Marcelkov príbeh - „Mladý život na hadičkách“
Trvanie výzvy:
23. októbra 2014 - 3. júla 2015
Cieľ výzvy
Pomoc onkologickému ZTP- dieťaťu v OHROZENI; znížiť jeho trápenie- ulahčiť liečebné, zdravotné a sociálne podmienky, dobudovať jeho bezbarierový životný priestor.
Autor výzvy
Príbeh
Marcelkov príbeh - „Mladý život na hadičkách“
Pre JEDINÉ- onkologicky ZTP- handicapovené a trpiace dieťa- Marcelko, úprimne PROSIME všetkých ľudí s dobrým srdiečkom o pomoc v ťažkej životnej situácii.
Nas Marcelko je vytuzene a nadane, ale zial JEDINE dietatko. Preto ho velmi milujeme a pomahame mu, ako najviac potrebuje. Jedneho dna vsak osud zivotne karty nasej mladej rodiny zrazu velmi necakane zamiesal:
Nas tazko skusany syncek- ZTP sa od r. 2012 lieci na zakernu onkologicku diagnozu. Po predoslej prestavke, od 11/2014 opat pokracuje v liecbe v DFNSP, BA a opat spolu musime bojovat s tymto komplexnym ochorenim. Po niekolkych pobytoch sa tak stal postupne aj „Legendarnym bojovnikom“ Oddelenia hemato- a onkologie.
Pocas vsestranne narocneho pobytu so zapalom pluc na ARO, kde nedavno stravil i cele predvianocne obdobie, obetavi zdravotnici ho opat naucili aspon samostatne dychat. Urcite si zasluzia velku pochvalu. Jest, komunikovat, pohybovat a vsetko dolezite ho vsak musime ucit odznovu nadalej az doteraz.
Pritom od 11/2014 aj 24 h/ den: lezi na infuzii a umelej vyzive-PEG/PEJ a viacere vitalne umele vyvody/ hadicky, pristroje..., zavrety medzi 4 stenami tzv.„bieleho vazenia“, bez vlastneho pohybu, odtrhnuty od spoluziakov, rovesnikov a zvysnej rodiny, (+bolest, travenie/ hladovka, rec, ochrnutie/ polohovanie, slabost, odkazanost, atd...). Na ARO denne zavisly na krvne transfuzie, kt. t.c. v mensich davkach potrebuje aj nadalej.
Je to az dramaticke pre rodicov, ale Marcelko je od ARO odkazany na 24 h- starostlivost obetavých zdravotnikov, vycerpavajucu, nutnu asistenciu OBOCH rodicov a empatiu okolia. Preto mu pomahame 24 hodin ako sa len da.
Robime to pre neho obetavo s maximalnou rodicovskou laskou a presvedcenin, ze je to dufame najlepsie, co mozeme prave urobit. Stoji nas to vela osobnej energie, flexibility, prebdene noci. (Citime, postupne, ze to vplyva aj na nase vlastne zdravie...). To mu vsak s uprimnou laskou radi obetujeme. Stoji to i mnozstvo vlastnych prostriedkov, ktore vsak nanestastie objektivne nestacia pokryt takto dramaticky vzniknute vydavky. Standartna socialna „podpora ZTP“ u nas v ziadnom pripade nezvlada takuto nestandartnu situaciu...
Aj keby sme velmi chceli, Marcelkove zdravie i rodinne okolnosti (+CID, atd.) nam nedovoluju venovat sa ziadnej inej spolocensky prospesnejsej cinnosti. Jeho aktualne komplikacie mu nedavno sposobili aj velmi zavaznu ZTP- imobilitu. Ci sa nam to paci ci nie, prave kvoli jeho imobilite musime tak nevyhnutne akutne zabezpecit/ dobudovat mu i bezbarierove zivotne prostredie. Aj s tym su spojene dalsie necakane vydavky.
Odhodlane vsak verime v konecne vitazstvo nad nespravodlivym osudom, ze aj napriek neustalym prekazkam bude v primerane kratkom case vsetko raz aj lepsie...
Len pre hore uvedene dovody a turbolentne okolnosti, (asi len tazko predstavitelne pre drvivu vacsinu zdravych a bezstarrostnych ludi), by sme si Vas dovolili uprimne a velmi hlboko poprosit o Vase ludske porozumenie a sucit. Podla moznosti Vas prosime aspon len o symbolicku pomocnu ruku v tomto nespravodlivom zivotnom zapase a zvladani zivotneho kríža.
V pripade Vasich otazok na Marcelka Vam radi doplnime, co by bolo potrebne. Mozete prosim kontaktovat nas, (alebo i M.- lekarov, 0259371145).
Uprimne Vam vopred DAKUJEME za vynimocne ludske pochopenie trpiaceho ZTP v nudzi.
S uctivym pozdravom,
Marcelkovi rodicia,
0940743070
marcel.hrib@gmail.com
r. Vaclavkova,
V Dubnici, 3/ 2015
