Rehabilitácie a hipoterapia pre Klárku

Dobrý deň, naša dcérka Klárka sa narodila v 40tt. Mysleli sme si, že je zdravá aj keď bola malinká, nakoľko tehotenstvo prebehlo úplne bez problémov. Po prvom očkovaní dostala teploty a také slabšie febrilné kŕče. Po druhom očkovaní už dostala poriadny záchvat. Od vtedy sa začal kolotoč vyšetrení. Na výsledky genetických testov sme čakali 15 mesiacov. Malinká upadala, prestala sa dvíhať, smiať bola úplne iná. Diagnóza WHS. Tento syndróm nepoznali vtedy ani doktori a čerpali informácie len z internetu, lebo tu sa s tým nestretli. Keď nám zavolali, povedali diagnózu a v tel. zaznelo "Odporúčame Vám dať ju do ústavu, lebo to bude veľmi náročné",  zrútil sa nám na svet, ale ani na chvíľu sme nad touto možnosťou neuvažovali. Pocit bezmocnosti, beznádeje bolo to veľmi ťažké. 

Po pár dňoch plaču sme si povedali, nevadí zvládneme to a začal sa boj. Cvičenia, liečenie, hipoterapie, skúšali sme naozaj všetko možné aj nemožné, len aby sa naša dcéra dostala čo najviac do normálu a vedela sa začleniť medzi dravé deti. Nakoniec sme sa rozhodli vybrať len to čo jej naozaj pomáha a to je fyzioterapia, hipoterapia a liečenie v Kováčovej. Choroby zvládala veľmi zle, často sme boli v nemocnici, lebo všetko bolo sprevádzané epi záchvatmi a febrilnými kŕčmi. 

Klárka rastie veľmi pomaličky dnes vo veku skoro 11 rokov má 122cm a 19kg. Má okuliariky, nerozpráva, je plne plienkovaná, nežuje teda všetko sa jej musí mixovať do hladka, potrebuje opateru 24/7. Chodiť samostatne začala ako 6 a pol ročná, ale sama sa pohybuje len doma von na nerovnom teréne sa bojí, lebo nôžky ju neposlúchajú tak ako by mali. Pravidelne navšetevuje špeciálnu školu kam chodí 2x do týždna na 4 a 2 hodiny, kde sa "vzdeláva" individuálne vzhľadom k tomu, že patrí medzi deti s najťažším stupňom postihnutia. Po zlomenine nožičky sa jej veľmi zhoršila chôdza a nožičky už nedokáže ani poriadne vystrieť aj napriek tomu, že aj počas toho ako mala zlomenú nohu stále rehabilitovala. 

Momentálne nás čaká hospitalizácia, nakoľko sa jej veľmi ľahko lámu kosti, teda musí podstúpiť vyšetrenie. Napriek tomu, že naša Klárka nie je zdravé dievčatko, neviem si to už vlastne inak ani predstaviť. Je to veľa krát veľmi náročné, nakoľko máva výbuchy zlosti a vtedy nás škriabe, štípe, kope, ale ľúbime ju presne tak isto ako jej zdravého bračeka a to sa nikdy nezmení. Pokiaľ budeme žiť a vládať, urobíme všetko čo je v našich silách, aby sa mala čo najlepšie, a aby mohla čo najviac napredovať aj keď vieme, že zdravá nikdy nebude.

Ďakujeme Vám za Vašu pomoc a čo i len za prečítanie nášho príbehu. Jana