Spravme spolu zázrak pre lekárku Janku, ktorá trpí závažným neurologickým ochorením

Narodila sa ako zdravé dieťa plné života, radosti a veľkých očakávaní do budúcnosti. Po prekonaní EBV infekcie v roku 2022 upadla do bezvedomia vo výťahu. Nikto vtedy netušil, že sa jej život obráti hore nohami a zo zdravého dievčaťa sa postupne stane dievča odkázané na druhých. 

Miesto zaslúženej promócie a nástupu do práce ako lekárka záchrannej zdravotnej služby, začal boj o vlastný život a zdravie. Po oznámení diagnózy sa nám zastavilo srdce. Lekári nám oznámili, že má závažné neurologické ochorenie, ktoré môže progredovať a viesť až k smrti. Janke bola diagnostikovaná encefalomyelitída (SEID – extrémne závažná kategória C s postihnutím 100% - teda najťažším možným postihnutím). Absolvovala nespočetné množstvo terapií od silnej kombinovanej imunosupresívnej liečby po hyberbarickú komoru, avšak bez najmenšieho zlepšenia. Liečebné možnosti sú aktuálne vyčerpané, ochorenie je u nej nevyliečiteľné. Sila a odvaha s akou však aj naďalej bojuje je skutočne inšpirujúca. Encefalomyelitída (v preklade zápal mozgu a miechy) je absolútne koncentrovaná beznádej do jedného slova. Nedá človeku vôbec nič, rozloží ho, jeho rodinu - rozloží všetko, čoho sa len dotkne. Keďže je postihnutý mozog, ktorý ovláda celé telo, príznaky sú neznesiteľné. „Encefalomyelitída je jedna z najhorších chorôb s akou som sa vo svojej dlhoročnej praxi stretol," povedal význačný neurológ Dr. Peterson.

Janka trpí ťažkými závratmi, vysilujúcimi horúčkami, poruchou koordinácie a stability ako aj ľavostannou hemiparézou (paralýzou). Trpí silnými neutíšiteľnými bolesťami, kvôli ktorým zúfalo plače. Znepokojení susedia si nechcú nechať situáciu vysvetliť a volali viackrát políciu. Bežné podnety – zvuky (okoloidúce auto, šum tečúcej vody do umývadla), preblikávanie svetla (zhasnutie svetla v miestnosti, televízor, počítač) a pohyb (jazda výťahom) – jej spôsobujú ťažké poruchy vedomia. Nedokáže pozerať TV, čítať ani počúvať rádio. Západ slnka na brehu jazera nevidela už dva roky. Jej izolácia je extrémna. „Som vlastne taký väzeň, ktorý nevie, začo sedí,"  hodnotí svoj stav Janka. Zákerná choroba jej berie nenávratne všetko. Každá cesta von (napr.k lekárovi) predstavuje riziko bezvedomia a následného zhoršenia stavu. Preto väčšinu času musí ležať bez možnosti akejkoľvek aktivity, ktorá by jej spríjemnila ťažký stav. Dôsledkom toho jej atrofujú svaly, ťažko udrží hlavu bez opory. Osud jej však uštedril ďalšiu nečakanú ranu. Rodičia jej chorobu žiaľ neprijali a ostala sama bez starostlivosti. Ako kamarát som sa jej ujal a rozhodol som sa obetovať kus vlastného života aby som jej pomohol v obzvlášť náročnej situácii v ktorej by sa nechcel ocitnúť nikto. S jej zhoršujúcim sa zdravotným stavom sme konfrontovaní každý deň bez možnosti oddychu. Keďže som na Janku sám, nachádzame sa vo veľmi ťažkej životnej situácii. Starostlivosť o Janku je veľmi náročná – fyzicky, psychicky, časovo aj finančne. Každý deň vidím v jej očiach zúfalstvo, bolesť, strach a utrpenie. Často ma s plačom prosí aby som jej trápenie ukončil. To však nedokážem napriek tomu, že nám táto možnosť bola ponúknutá vo Švajčiarsku. Bohužiaľ, nevieme Janku uzdraviť, liečba aktuálne neexistuje. Môžeme jej ale spoločnými silami skúsiť vrátiť trochu radosti do života a zmierniť jej utrpenie. Buďte aj vy súčasťou tohto príbehu lásky a nádeje.

Sociálny systém zlyháva, pretože táto diagnóza nie je v zastaralých tabuľkách. Janka nespĺňa podmienky legislatívy o vymeraní akýchkoľvek dávok od štátu. Nepoberá nemocenské dávky, invalidný dôchodok, nemá vôbec žiadne príjmy. 

Náklady na neurorehabilitácie, terapie, opatrovateľskú službu a kompenzačné pobyty sa pohybujú okolo 300-tisíc eur. (Toto je zatiaľ prvá fáza cieľovej sumy, ktorú by sme postupne navýšili, keď sa výzva bude napĺňať).

Na čo konkrétne budú peniaze použité:

Vaše príspevky budú využité len v rámciterapeutickej pomoci Janke. Jej ochorenie je progesívne a vyžadujeuspôsobenie bývania, ktoré nie je možné realizovať v súčasnom malom bytena 2. poschodí na rušnej ulici. Časť financií by sme využili na zaistenie,popr. kúpu prízemného bývania s vonkajším priestorom a jeho úpravouna bezbariérové.

Janke tak pomôžeme prekonať prekážky, ktoré nenávratne zhoršujújej ochorenie a posúvajú ju na hranicu života a smrti (napr. vysokéhorúčky z prehriatia napriek klimatizácii, bezvedomie spôsobenéhlukom áut, senzorovým prebikávaním chodbových lámp a jazdou výťahom). 

Jazdavýťahom jej spôsobuje ťažké poruchy vedomia a po schodoch neprejde. S vašoupomocou by Janka miesto 4 stien každé ráno videla oblohu, trávu, včielky, kvetya aspoň málinko by sa priblížila životu bežných ľudí a zabudla nasvoje útrapy. Boli ste dnes vonku? Bolo krásne, že? Doprajme tieto vzácnemomenty aj nevyliečiteľnej chorej Janke, ktorej zákerná choroba vzala všetko.Umožnime jej dožiť vonku a dýchať čerstvý vzduch častejšie. „ Môj najväčšísen je ležať vonku na tráve a miesto štyroch stien vidieť stromy, drevenýplot, nebo a slnko,"uzatvára Janka.

Druhá časť financií by pokryla nákladnéneurorehabilitácie, opatrovateľskú službu a kompenzačné pomôcky(antidekubitný matrac, kyslíkový koncentrátor a rehabilitačný kočík Convaid EZRider)

Všetko za účelom zbierky je doporučené lekárom.