Združenie sclerosis multiplex Nádej
Združenie sclerosis multiplex Nádej
Náš príbeh
Najväčšie potešenie v živote je robiť veci, o ktorých ľudia hovoria, že ich robiť nemôžete.
Sclerosis multiplex (SM)je ten dôvod, prečo muselo vzniknúť toto združenie. Nevyliečiteľné neurodegeneratívneochorenie. Ktoré sa zahryzne do človeka a nedovolí mu žiť kvalitne. My sa však aj tak nevzdávame. Denne vstávame a bojujeme s nepriazňou osudu. Je to iný život. Ale je to stále náš život. Prispôsobujeme sa nezrovnalostiam, ktorými nás choroba neustále prekvapuje. Sme odhodlaní a pripravení vydržať.
Norika, prečo dielňa. Manžel hľadal cez internet spoločnosť, kde by som mohla chodiť a nájsť informácie o chorobe a o liečbe. Našiel. Vydali sme sa tam. Prišli sme do dielne a dlho sa rozprávali. Moc ma to povzbudilo. Začala som chodit medzi nich.Keď som sa učila plieať výrobky z papiera, tak ma to nadchlo, že vyrábam výrobky do dnes. A som veľmi rada, že som sa dostala medzi nmich. Združenie mi dalo veľmi veľa, že môžem žiť plnohodnotný život, na ktorý som moc hrdá.
Som Darina. Pracovala som ako laborantka. Svoju prácu som mala rada. Jedného dňa som som sa prichytila, ako mi robí problém jemná motorika rúk, nastal problém. MUsela som sa vzdať svojho zamestnania. Verdikt doktora znel SM (skleróza multiplex). Môj život sa zmenil. Zrazu som sa cítila nepotrebná. Patrím do združenia Nádej, a tam som dostala príležitosť pracovať v chránenej dielni. Pracujem tam už 2 roky. Neviem si predstaviť, ako by môj život vyzeral bez tejto možnosti. Teraz prechádzame ťažkým obdobím, neviem si predstaviť, prísť o zamestnanie a pocitu byť ešte osožný.
Som Anka. Vyučila som sa v textilnom obore. Po roku práce som si založia rodinu. Porodila som troch krásnych synov.Môj život bol nádherný. Plnohodnotný. Bolo to obdobie splnených snov. Mať veľkúa zdravú rodinu. A potom sa zrazu stal problém. Lekári mi diagnostikovalinevyliečiteľné ochorenie. Zrútil sa mi celý svet. Môj život zrazu nebol taký akosom chcela. Nevedela som, čo budem robiť. Ešte som predsa mladá. Chcem maťkvalitný a plnohodnotný život. Ale našla som východisko. Zamestnala som sa vChránenej dielni Scarabeus. Aktívne tu pracujem. V tejto práci som šťastná,pretože, robím to, čo ma úplne napĺňa. Môj život nabral nový rozmer a smer. Somopäť osožná pre rodinu, pre moje deti.
Prosím vás. Pomôžte nám finančnou čiastkou v ďalšej existencii dielne. Zadajte trvalý príkaz do svojej banky. Pravidelnou prispievaním akejkoľvek čiastky nám pomôžete a dokážete tak, že vám náš osud nie jeľahostajný. Ďakujem vám za to.
Prišiel ten čas, kedy sa dielňa dostala do likvidačného kolapsu. Neskladáme zbrane. Choroba nás naučila, bojuj ako ten Scarabeus. Každé ráno vstaň, usmej sa do zrkadla a povedz si. Dokážem to. Posunieme sa o krok ďalej.
Vy môžete byť súčasťou tejto komunity. Tohto "boja" s osudom. Prosíme Vás. Poukážte finančný príspevok na účet nášho Združenia. Zadaním trvalého príkazu nám budete pomáhať nepretržite.
ĎAKUJEME VÁM VŠETKÝM. VŠETKÝM VÁM, KTORÍ NÁM OTVÁRATE SVOJE SRDCE. ĎAKUJEME.
Stručný popis organizácie
Sclerosis multiplex (SM) je ten dôvod, prečo muselo vzniknúť ZSMN. Nevyliečiteľné neurodegeneratívne ochorenie. Ktoré sa zahryzne do človeka a nedovolí mu žiť kvalitne. Pacient stráca schopnosť chodiť, pohybovať sa. Používať ruky. Rozprávať. Prehĺtať. Má problémy s močením. S dýchaním. V takmer 30% prípadov sa dostáva na invalidný vozík s plnou nevyhnutnou starostlivosťou. Asi 0,5% pacientov umiera v krátkom čase po diagnóze. Pre SM neexistuje žiadna liečba.
