Pomoc pre rodinu s dcérou, ktorá trpí neurofibromatózou, zabezpečiť základné potreby

Sme mladá rodina s dcérou, ktorá trpí zákerným zriedkavým ochorením - Neurofibromatóza 1 . Fľaky má od narodenia, nikto však netušil čo znamenajú, aj napriek návštevám na kožnú ambulanciu kvôli hemangiómu od narodenia. Mysleli sme si, že sú to pigmentové škvrny. Prvé podozrenie prišlo, keď bola dcéra v nemocnici kvôli zväčšeniu srdca a chorobe. V tedy mala 6 rokov. Tam vyslovili prvý krát slovo neurofibromatóza. Začali vyšetrenia, potom genetické testy, ktoré potvrdili chorobu. Kvôli bolestiam hlavy bola dcéra odoslaná na prvé MRI mozgu. Z neurologickej ambulancie nám volali, že dcéra má nejaké nálezy na mozgu, vybavili nám neurochirurgické vyšetrenie, kde sa potvrdili mnohopočetné nádory na mozgu. Zrútil sa nám celý život a museli sme sa naučiť žiť s pocitom neistoty. Obrátil sa nám celý život a dlho trvalo, kým sme sa s tým začali vyrovnávať, že naša milovaná dcéra trpí s takým zákerným ochorením.

Sme rodičia dvoch detí, ktoré si vyžadujú každodennú starostlivosť, pokojné prostredie, prítomnosť a pravidelné odborné kontroly. Ako už bolo spomínané, staršia dcéra (11 rokov) má diagnostikovanú neurofibromatózu typu 1 – zákerné zriedkavé genetické ochorenie, ktoré spôsobuje viacnásobné nádory. Má mnohopočetné hlboko uložené nádory na mozgu ( cca 10 spolu), zrakovom a sluchovom nerve, ktoré sú zatiaľ benígne, no ich lokalizácia si vyžaduje pravidelné sledovanie. Dcéra má kávové fľaky po celom tele, slabšie aj na tvári. Má známky unkovertebrálnej artrózy a spondylózy (rehabilitáciu má doma), nechty na nohách sa jej vrstvia na seba, podkožné útvary v podpazuší aj na hlave za uchom,chronickú sinisitidu, častú chorobnosť, podozrenie na poruchy autistického spektra, potvrdené ADHD, poruchy pozornosti, emočne výkyvy nálad, poruchy správania, poruchy spánku, problémy s učením, ďalšie psychické a psychologické ťažkosti - diagnózy, predčasnú pubertu, únavu a bolesti hlavy, bolesti končatín...

Neurofibromatóza typu 1 je celoživotné ochorenie, ktoré môže postihnúť nervový systém, kožu, zrak, sluch, pohyb aj psychiku. Je nepredvídateľná – u niektorých detí prebieha pokojne, u iných môže spôsobiť vážne komplikácie. Pravidelné kontroly sú nevyhnutné, aby sa včas zachytili zmeny, ktoré by mohli ohroziť zdravie alebo vývin.

Život s neurofibromatózou znamená žiť v tichom očakávaní – nikdy nevieme, kedy sa nádory začnú meniť, rásť, alebo ovplyvnia zrak, sluch či pohyb. Aj keď navonok pôsobíme pokojne, vnútri neustále sledujeme, čakáme, chránime.

Neurofibromatóza nezasahuje len telo – často ovplyvňuje aj správanie, učenie, koncentráciu a emocionálnu stabilitu, čo v našom prípade je všetko prítomné. Aj preto je pre našu dcéru dôležité pokojné prostredie, trpezlivý prístup a odborná podpora.

Dcéra má priznaný ŤZP na 50 %, no nemá nárok na kompenzácie ani opatrovateľský príspevok. Absolvuje pravidelné kontroly na onkológii, neurochirurgii, ortopédii, očnom, neurológii, MRI mozgu a chrbtice, psychologické, psychiatrické, kožné, endokrinologické a alergologické vyšetrenia.

Aj mladšia dcéra je sledovaná odborníkmi (ortoédia a objednané metabolické vyšetrenie) – absolvuje preventívne vyšetrenia, ktoré si vyžadujú cestovanie mimo okresu. Starostlivosť o obe deti si vyžaduje neustálu koordináciu odborníkov, pokojné prostredie a našu plnú prítomnosť. 

Ja som doma a starám sa o dcéry. Potrebujem vyzdvihnúť staršiu dcéru zo školy, keďže niekoľkokrát do týždňa má 4 vyučovacie hodiny kôli telesnej výchove (je necvičiaca). Samú ju nemôžeme nechať a inú pomoc nemáme.

Manžel – otec detí – nás vozí k lekárom, pomáha so starostlivosťou a hľadá si zamestnanie. V našom regióne je však málo pracovných príležitostí, a tak sa snažíme zvládnuť situáciu najlepšie, ako vieme – spolu, pokojne, s trpezlivosťou a bez výčitiek.

Žijeme v hmotnej núdzi – náš mesačný príjem je 390 €, čo zahŕňa prídavky na deti a dávku v hmotnej núdzi. Doteraz sme nikdy nežiadali pomoc – nie preto, že by sme ju nepotrebovali, ale preto, že sme verili, že to zvládneme sami. No dnes už vieme, že aj sila potrebuje oporu.

Nedokážeme pokryť základné výdavky: potraviny, ovocie, zeleninu, lieky, hygienu, školské potreby, oblečenie, pohonné hmoty, bývanie.Auto je pre nás nevyhnutné – cestujeme k lekárom mimo okresu, cca 100 km tam a späť – no vyžaduje opravy, ktoré si už nemôžeme dovoliť.

Stojíme pri našich deťoch každý deň – aj keď sme s manželom vyčerpaní, aj keď to nezvládame tak, ako by sme chceli. Snažíme sa byť silní, pokojní, prítomní. Choroba nás drží v neustálej neistote – nevieme, čo prinesie ďalší výsledok, ďalšia kontrola, ďalší deň. Ale vieme, že láska, ktorú im dávame, je istá. Pomoc, ktorú prijmeme, bude použitá s úctou a veľkou vďačnosťou.

Pomoc vo výške 1500 € by nám umožnila preklenúť najťažšie obdobie a zabezpečiť najnutnejšie výdavky. Prostriedky budú použité výlučne na potreby detí – na ich zdravie, dôstojnosť a každodennú stabilitu.

Ďakujeme za každé gesto podpory – aj zdieľanie, aj slovo povzbudenia má pre nás veľkú hodnotu. Každý, kto sa rozhodne pomôcť, stáva sa tichou súčasťou našej ťažkej cesty – cesty, na ktorej sa snažíme zachovať dôstojnosť, zdravie a lásku spoločnými silami.