Pomoc pre Matúška

Matúško je môj jediný synček, narodil sa predčasne už v 27. týždni tehotenstva a nemal ani kilo. Už keď prišiel na tento svet mal veľa problémov. Hneď mi povedali že je slabý a nevie sa či prežije nasledujúcich 24 hodín, pretože mal okrem toho aj obrovský hematóm na hlavičke a povedali že s veľkou pravdepodobnosťou zakrváca do mozgu.Dostal otravu krvi, niekoľko transfúzií a dlhých 5 týždňov bol v inkubátore. Na Mikuláša nám ho premiestnili do postielky a povedali že najhoršie máme za sebou a tak s nádejou sme verili že už bude dobre a raz dobehne vo vývoji svojích rovesníkov no nestalo sa.Ešte v inkubátore cestoval do Bratislavy na prvú operáciu očiek nakoľko u takýchto detí sa nevyvíja sietnica tak ako by sa mala.

Keď mal 4,5 mesiaca urobili mu pre vysoký tlak v hlavičke Magnetickú rezonanciu a odtiaľ prišla diagnóza ktorá ma položila na kolená a všetky moje sny sa kdesi v diaľke stratil.Hneď nasledovala operácia kde mu zaviedli VP shunt, hadička z hlavy do bruška ktorá odvádza prebytočnu tekutinu z hlavy a druhú ná z cysty, bez tejto operácii by tu už nebol :-(

Matúško má Dandy Walker malformáciu najťažšieho stupňa čo je 4 komorový hydrocefalus, cysty na mozgu a nemá vyvinutú skoro vôbec rovnováhu, okrem toho máme DMO spastickú kvadruparézu, a nevidíme dobre do diaľky a dioptrie už máme - 20 a stále sa zhoršuje. Prognózy mi povedali jednoducho nerátajte s ničím, nebude vidieť, počuť, smiať sa a ani papať lyžičkou, bude len ležiaci.

No Matúško je obrovský bojovník a snažíme sa napredovať, máme skoro 3 roky a doposiaľ sme sa naučili držať si fľašu, sám si berie piškóty a dáva do pusy, nemixujeme nič, džavoce si, smeje sa ale vie sa aj poriadne čertiť, vie sa pretáčať, plazí sa a keď mu pomôžem tak chvíľku aj posedí a snaží sa ísť na 4. Miluje pesničky naj je Kukulienka, Oli Oli Janko (sem tam mi povie Oli), a Kolo kolo mlynské ( na konci pesnička - urobíme bác sa hodí na vankúš a strašne sa smeje) tak viem že mi rozumie.

Chodíme na rehabilitácie do Dunajskej Lužnej, a chodili sme aj do Martina ale tam už nemôžme lebo tam deti na 3 roky už na hospitalizáciu neberú, v novembri ideme do Prešova do Svetielka s pomocou Vašou a nadácie sa nám podarilo vyzbierať na rehabiiltáciu, okrem toho denne cvičíme doma a teraz začal navštevovať skôlku na 4 hodiny kam sa vždy teší a domov ideme s plačom. Snažím sa s malým robiť všetko ako keby bol zdravý, vie mi zasvietiť svetlo, privolať výťah, pre niekoho samozrejmosť no u nás veľký úspech a jeho radosť keď ho pochválim aký je šikovný, aj keď to máme niekedy ťažké kedže som slobodná mamina musím fungovať 24 hodím a 7 dní v týždni ale robím to s obrovskou láskou.

V októbri tohto roku som malému začala dávať cédrový olej ktorý je tiež finančne náročný, stojí 27,60 jedna fľaštička a to je na 20 dní ale vidím na malom rozdiel. Pomáha nám v tom že Matúško je čulejší a viac džavoce a sem tam sa mu podarí aj nejaké slovíčko. Od januára by sme radi začali chodiť na terapiu Feldenkrais kde 1 hodina stojí 35 eur preto nás poteší každé euríčko. Aby sme si pomohli zbierame aj plastové vrchnáčiky. Pretože sa snažím pomôcť ako sa dá, ďakujem všetkým.

Chcela by som  najprv poďakovať Matúškovi zato že aj napriek všetkému bojuje a zato že ho mám a zároveň by som chcela poprosiť dobrých ľudí o pomoc aby sme mohli ďalej bojovať potrebujeme chodíť na rehabilitácie ktoré sú finančne náročné a z rodičovského príspevku sa to zvládnuť nedá.

Všetkým patrí veľká vďaka a úcta. Veľmi si vážime Vašu pomoc. Z láskou Zuzana maminka Matúška