Doprajme Alexkovi s autizmom, epilepsiou a ďalšími diagnózami potrebné terapie

Alexko je krásny šikovný chlapček, miluje radosť, teší sa zo života. Aj keď je to miestami veľmi náročné, úsmev na jeho tvári je to, prečo ho tak milujem. Alexko je úžasný chlapček, ktorý to nemá v našom svete jednoduché, pretože má viacero diagnóz, s ktorými musí neustále bojovať a snažiť sa fungovať v bežnom živote, ako autizmus, hyperkinetická porucha správania (ADHD), gén KCNA1, epilepsia, hypotónia. Áno, žiaľ osud Alexkovi priniesol naozaj veľa prekážok, ktoré sú veľmi náročné už aj samostatne, nie ešte všetky spolu... 

Alexko už od malička bol usmievavé energické dieťa, ktoré milovalo niečo pozorovať, avšak prišlo obdobie, kedy mi vnútorný hlas hovoril, že niečo nie je v poriadku... Alexko síce rad pozoroval dianie okolo seba, ale nereagoval na oslovenie, nechápal jednoduchým úlohám, nemal záujem o kontakt s okolím ani o hranie sa s deťmi, skôr ich iba pozoroval, ale akonáhle sa priblížili, prišiel strach spojený s plačom a odchodom z miesta... Preto som sa vo veku cca 2,5 roka rozhodla navštíviť klinickú psychologičku, ktorá mu hneď bez váhania diagnostikovala autizmus... Ako matka som sa snažila hľadať riešenie, ako mu pomôcť a nájsť správnu cestu, spôsoby na komunikáciu, keďže Alexko bol v tom čase plne neverbálny, nekomunikoval, nerozumel... Začali sme navštevovať skvelý tím ľudí, ako špeciálny pedagóg, klinický logopéd, CVI z BB ktorý nám veľmi pomohli a Alexko začal robiť veľké pokroky... Samozrejme trvalo to roky neustálej práce doma a na terapiách... Nikdy neprišiel úspech zo dňa na deň. Alexko začal komunikovať, rozprávať, vnímať okolie, zlepšilo sa mu porozumenie. Alexko neskôr absolvoval aj rediagnostiku vo veku pred dovŕšením 6 rokov, kde sa mu diagnóza autizmus potvrdila a pridala sa aj hyperkinetická porucha správania (ADHD), čo som aj tušila, keďže Alexko bol veľmi energický, neposedný a mal veľmi veľa energie.

No čo osud nechcel, keď sme si mysleli, že Alexko to krásne zvláda, prišiel veľký zvrat, ktorý veľmi veľa vecí zmenil... 

Noc, ktorá mi ako matke ostane navždy v pamäti, noc, ktorú nechce zažiť žiadny rodič, keď Alexkovi išlo o život, nedýchal, chrčal, telo mal ako handrová bábika a to v priebehu maličkej chvíľky po tom, ako som ho uspala. Tá bezmocnosť a strach o svoje dieťa je niečo, o čom sa aj po cca 2 rokoch veľmi ťažko píše, ale Alexko je veľký bojovník a zvládol to. V nemocnici po sérii vyšetrení mi povedali to, čo ma zlomilo na tisíc kúskov a to diagnózu epilepsia, s ktorou som dovtedy nemala žiadnu skúsenosť.. Už to nebolo len o zmene prístupu, ani systéme fungovania, ale o obrovskom strachu o Alexkov život a zdravie... Počas pravidelných kontrol a vyšetrení Alexkovi pribudli ďalšie diagnózy ako gén KCNA1 a hypotónia. Celé obdobie od prekonania prvého veľkého záchvatu až doteraz bolo a je veľmi náročné. Epilepsia zásadne zmenila náš každodenný život, už to nebolo len o terapiách, ale o tom, ako to Alex všetko zvládne, čo bude v noci, čo bude zajtra.. Boli chvíle, keď sa zdalo, že liečba zaberá, ale prišli nežiaduce účinky či zmena na eeg a museli sme ísť odznova... Nie je to tak ,že by sme si nastavili systém, ktorý by fungoval roky, u nás sa veci menia neustále, zo dňa na deň. Sú obdobia, kedy vidíte pokrok a potom príde fáza a vy musíte začať odznova.. Alexkovi sa počas cca dvoch rokov neustále menila liečba, čo bolo veľmi náročné, pretože keď si to malé telíčko začalo zvykať na liečbu, musela sa kvôli zlým výsledkom zmeniť.

Alexko to má naozaj veľmi náročné, kvôli svojím diagnózam, hlavne epilepsii, kde v čase, keď si bežné dieťa oddýchne počas spánku, Alexko má v hlavičke tzv. búrku epi výbojov, preto sa cez deň rýchlejšie unaví, horšie sa potom sústredí, je preťažený a vyčerpaný.

Alexkovi veľmi pomáhajú v tom, aby zvládal všetky prekážky a fungovanie v bežnom živote terapie a intenzívne fyzio-rehabilitačné pobyty v Physiocanis v Žiline, kde počas cvičenia a terapií využívajú zvieratá, ktoré Alex tak miluje a vďaka nim má veľkú motiváciu sa nevzdávať. Nevyhnutnosťou sú aj terapie v domácom prostredí, kde sa cíti bezpečne, kde používame špeciálne pomôcky.

Alexko začal chodiť do základnej školy, je prváčik a je to náročné - nové prostredie, noví spolužiaci, nové pani učiteľky. O to viac by nám práve v tomto období pomohli terapie, ale aj rehabilitácie, aby sme to Alexkovi v čo najväčšej miere uľahčili podľa možností. Alexko je chlapček, ktorý miluje zvieratá, prírodu, folklór, ale aj učenie nových vecí, aj preto to nikdy nevzdávame a snažíme sa neustále pracovať a Alexkovi pomáham, ako viem.

Štát na deti ako Alexko žiaľ nemyslí a preto všetko si musím žiaľ hradiť z vlastných zdrojov, no cena terapií a intenzívnych fyzio pobytov sú pre mňa nereálne utiahnuť samej, aj keby som neskutočne rada mu ich dopriala.. preto píšem túto výzvu, pretože bez vašej pomoci to nezvládneme. 

Pomôžte Alexkovi napredovať.