Spoločne pomôžme Alexkovi začať rozprávať

Volám sa Kristína, mám 31 rokov a spolu s manželom Adamom 35 rokov sme rodičmi dvoch navonok zdravých synov.

Bývame v dvojizbovom byte v Novej Dubnici.  Náš prvý syn sa volá Alex Adam, má osem rokov a je to náš prvorodený, vytúžený chlapček. Máme ešte druhorodeného syna Samka Kristiána (4 roky), ktorému nedávno diagnostikovali Aspergerov syndróm. Aby som nepreskakovala, začnem od začiatku. 

Tento príbeh je najmä o Alexíkovi. Radosť zo zistenia dvoch čiarok na tehotenskom teste a tešenie sa na naše vysnívané dieťatko boli neopísateľné. Boli sme šťastní, že už nebudeme len dvaja, ale staneme sa rodinou. Všetko prebiehalo ukážkovo, bez problémov a komplikácií. Nič nenasvedčovalo tomu, že by malo byť niečo v neporiadku. Od narodenia bol Alexko veľmi uplakané bábätko. Pripisovala som to tomu, že ho celá rodina, babka, krstná aj ostatní, stále nosili na rukách. Bol to jednoducho maznák. Stačilo, že zaplakal, a už bol na rukách. Ako niekto túži po novom aute, ja som túžila po zdravom bábätku, po mojom synčekovi. 

Alexkov vývoj sa zastavil okolo druhého roku života. Prestal rozprávať, stratil očný kontakt a stiahol sa do svojho sveta rituálov a stereotypov. Dovtedy bol ako každé iné šťastné dieťa. Tancoval, hral sa, spieval si ako každý chlapček v jeho veku. Alexko má poruchu autistického spektra, závažnú vývinovú poruchu reči a jazyka a ADHD mentálna retardacia. Ťažko sa to číta, no ešte ťažšie sa to žije každý deň. V dvoch rokoch sa z nášho Alexa stalo úplne iné dieťa. Každý deň je pre nás náročný a často veľmi podobný. Jeho stav prináša našej rodine veľké výzvy, ktoré sami nedokážeme zvládnuť. Agresia a sebapoškodzovanie sú u nás časté. Keď veci nejdú podľa jeho predstáv, prichádzajú silné záchvaty hnevu. Alexko si vtedy ubližuje. Kope sa, búcha si hlavu o stenu alebo nábytok a škriabe sa. To vedie k častým modrinám, odreninám a aj návštevám lekára. 

Ako rodina sme prišli takmer o všetok sociálny kontakt. Veľmi ma to trápi. Bežná návšteva, grilovačka či oslava Alexka rozrušujú. Neznáša veľa ľudí pokope, cudzie vône ani narušenie dennej rutiny. Takmer každé stretnutie končí do pol hodiny odchodom domov. Alex začne byť nepokojný, ubližuje si, búcha dverami, škriabe sa alebo sa vyzlieka. Upokojí sa až v aute. Je to každodenný boj. Kedysi sme žili bežný život s rodinou a priateľmi, dnes sa všetko točí len okolo spokojnosti nášho syna. V ôsmich rokoch je Alexko stále plne plienkovaný. Trpí chronickou hnačkou, ktorú stres ešte zhoršuje. Hoci máme plienky na predpis, 90 kusov nám pri spotrebe približne 15 denne nestačí. Plienky sa rýchlo minú a každé dva dni musíme kupovať nové balenia. Je to pre nás veľká finančná záťaž. Alexko je veľmi citlivý na hluk, davy ľudí aj niektoré zvuky, napríklad reklamy v televízii. Nemôže cestovať hromadnou dopravou, pretože to v ňom vyvoláva silné reakcie. 

Keďže nemám vodičský preukaz a manžel je v práci, sme odkázaní na drahé taxi služby, aby sme sa dostali do školy v Trenčianskej Teplej, na terapie či kontroly. Jeho jedálniček je veľmi obmedzený. Zje len niekoľko jedál, napríklad syrové cestoviny, syrovú pizzu, kuracie rezne alebo vývar. Odmieta ochutnať čokoľvek nové, čo nám sťažuje zabezpečiť mu pestrú stravu. 

Veľmi si želáme, aby Alexko začal lepšie komunikovať a rozprávať. Uľahčilo by to život jemu aj nám. Napriek všetkému je Alexko milujúci chlapec. Miluje vodu a kúpe sa aj niekoľkokrát denne. Má rád zvieratá, prechádzky v prírode a svojho brata, s ktorým sú veľkí parťáci. Som za nich nesmierne vďačná. Veľkú oporu má v plyšových hračkách, ku ktorým má silný vzťah. Správa sa k nim ako k vlastným deťom, kŕmi ich a kúpe. Najradšej má plyšáka Tweetyho, pri ktorom sa dokáže upokojiť. Upokojuje ho aj jedlo. 

Velmi túžime aby Alexko vedel s nami komunikovať preto vásešte raz velmi prosíme o príspevok na komunikačný tablet ktorý velmi pomôžeAlexkovi komunikovať a vyjadriť svoje pocity nálady emócie bude to pre neho a zároveň aj pre nás výborná pomôcka.  

• Dáva dieťaťu hlas: Umožňuje mu jasne vyjadriť svoje potreby, pocity a myšlienky, čím nahrádza chýbajúcu reč.
• Znižuje frustráciu: Keď dieťa dokáže „povedať“, čo chce, výrazne ubúda záchvatov hnevu a stresu z nepochopenia.
• Podporuje samostatnosť: Dieťa sa stáva aktívnym účastníkom rozhovoru, nielen pasívnym prijímateľom. Môže samo iniciovať tému alebo klásť otázky.
• Rozvíja kognitívne schopnosti: Práca s obrázkami a symbolmi posilňuje logické myslenie, slovnú zásobu a štruktúru jazyka.
• Sociálne začlenenie: Tablet uľahčuje interakciu s rovesníkmi v škole či na ihrisku, čím búra komunikačné bariéry.
• Rýchlosť a názornosť: Na rozdiel od papierových komunikačných kníh je tablet dynamický, obsahuje zvukový výstup a ľahko sa v ňom vyhľadáva.

Dlho som váhala, či požiadať o pomoc verejne, ale z nášho príjmu to už nedokážeme zvládnuť. Potrebujeme pomoc, aby sme mu vedeli zabezpečiť potrebné terapie. Bez nej to finančne nezvládneme. Preto vás úprimne prosíme o pomoc. Každý pokrok, aj ten najmenší, je pre nás obrovským víťazstvom. Pomôžte nám nevzdať tento boj a posúvať sa ďalej. 

Vaša pomoc môže Alexkovi priniesť pokojnejší a šťastnejší život. Zo srdca ďakujeme za každé zdieľanie aj finančný príspevok. Každé euro pre nás znamená veľa. Sme vám veľmi vďační. Ďakujeme a prajeme vám najmä veľa zdravia. Pomôžme Alexkovi nájsť svetlo nádeje v jeho autistickom svete a dopriať mu život o trochu pokojnejší, s úsmevom a menšou bolesťou v očkách.