Prosim pomozte Dominikovi s Larsenovym syndromom spevnit cele telicko.

Nas syn Dominik sa narodil 10.12.2012 ako druhe dieta  a je ležiaci.Ma  12 rocneho starsieho brata,ktoremu ako rocnemu diagnostikovali DMO-spasticke mozgove ochrnutie.Ako rodicia to v zivote nemame lahke vychovavat 2 chore deti.Kazdy jeden rodic si praje mat zdrave dieta,ale nam to osud nedoprial.Od 4 mesiaca dennodenne zvracal aj niekolkokrat za den az do 10 mesiaca.Boli sme vysetreni v DFNsP v Banskej Bystrici,ale nic sa nepotvrdilo a ani sa nezistila pricina zvracania.Ako maly sa vobec nezaujimal o hracky,nepretacal sa,nesedel,neliezol,preto sme v 8 mesiaci navstivili neurologa na doporucene obvodnej lekarky a nasledne sme zacali rehabilitovat Vojtovu metodu az doteraz.Dominik napreduje ale pomaly.Ked mal 16 mesiacov tak sa zacal pretacat a ako 27 mesacny sa zacal plazit.Na geneticke vysledky sme cakali viac ako rok a nastastie vsetky vysledky boli negativne.Na svoj vek je dost malicky a preto musime navstevovat Endokrinologicku ambulanciu v Banskej Bystrici.Teraz  v juli sme sa dozvedeli ,ze nas syncek trpi vzacnym sydromom Larsenovym a nema tiez vyvinute jablcka  na oboch kolienkachLarsenov syndrom je ochorenie,ktore ma vplyv na vyvoj kosti po celom tele.Ludia s Larsen syndromu mozu mat tiez nezvycajny velky rozsah pohybu klbu.(hypermobilita)a maleho vzrastu.Mozu mat tiez abnomarne zakrivenie chrbtice(kyfozy alebo skoliozy),ktore mozu komprimovat miechu a viest k slabosti koncatin.Charakteristicke crty tvare patri promimentnej celo,splostenie  z nosa a do stredu tvare a siroko posadene oci.Zial nas syncek  ma tieto charekteristiky Larsenovho syndromu.Tento syndrom sa vyskytuje zriedkavo 1:100000.tento syndrom sa  na Slovensku nevyskytuje,ale zial nas Dominik ho ma 1 na Slovensku.Bolo nam povedane ze mame velmi velky problem az dokonca zivota s tymto ochorenim.Vid lekarske nalezy.Je nam velmi tazko ked vieme ze nikdy nebudeme mat obe zdrave deticky,preto by sme chceli absolvova viacere pobyty v renone aby nam neostal na invalidnom voziku.Tak sa mi to zle pise ,ze uz od zialu nevladzeme ani plakat .Preco preco prave mi ,kazdy den si davam tuto otazku.zial Dominik musi postupit  dolezitu operaciu oboch kolienok ´,ktore mu fixuju dozadu  treba mu uvolnit limitovany pruh Ma diagnozy centralny hypotonicky syndrom,PMR,Facialnu Dysmorfiu tvare,mensi vzrast 3 percenta pod normu,Genua Valga,Genua recurvata,vyrazna hypermobilita oboch koncatin.Prvy rehabilitacny pobyt sme v  Renone sme absolvovali vdaka dobrym ludom,kde viditelne vidno spevnenie trupu,lepsi ocny kontakt s okolim,a pomali sa mu rozvezuje jazycek.Dominik ma uz 2,5 roka a este stale sa nevie posadit a preto by mu pomohol  pobyt v RENONE,ale zial liecba je dost financne draha a narocna a z nasich financii si to proste nemozme dovolit a preto prosime v mene Dominika ak mozte  pomoc aj  nejakou sumou  budeme Vam nesmierne vdacny.Velmi si prajeme ako rodicia,aby sa posunul v pred vyvinovo a spevnelu mu telicko ktore ma este slabucke.Verime ze raz pride ten den ked nas nesmierne prekvapi svojimi pokrokmi.Zo srdiecka Vam velmi pekne dakujeme...