Doprajme bratom šancu na plnohodnotný život

Náš príbeh sa začal pred desiatimi rokmi, keď sa narodil Kristiánko. Drobný chlapček, predčasne narodený, ktorý nám všetkým rozžiaril život. Radosť však netrvala dlho – čoskoro sme si začali všímať, že nie všetko je v poriadku.

Kristiánko mával časté záchvaty hnevu a zúfalstva, nerozprával, nekomunikoval, nereagoval na svoje meno ani na podnety z okolia. Hrával sa hodiny tú istú hru – najradšej sám. Noci boli hotovým peklom. Vyčerpanie, únava a zúfalstvo nás napokon doviedli – na odporúčanie pediatričky – až na psychiatriu. Už po pár minútach zaznela z úst lekárky diagnóza: „Váš syn je autista.“ Diagnózu neskôr potvrdila aj odborná diagnostika a my sme sa ocitli v kolotoči – veľmi náročnom a vyčerpávajúcom.

Kristiánko najprv navštevoval špeciálnu materskú školu, dnes je žiakom základnej školy pre deti s poruchou autistického spektra. Prešli sme si mnohými náročnými obdobiami, ktoré občas vyústili až do fyzických útokov voči nám – nožom, nožnicami, alebo čímkoľvek, čo mal po ruke. Momentálne užíva tri lieky predpísané psychiatričkou, z toho jedny sú, žiaľ, antidepresíva – kvôli častým samovražedným myšlienkam a sebapoškodzovaniu.

Kristiánko je oficiálne uznaný ako dieťa ZŤP a má priznaný opatrovateľský príspevok v stupni VI. – teda v najvyššom stupni odkázanosti na pomoc inej osoby.

Druhá rana prišla s narodením nášho mladšieho synčeka, Leuška. Mal byť zdravé bábätko – tak nám to tvrdili po celý čas, aj napriek môjmu opakovanému naliehaniu. Až do jeho dvoch rokov. Leuško nedokázal ležať na pravej strane, nehýbal ručičkou, nesedel, neplazil sa, ani sa neštvornožkoval... No odpoveď lekárky stále znela: „Všetko je v poriadku, nehľadajte problémy tam, kde nie sú.“

Napokon sme na vlastný nátlak absolvovali vyšetrenie u neurológa – a tam prišla druhá facka od života: „Vaše dieťa má detskú mozgovú obrnu. Je možné, že nikdy nebude chodiť ani rozprávať.“ Plakala som celé noci, až som si jedného dňa povedala, že sa nevzdáme. A začali sme bojovať.

Vďaka intenzívnym terapiám a rehabilitáciám päťkrát týždenne sa stal zázrak – Leuško dnes chodí, spieva a rozpráva (v rámci svojich možností). Trpí však inkontinenciou moču a stolice, a akákoľvek prestávka v terapiách vedie k zhoršeniu jeho stavu. Pravú ruku aj nohu má kratšiu, čo mu sťažuje každodenné fungovanie – dokonca aj obyčajnú kúpu topánok.

Nedávno nám bol odporúčaný ďalší krok: botoxová injekcia do nožičky, čo však predstavuje ďalšie náklady. Leuško je tiež uznaný ako ZŤP dieťa s predschváleným opatrovateľským príspevkom v stupni VI. – rovnako ako jeho brat. Momentálne čakáme už len na administratívne dokončenie procesu zo strany UPSVAR.

Vzhľadom na to, že obe naše deti majú najvyšší stupeň odkázanosti na inú osobu, vyžadujú každodennú osobnú starostlivosť. To znamená, že nemôžeme pracovať na plný úväzok a prichádzame o príjem. Zároveň sú terapie a rehabilitácie extrémne finančne náročné a, žiaľ, už im nedokážeme zabezpečiť pomoc v rozsahu, ktorý potrebujú a zaslúžia si.

Bez pravidelných terapií sa však ich zdravotný stav môže výrazne zhoršiť.

Preto vás v mene Kristiánka a Leuška s pokorou a láskou prosíme o pomoc.

Zo srdca vám ďakujeme.

Leo a Kristián