Svetielko pre Kristínku

Sme 4-členná rodina - mamina Peťa, tatino Braňo, 8-ročná Eliška a 16-mesačná Kristínka. Obidve dievčatá sú narodené predčasne, Eliška v 32.tt. (1630g, 42cm). Na to, ako vyzerala po narodení, sme očakávali rôzne komplikácie, no mala veľa šťastia, je zdravá, v škole veľmi šikovná. Kristínka už toľko šťastia nemala. Narodila sa v 29+2 tt. (1420g, 42cm). Na pohľad bola veľmi krásne bábänko, pokiaľ neprišli prvé vyšetrenia. Po narodení nedýchala, bola kriesená a okamžite prevezená na JIS do inkubátora. Po 7 dňoch sa pekne rozdýchala, odpojili ju od ventilácie. Počas hospitalizácie v nemocnici jej robili rôzne vyšetrenia. USG mozgu - nález: cysta na mozgu vo veľkosti 2,1 cm. Na očnom pozadí okrem retinopatie zistená vrodená vývojová chyba očka - kolobom sietnice a jazvičky na očkách, ktoré jej spôsobujú výpadky v zornom poli. Na srdiečku jej zistili defekt komorového septa - no ten je už našťastie uzavretý. Pre výraznejšie grckanie jej bolo robené USG brucha, kde jej zistili reflux. Ten nás trápi doteraz, preto stále pije špeciálne antirefluxné mliečko. Keď dosiahla váhu 2000 gramov, začali sme cvičiť Vojtovu metódu. Z nemocnice nás prepustili 7 týždňov po pôrode.

Po prepustení z nemocncice začal kolobech rôznych kontrol u odborných lekárov: neurológia, očné, gastroenterológia, endokrinológia, genetika, kardiológia, ambulancia rizikových novorodencov, rehabilitácie. Všetky vyšetrenia ako tak vychádzali v rámci nášho zdravotného stavu.

Potom prišiel október 2015. Kristínku začalo akosi sťahovať. Boli sme hospitalizované v nemocnici, kde jej záznam na EEG ukázal výboje epilepsie. To mala 7 mesiacov. Bola nastavená na liečbu kvapkami Convulex a prepustili nás domov. No záchvaty stále neustupovali, práveže sa stupňovali, mávala ich až 8-10x za deň a trvali až 15 minút. Tak o mesiac nás hospitalizovali na klinike detskej neurológie na Kramároch. Tam ju nastavili na ďalšiu liečbu a ku kvapkám pridali ešte lieky Sabril. Po pár dňoch záchvaty "odišli". Počas tejto hospitalizácie Kiristínka absolvovala aj magnetickú rezonanciu mozgu. Tam jej bolo zistené viacero cýst, jedna vo veľkosti v priemere až 4 cm. Tá sa nachádza medzi pravou a ľavou hemisférou. Túto má v pláne neurochirurg operačne odstrániť, ďalšiu MRI mozgu má naplánovanú na september 2016 a podľa výsledku sa určí termín operácie. Ďalej po tomto vyšetrení jej bola zistená vrodená vývojová chyba mozgu s dysgenézou corups callosum. Teraz ešte ťažko povedať, čo to pre nás znamená, všetko ukáže čas. Ale môže jej to ovplyvniť buď reč alebo motoriku. Pre ďalšie menšie cystičky, ktoré jej na mozgu našli, dali podozrenie na tuberóznu sklerózu, ale nakoľko nemá ďalšie príznaky tejto choroby, tak ju zatiaľ vylúčili.

Keďže Kika má aj hipotonický syndróm, cvičila Vojtovu metódu, no po diagnostikovaní epilepsie sme s ňou museli prestať, odporučili nám cvičiť Bobath koncept. Toto chodíme cvičiť na Kramáre, ako vyjde, 1x za 7-10 dní. Mali by sme častejšie, ale pravdupovediac, tu chodíme pre to, lebo je to v rámci ambulancie a a iné rehabilitačné zariadenia sú súkromné, kde sa za tieto cvičenia platí.

Kvôli cystám bola Kika druhý krát hospitalizovaná na Kramároch. Ďalšia magnetická rezonancia mozgu. No do toho sa opäť vrátili záchvaty. Nastavili ju na vyššiu dávku liekov, po týždni sme šli bez záchvatov domov. No po ďalšom týždni sa záchvaty opäť objavili. Neurológ zvýšil dávku liekov, no aj tak stále neprestávali. Ale boli  kratšie ako na úplnom začiatku a objavovali sa len po prebudení.

V apríli sme absolvovali rehabilitačný pobyt v Dunajskej Lužnej. Tam absolvovala rôzne rehabilitačné terapie.       V júni Kika bola na vyšetrení včasnej diagnostiky psychomotorického vývinu v Bratislave, kde jej určili vývinovú oneskorenú funkčnosť. Dnes má 16 mesiacov, ale je v podstate na úrovni 7-8 mesačného dieťaťa.

Nakoľko epileptické záchvaty stále pretrvávali, v júni sme boli zase hospitalizované na detskej neurológii. Kika podstúpila hormonálnu liečbu, ktorou sme už tieto záchvaty, veríme, že už navždy, zastavili. Liečba bola pre ňu náročná, ale ona je bojovníča a zvládla ju. Po tejto liečbe prišli aj pokroky: začala džavotať, je živšia a vnímavejšia a zatiaľ najväčší pokrok je, že aktívne začala používať pravú rúčku, ktorú doteraz akoby nepotrebovala, používala ju len akoby pomocnú.

Kristínka má teraz 16 mesiacov, čo sama dokáže, je: pretočí sa z chrbátika na bruško a opačne a usedí. Sama sa ale neposadí, neplazí sa, neštvornožkuje, nestojí, nechodí. Preto potrebuje stále veľa rehabilitovať. Začali sme chodiť aj na hipoterapiu. Cvičíme každý deň aj doma. Všetky tieto cvičenia by mala absolvovať aspoň 2x do týždňa, ale z finančného hľadiska je to dosť náročné. Chceli by sme s ňou absolvovať aj rehabilitačný pobyt vo Svetielku v Trenčíne. Keďže veľa cestujeme po rôznych kontrolách a aj pobyty v nemocnici si ja ako matka musím uhrádzať, veľa peniažkov ide týmto smerom.

Preto prosíme všetkých dobrých ľudí o finančú pomoc pre našu Kristínku. Vyzbierané peniažky použijeme na rehabilitačný pobyt v spomínanom Svetielku.

Všetkým vopred zo srdca ďakujeme.