Vozík mi umožňuje plnohodnotne fungovať, no aj on si vyžaduje pravidelnú údržbu a občas aj výmenu, čo predstavuje ďalšiu finančnú záťaž.

V roku 2020 som úspešne ukončil vysokú školu, kde som vyštudoval všeobecnú psychológiu. Hoci moja diagnóza prináša určité výzvy, nikdy to nebránilo mojim akademickým a profesionálnym cieľom. Minulý rok som mal možnosť pracovať v zariadení komunitnej rehabilitácie, kde som získal cenné skúsenosti a pomáhal ľuďom so zdravotným postihnutím. Aktuálne spolupracujem na rôznych projektoch v rámci združenia Imobilio, ktoré sa
zameriava na zlepšovanie životných podmienok a podpory pre osoby so zdravotným postihnutím. Moja práca v tejto oblasti mi prináša nielen osobné naplnenie, ale aj pocit, že môžem prispieť k zlepšovaniu života iných.

Vo svojom voľnom čase sa venujem športu Boccia, ktorý je určený pre telesne postihnutých a je zaradený medzi paraolympijské športy. Tento šport sa hrá na invalidných vozíkoch, a jeho pravidlá sú podobné hre petang. Boccia mi poskytuje nielen príležitosť zlepšiť svoju kondíciu, ale aj vytrvalosť, sústredenie a tímového ducha. Je to pre mňa skvelý spôsob, ako sa nielen zabaviť, ale aj motivovať k dosahovaniu nových cieľov. Bohužiaľ všetko súvisiace s Bocciou si musím hradiť sám. Počinajúc nájomným za halu, kde trénujem, štartovným, dopravou na
turnaje až po ubytovanie a stravu. A to nielen sebe ale aj asistentovi. Tento rok sa mi v Boccia celkom darilo. Na Slovensku som sa zúčastnil troch ligových kôl. Pred Majstrovstvami Slovenska som bol na štvrtom mieste, čo ma ešte viac motivovalo k tomu, aby som sa snažil podávať ešte lepšie výkony. Na samotných Majstrovstvách
Slovenska sa mi podarilo dosiahnuť vynikajúci výsledok a získať titul Majstra Slovenska.

Tento úspech je pre mňa veľkou odmenou a zároveň aj potvrdením, že nikdy nie je neskoro na dosahovanie svojich cieľov. Mimo Slovenska sa mi taktiež podarilo dosiahnuť významné úspechy. Koncom minulého roka
som sa zúčastnil svojho prvého svetového turnaja v gréckom Heraklione, kde som absolvoval svoju prvú medzinárodnú klasifikáciu. Na samotnom turnaji som skončil na ôsmom mieste, čo považujem za veľký úspech, pretože konkurencia bola silná a skúsenosti, ktoré som získal, sú nenahraditeľné.

Tento rok sa mi podarilo zúčastniť sa ďalšieho medzinárodného turnaja, a to v poľskom meste Poznaň, kde som opäť preukázal svoje zlepšenie. Okrem toho som absolvoval aj dva české turnaje, na oboch som sa dostal až do finále, ktoré, bohužiaľ, neskončili víťazstvom, ale aj tak sú pre mňa veľkým krokom vpred.

Tieto úspechy sú výsledkom tvrdej práce a podpory, ktorú dostávam. Pravidelne navštevujem fitnesscentrum, kde sa venujem intenzívnemu tréningu pod vedením mojej fyzioterapeutky, ktorá mi pomáha zlepšovať fyzickú kondíciu a pripraviť sa na turnaje. Finančnú podporu teda potrebujem hlavne na rehabilitáciu a tréningy, údržbu a výmenu invalidných vozíkov a iné zdravotné a rehabilitačné pomôcky. Veľmi rád by som abolvoval viac medzinárodných turnajov v Bocci, ktoré si však môžem dovoliť len s Vašou podporou. Sľúbujem, že spravím všetko preto aby som z nich doniesol cennú trofej.

Na záver by som chcel srdečne poďakovať organizácii Ľudia Ľudom, ktorá mi umožnila pokryť časť nákladov na rehabilitáciu, aktivity súvisiace s Bocciou a investície do zvyšovania mojej hodnoty na pracovnom trhu. Vďaka ich podpore môžem naďalej napredovať a pokračovať v zlepšovaní svojho života, aj profesijných vyhliadok. Teším sa na ďalšie kroky, ktoré mi pomôžu rásť, a verím, že aj v budúcnosti budem schopný prispievať k lepšiemu
životu nielen pre seba, ale aj pre ostatných.