Pomôžme Alankovi v boji s onkologickým ochorením a vzácnou genetickou poruchou
Cieľ výzvy
Symptomatická liečba Alana a podpora výskumu, ktorý môže pomôcť aj iným ťažko chorým deťom
Autor výzvy
Príbeh
Pomôžme Alankovi v boji s onkologickým ochorením a vzácnou genetickou poruchou
Alan bude mať onedlho trinásť rokov. Má vzácnu genetickú poruchu a z nej vyplývajúcu špecifickú formu autizmu, k tomu aj vážnu metabolickú poruchu. Neskôr pribudol nádor na mozgu a po jeho operácii aj bdelá kóma. V takomto stave je chlapec už takmer päť rokov, no prospieva, jeho svalstvo neatrofuje a pomocou rodiny a špeciálnej pedagogičky napreduje. Podporme boj chlapca a rodiny a výskum.
Alanko je môj už skoro trinásťročný brat, ktorý napriek všetkým ťažkostiam, pred ktoré ho život postavil, má stále obrovskú vôľu prežiť a uzdraviť sa. Je to skvelý brat, aj keď je iný. Narodil sa ako tretie dieťa mojím rodičom, manželom Zore a Pavlovi Frešovi.
Keď mal Alan tri roky, začala sa u neho prejavovať vzácna genetická porucha DLG4 a z nej vyplývajúci nešpecifický autizmus. Začal mať problém s vývinom a po jedle mával silné bolesti, z ktorých až kričal, červené fľaky, rozšírené zreničky. Keď mal môj brat osem, bol v roku 2020 na hranici života. Nečakane musel do nemocnice, kde mu operovali agresívny zhubný nádor na mozgu.
Po operácii nasledovalo 32 ožarovaní zbytkov nádoru a metastáz v mieche. Alankovi sa, bohužiaľ, nepodarilo plne zotaviť a ostal v stave bdelej kómy. Napriek tomuto stavu bol prepustení do domácej starostlivosti. Zo dňa na deň sme sa museli naučiť obsluhovať medicínske prístroje, odsávať Alana cez tracheu, cievkovať ho, vymieňať kanyly.
Lekári mu predpovedali smrť, no Alan je hrdina s obrovskou vôľou uzdraviť sa, a dnes napreduje. Dokáže udržať očný kontakt, reagovať na zvuky, má reflexy a s našou pomocou zvládne aj sed – čo po operácii nebolo možné.
Alanov stav sa delí na dve časti, jedna v ktorej potrebujete Alana udržať pri živote a druhá výskumná, v ktorej pre Alana hľadáte liečbu. Rodičia sa museli pretransformovať na zdravotníkov a výskumníkov, ktorí monitorujú jeho životné funkcie, ako sú saturácia, tep a dychová frekvencia. Údaje pomocou otcom naprogramovaného softvéru zbierame a vyhodnocujeme prostredníctvom nich nielen okamžitý stav, ale aj efektívnosť nasadenej liečby. Tieto údaje sú konzultované s lekármi, odborníkmi na bdelú kómu a výskumníkmi v oblasti Alanovej genetickej poruchy s vidinou nájsť riešenie, preto je Alanov stav významný aj pre pomoc iným rodinám.
Alanov stav si vyžaduje 24-hodinovú nepretržitú starostlivosť oboch rodičov, ktorí tým pádom stratili možnosť chodiť do práce. Podpora štátu sa obmedzuje na skromný opatrovateľský príspevok, ktorý pokrýva len zlomok nákladov na liečbu, rehabilitáciu, medicínske prístroje a každodenné výdavky. Aby sme mohli pokračovať v starostlivosti o Alanka, potrebujeme pomoc, už len prístroj na domáce merania EEG, ktorý umožní realizovať budúcu liečbu stojí 20 000 eur.
Každý dar prispieva k tomu, aby mohol Alan žiť v dôstojných podmienkach a aby jeho rodičia zvládali každodenné výzvy spojené s jeho starostlivosťou. Veľmi pekne všetkým ďakujeme.
Foto 8-9: Vladimír Šimíček (Denník N)
Aktualizácie
Priatelia, podporovatelia, ĎAKUJEME
Milí priatelia a podporovatelia,
prijmite naše úprimné poďakovanie. Chceme sa s vami podeliť o významný pokrok, ktorý sme dosiahli vďaka vašej štedrej pomoci. Vaša podpora nám umožnila zabezpečiť Alankovi dôstojnú starostlivosť v domácom prostredí s jeho najbližšími, bez nutnosti hospitalizácie, a pokryť s tým spojené náklady. Zároveň sme vďaka vám mohli rozšíriť náš vedecký medicínsky výskum. Ako rodina sme sa tak mohli naplno venovať 24/7 starostlivosti a hľadať liečbu pre Alanka.
Výsledky zo zaobstaraných medicínskych prístrojov potvrdili, že Alankovi je možné zlepšiť vedomie a jeho mozog má schopnosť ďalej sa regenerovať. Avšak najdôležitejšie je, že naše zistenia prinášajú obrovskú nádej nielen pre Alanka, ale aj pre iné ťažko choré deti, ktorým sa snažíme pomáhať.
Rovnako sa nám pre Alanka podarila zabezpečiť špecializovaná neurorehabilitácia priamo u nás doma. Na základe nových poznatkov z medicínskych prístrojov sme mohli prispôsobiť metódy liečby, čo je kľúčové pre jeho pokrok.
Vaša ďalšia podpora nám umožní pokračovať v starostlivosti o Alanka v domácom prostredí a tiež pomôže rozšíriť náš vedecko-medicínsky výskum, napríklad kúpou prístroja na domáce merania EEG, ktorý je nevyhnutný pre realizáciu budúcej hlbšej liečby.
Veľmi pekne ďakujeme za vašu obrovskú pomoc a oporu, ktorú nám dávate na Alankovej ceste za uzdravením. Nesmierne si vašu podporu vážime.
S pozdravom,
Alanko a jeho rodina
