Bojujeme, ale bez pomoci to nezvladneme
Cieľ výzvy
Vivinka je moje jedine dietatko a chcem jej pomoct najviac ako sa len bude dat. Napriek tomu, ze ma vacsi pocet diagnoz a trpi nevyliecitelnou poruchou mitochondrii, bola by som rada, keby som s nou mohla chodit na rehabilitacne pobyty, taktiez by som bola vdacna za akukolvek materialnu pomoc ci uz vo forme rehabilitacnych pomocok, oblecenia, alebo hyg. pomocok alebo za akukolvek dobrovolnu financnu pomoc.
Autor výzvy
Príbeh
Bojujeme, ale bez pomoci to nezvladneme
Dokazeme, ze sa mylia
Moja dcerka Vivien sa narodila predcasne v 35. tyzdni 11.03.2014 a vazila 1 700g. Narodila sa s pocetnymi diagnozami, ktore sa casom pridruzovali. Hlavnou diagnozou bola kardiomyopatia (zvacsena lava komora srdiecka) a aby sa jej ulahcilo dychanie, musela ist na operaciu srdiecka, ked mala 6 tyzdnov, ale tym sa problemy neskoncili, prave naopak. Zistili sme, ze ma kyfozu hrudnikovej oblasti, nereaguje ockami, bola anemicka a k tomu vsetkemu hypotonia. Ked nas opakovane hospitaliozovali, v nemocnici na Kramaroch nam oznamili, ze mame epilepsiu a napokon v Januari 2015 sme museli ist na metabolicke vysetrenie do Prahy, kedze mame s najvacsou pravdepodobnostou metabolicku poruchu mitochondrii. ...Lekari to pomenovali " Najhorsie z najhorsieho". Je to choroba, ktora je neliecitelna, pretoze jej vyskum je len tzv. v plienkach a vlastne neexistuju na nu ziadne lieky, len podporne vitaminy. Mitochondrie tvoria 80% energie v bunkach a ked nebudu vladat bunky, tak organy nebudu moct vykonavat svoju funkciu a caka nas uz spominane najhorsie z najhorsieho. Vivinka nechodi, nesedka, nerozprava, nesmeje sa a do dnesneho dna nevieme, ci vidi, kedze ockami nereaguje ba dokonca ani neplace. Napriek vsetkym diagnozam je strasny bojovnik a bojujeme spolu bez jej otca uz 2,5 roka. Ja spolu s mojou dcerkou byvame v 1-izbovom byte, na ktory som si vzala hypotekarny uver. Napriek tomu, co tvrdia lekari, verim svojej dcerke, ze sa raz posadi a ze mozno bude aj chodit. Rehabilitujem ju pravidelne doma, ale kedze nemam dostatok financnych prostriedkov na to, aby som mohla s nou chodit do kupelov alebo rehabilitacnych centier, nemozem jej pomoct tak ako by som chcela. Chcem, aby mala vsetko, to, co jej pomoze skvalitnit zivot. Ja sama som na invalidnom dochodku, kedze som prekonala leukemiu a nasledkom liecby mi museli menit oba bedrove klby a aj ramenny....v januari tohto roku som podstupila dalsiu operaciu ramenneho klbu. Je velmi pre mna tazke sa vyrovnavat s Vivinkinou chorobou ale taktiez je pre mna tazke zvladat to ci uz financne, psychicky ale aj fyzicky. Pre Vivinku by som prijala akukolvek pomoc, ci uz materialnu alebo financnu. Velmi by som si zelala ju rehabilitovat v rehabilitacnych centrach a kupeloch. Vivinka je obrovska bojovnicka a bojujeme kazdy den, ale bez pomoci to nezvladneme.
Aktualizácie
Bobath metoda
Kedze sme od dobrych ludi ziskali niekolko peniazkov, tak sme nejaku cast z nich vyuzili na dalsi pobyt v rehabilitacnom centre Natalia v Hlohovci, kde Vivinka po prvy krat cvicila Bobath metodu, s ktorou sme velmi spokojni. Aj ked pobyt bol kratsi, ale som velmi rada, ze sme prisli na metodu cvicenia, ktora Vivinke nesposobi ochorenie ale jej pomaha. Tiez sme po prvy krat vyuzili pomocku, ktora sa nazyva zatazova prikryvka. Je to vynikajuca vec na upokojenie a my by sme ju velmi chceli domov, lenze je draha, stoji nieco cez 200 Euro. Keby sa nam podarilo na nu vyzbierat peniaze, tak by sme boli velmi radi, pretoze Vivi je nekludna hlavne v noci a mne by to pomohlo tiez, ze by som si oddychla a vyspala sa. Dakujeme
Dalsie sklamanie
Uz po 3. krat sa nam podarilo dostat na rehabilitacie do Dunajskej Luznej a po 3. krat tam Vivinka velmi ochorela, cize znova sme museli prerusit pobyt, pobalit sa a ist domov. Nakoniec sme skoncili na antibiotikach aj ja a aj dcerka. Bolo to pre nas obrovske sklamanie, nie preto, ze sme ukoncili pobyt o tyzden skor, ale preto, pretoze sme zistili, ze Vojtova metoda Vivinku ubera o sily a imunita jej klesne nadol, cize jej telicko sa vysporaduva so zatazou takymto sposobom, ze nam ochorie. Je to velky udel pod pas, pretoze vlastne som si uvedomila, ze s Vojtovou metodou sa nam pomoct neda, tak som skusila vybavit Bobat metodu v Hlohovci, kde pojdeme v Auguste na tyzdenny pobyt a uvidime, ako to tam zvladneme. Bude nas to znovu stat peniazky, takze tie prostriedky, ktore sme dostali doposial od dobrych ludi a ktorym veeeeelmi pekne dakujeme, mozme pouzit prave na tento rehabilitacny pobyt. Ja len dufam, ze jej to pomoze. Este raz dakujeme za podporu.
Rehabilitacny pobyt
Tak uz konecne, ked sa nam po roku podarilo dostat na rehabilitacny pobyt do Dunajskej Luznej, Vivinka tam po 5 dnoch ochorela a bohuzial pobyt sme museli prerusit. Plne sklamani sme sa vratili domov a liecime sa antibiotikami. Z vyzbieranych peniazkov sme zakupili rehabilitacny stol a akonahle sa vyliecime, zacneme doma cvicit bez toho, aby aj moj chrbat trpel:). Drzte palce, nech sa coskoro vyliecime a mozme znovu zacat pracovat na tom, aby sme sa pohli o krok vpred.
