Pomoc pre Maťka
Cieľ výzvy
Zdravotné pomôcky, plienky, mastičky proti preležaninám, olejčeky, lieky, materiál na očisťovanie sondy a brucha, dezinfekčné prostriedky
Príbeh
Pomoc pre Maťka
Maťko a mukopolisacharidoza.
Maťko má 18 rokov. Keď mal 6 rokov zistili mu MUKOPOLISACHARIDOZU. Nefunguje mu v tele vstrebávanie cukru. Telo mu nevylučuje škodlivé látky a tie ostávajú v tele a poškodzujú orgány. Odvtedy sa mu zdravotný stav stále zhoršuje. Postupne prestal chodiť, rozprávať a vykonávať všetky úkony, ktoré vykonáva zdravý človek. Teraz je v stave, keď si vyžaduje 100% opateru. Je ležiacim pacientom. Pred 3 mesiacmi mu zaviedli sondu do žalúdka na stravu, pretože sa pri jedení mixovanej stravy dusil. Nefunguje mu hltací reflex. Stará sa oňho 24 hod. denne, už 10 rokov jeho mama.
Jeho starostlivosť si vyžaduje zvýšené náklady na rodinný rozpočet. Mama dostáva cca 270 eur opatroveteľské. Otec pracuje. Máme ešte dvoch synov, jeden je na ZŠ, druhý študuje na VŠ, im platíme školské poplatky.
Financie nemáme nazvyš pretože si musíme dokupovať zdravotné pomôcky ako plienky, mastičky proti preležaninám, ktoré používame pri každom prebaľovaní (cca 50 eur, vydržia na 2-3 týždne), olejčeky (25 eur, vydržia 1-2 týždne), stravu do sondy (kaše), lieky podľa momentálneho stavu, materiál na očisťovanie sondy a brucha ( ako sú tampóny, gazové štvorčeky, dezinfekčné prostriedky, nedraždivé leukoplasty, sterilné rukavice na ošetrovanie sondy a brucha, katetre do odsavačky).
Štát prepláca plienky len do počtu 90 ks, čo je málo. To sú 3 plienky na deň. Keď nechceme aby bol pomočený musíme ho aj 10x denne prebaliť aby sa mu nevytvárali preležaniny, keďže je veľmi vychudnutý z tejto diagnózy. Ak nám nevychádzajú peniaze na tieto pomôcky, potom šetríme na strave kde sa dá. Kupujeme len to najnutnejšie. Musíme sa uskromniť aj od nakupovania ovocia, hlavne pre deti. 2x si musíme rozmyslieť čo si kupime. K tomu ešte musíme splácať hypotéku za dom.
Hľadáme dobrých ľudí s dobrým srdcom, ktorí nám v tejto zložitej situácii pômôžu. Ak môžte, pomôžte. Budeme vám vďační.
Aktualizácie
Vianoce
Prajeme pokojné a požehnané vianočné sviatky a budúci celý rok všetkým darcom, aby vás zlo obchádzalo. Nám najnovšie odišla rúra na pečenie. Ďakujeme vám za pomoc.
Ďakujeme
Ďakujeme darcom. Peniaze sme použili na zakúpenie zdravotníckych pomôcok (plienky, hygienicke utierky na očisťovanie, mastičky, olejčeky a zdravotný materiál, ktorý je potrebný pri zdravotnej starostlivosti). Mesačne nás to vyjde okolo 100-150 eur.
Keď vidíte ako vaše dieťa trpí a nevie vám povedať čo mu je, neviete mu tak pomôcť ako by ste chceli, keď nemôžete so svojim dieťaťom ísť ani na prechádzku von, pretože mu každý pohyb spôsobuje bolesti pri prezliekaní a ukladaní do kočíka, tak radšej ste stále zatvorený v izbe, nie je to nič prijemné a je to psychicky vyčerpavajúce. A tak aspoň máme o starosť menej, že nemusíme žiť v ďalšom strese či nám peniaze vyjdú alebo nie. V lekárni a v zdravotnických potrebách sa rozkotúľajú ako nič. Zakúpime čo je potrebné a už je po nich. Ďakujeme, že nám to uľahčujete hoci aj malým príspevkom aj keď nie je to celkom postačujúce.
Ďakujeme, že nám pomáhate.