Tomáško s ojedinelým ochorením a Nikoletka, ktorá sa zotavuje z úrazu, potrebujú pomoc

Prosíme o pomoc pre Tomáška a Nikoletu. Tomaško, žije v tme a bojuje so zákernou chorobou, ktorá sa volá Xeroderma pigmentosum,včiže rakovina kože. Okrem toho má aj ďalšie zdravotné problémy. Jeho zdravotná starostlivosť je však veľmi finančne náročná.

Dobrý deň dlho som váhala, či sem dať výzvu. Po dlhom váhani som sa rozhodla, že sa na vás obrátim s prosbou o pomoc pre môjho synčeka Tomáška a dcéru Nikoletu. Volám sa Edina mám 37 rokov a 4 deti. Môj bojovník Tomáško má 16 rokov a každý deň je pre ňho dar. Už 13 rokov bojuje so zákernou chorobou, ktorá sa volá Xeroderma pigmentosum typ C. Rakovina kože, no okrem toho má aj iné zdravotné problémy a to neurologické, alergiu, astmu, cysty na mozgu, autizmus asperger, problémy s chrbticou a nožičkami psychické a to panické ataky. Tomáško je dieťaťom tmy on nemôže ísť von na denné svetlo bez ochranného odevu a špeciálnej prilby. Kvôli tomu je často krát terčom výsmechu ľudí. Bohužiaľ táto choroba je veľmi zriedkavá, ľudia nevedia, prečo je tak oblečený a práve pre jeho extrémny výzor sa mu posmievajú. Povedzme si na rovinu pre 16 ročného chlapca nie je to jednoduché takto žiť. Každý deň sa musí natierať krémy 50+ na opaľovanie, či je zima či leto, každé ráno začína 20 minútovým natieraním krémami, potom sa mu podajú lieky, ktoré berie každodenne. Teraz sme aj na onkologickej liečbe tak sa mu plus podávajú aj tie lieky. Znovu má liečbu vysoko dávkovaným retinoidom, ktorá mu pomôže spomaliť tvorbu nádorov. 

Je to finančne náročná liečba, musí sa tam dodržiavať aj špeciálna strava všetko bez A vitamínu ani piť nemôže hocičo, plus doplnky vitamínové. Liečbu máme rozpisanú na 24 mesiacov, pri ktorej budú postupne zvyšovať dávku. To nehovorím o cestovaní a každých 14 dní chodíme na odbery. Do mesiaca viac krát chodíme do BA na Kramáre. Ďalším iným špecialistom ho vozím a napríklad jeho neurolog je vzdialený od nás 60 km. Každý deň ho vozím do špeciálnej strednej školy pre autistov, ktorá je v maďarsku od nášho bydliska asi 13km, ale vďaka škole sa naučil písať a čítať, síce neskôr ako jeho rovesníci. Musíme ho chrániť pred všetkym, lebo jeho aj obyčajná chrípka môže zložiť má nulovú imunitu. Kvôli nedostatku pohybu, lebo keď nie sme v nemocnici tak sme zavretí doma v byte. Chodíme na rehabilitačné plávanie do týždňa dva krát, aby to svalstvo neochablo. V lete napríklad po večeroch chodíme sa bicyklovať, ale v zime je to ťažké ostáva nám iba plávanie v zime. Nie je jednoduché žiť taký život ako my žijeme, všade v byte máme prítmie lebo jeho najväčším nepriateľom je denne svetlo. 

Veľa krát Tomáško rieši otázku prečo nemôže byť ako iné deti. Čím je starší, tým si viac uvedomuje svoju chorobu a je z toho nešťastný. Má za sebou množstvo operáci, už po 30-tej som to prestala rátať. Stále sa tam odstraňujú iba následky choroby - odstránovanie kožných tumorov. Nikoletka bola zdravé dievčatko športovkyňa minulý rok v novembri mala školský úraz po ktorom sa dostala na vozík. Už 5 mesiac nevie chodiť posielajú nás z jednej nemocnice do druhej Piešťany Bratislava Banská Bystrica hore dole stále žiaden výsledok zo zdravého dievčatka jak sa mohlo toto stať. Som zúfalá veľmi darmo chodíme každý deň na rehabilitácie nevidím žiaden efekt. Teraz čakáme na operáciu kolena hádam z toho bude trocha lepšie. Bolesti má v kuse ani spať nevie poriadne. Je na individuálnom vzdelávaní toto nieje život pre 12 ročné dievča. Do školy ju vozím na 3 hodiny denne aby aspoň mala nejaké známky. Je to extrémne vyčerpávajúce pre mňa každé ráno porozvážam deti a na kedy skončím z rozvozom už znovu môžem ísť pre dcéru aj Tomáška potom beriem dcéru na rehabilitáciu a na kedy ona končí na rehabku už ideme pre krpca do školy. Najstarší syn nebýva už s nami. Som len ja s troma deťmi sama,  ale je to drina s dvoma chorými deťmi ostať.

Čo je najhoršie, že som zostala bez nuloveho príjmu s tromi deťmi. Jak je to možné? Tak, že som bola na opatrovateľskom so synom, ktorý je onkopacient a na posudkovom si zrejme neprečitali papiere pri znovu posudzovaní jeho zdravotného stavu, ktorý nieže by bol lepší, ale je stále horší, veď aj teraz čakáme na operáciu, lebo nepočuje na obe uši poriadne. Ale klasika na slovensku netreba prečítať papiere iba posudkovy rozhodne o tom, že vaše dieťa vyzdravelo aj napriek tomu, že ma onkologické problémy. Ešte aj parkovaciu kartu nám zobrali a syn je jediný s touto chorobou na slovensku. Veď denné svetlo ho zabíja, no podľa posudkového nemá nárok chodiť autom, nemá nárok na nič. Veď ešte aj doktorka naša zostala z toho v šoku jak je to možné.., niekdo spravil obrovskú chybu, veď to dieťa samé nie je schopné života. Tak teraz som podala odvolanie, ale ono to môže trvať aj mesiace, zatiaľ som bez príjmu a na úrade ich to nezaujíma, že z čoho zaplatím byt, deťom z čoho kúpim lieky a stravu. 

Proste som sa dostala do situácie, ktorá je katastrófalna bez príjmu s dvoma chorými deťmi,  ktoré každý deň treba voziť po lekároch, dcérku na rehabilitácie a do školy. Auto, ktoré mám má 22 rokov každý jeden deň sa modlím, aby ešte vydržalo,  lebo bez neho nevieme fungovať,  ono by už potrebovalo taký väčší servis. Proste teraz som v situacii, keď iba chcem prežiť nejak každý deň a nechcem, aby deti cítili ten tlak, ktorý ja mám teraz som bezradna. Ďakujem za vašu pomoc.