Pomôžme Patrikovi napredovať na jeho ceste

Patrik sa narodil s viacerými zdravotnými komplikáciami. Medzi jeho diagnózy patrí hypotónia, vrodená deformita chodidiel pes equinovarus a dysplázia bedrového kĺbu. Krátko po narodení podstúpil operáciu vo Viedni, kde naďalej pravidelne dochádzame na kontroly k uznávanému odborníkovi, doktorovi Radlerovi.

Dlhé obdobie bol Patrik výrazne obmedzený v pohybe – musel nosiť remence a dlahy, čo ho brzdilo v bežnom vývine. Aj napriek tomu sme s ním doma pravidelne cvičili – najprv Vojtovu metódu, neskôr Bobath koncept. Patrik sa naučil chodiť až ako 25-mesačný, no jeho chôdza ani dnes nezodpovedá úrovni jeho rovesníkov.

Keď mal 27 mesiacov, objavili sa uňho epileptické záchvaty, ktoré pretrvávajú dodnes. Po jednom závažnom záchvate musel byť hospitalizovaný na ARE a intubovaný. V súčasnosti má nastavenú liečbu, vďaka ktorej sú záchvaty zvládnuteľnejšie.

Magnetická rezonancia ukázala, že Patrik má v mozgu heterotopie – vývinovú anomáliu, ktorá ovplyvňuje jeho vývoj. Na odporúčanie odborníkov sme podstúpili genetické testy. Nedávno sme sa dozvedeli výsledok – Patrik má Koolen-de Vries syndróm – veľmi zriedkavé genetické ochorenie spôsobené stratou časti chromozómu 17. Tento syndróm je sprevádzaný vývojovým oneskorením, miernym až stredne ťažkým mentálnym postihnutím, vrodenými malformáciami a špecifickými črtami správania.

Od jeho narodenia sme všetko financovali z vlastných zdrojov – terapie, vyšetrenia, cesty do zahraničia, pomôcky... No s pribúdajúcimi diagnózami je to čoraz náročnejšie.                      

Každá – aj tá najmenšia – pomoc je pre nás obrovským prínosom. Spoločne môžeme Patrikovi pomôcť zvládnuť jeho každodenné výzvy a dať mu šancu na čo najplnohodnotnejší život. Každý malý pokrok je pre nášho syna Patrika veľkým víťazstvom. 

S úctou a vďakou,

Patrik s rodinou