Peniaze na osobnú asistenciu
Cieľ výzvy
Vyzbierať finančné prostriedky na osobnú asistenciu pre ťažko zdravotne postihnutú študentku do doby, kým príspevok nebude navýšený legislatívne.
Autor výzvy
Príbeh
Peniaze na osobnú asistenciu
Všetko vyzeralo super a potom... pred dvoma týždňami jej náhle a tragicky zomrela mama. V rodine nastali veľké zmeny a problémy, ktoré vyžadujú systémové riešenia, ale aj akútnu pomoc...
Má 23 rokov a je ťažko zdravotne postihnutá.Simonka...
Prekonala detskú mozgovú obrnu, pasuje sas diagnózou spastická kvadruparéza s poruchou reči, ťažká dizartriaaž anartria, nechodí a nerozpráva. Jej zdravotný stav si vyžaduje osobitnenáročnú starostlivosť, je po niekoľkých operáciách a je odkázaná nainvalidný vozík.
Simona je šikovná mladé dievča, ktorá napriek svojmuhendikepu zmaturovala na Obchodnej akadémii v Banskej Bystrici, ukončila1. ročník na UMB Ekonomickej fakulty v B. Bystrici no po roku zmenilasvoje študijné plány a tak je opäť v 1. ročníku VŠ, avšak sozameraním na štúdium slovenského jazyka a literatúry.
Jej študijné zameranie sa opiera o fakt, žeSimona píše príbehy a pred necelým mesiacom jej vyšla detská knižka „Máriaa čarovný prsteň“, ktorá je venovaná detskému čitateľovi.
Všetko vyzeralo super, prebehol krst knihy, kniha sadistribuovala niekoľkými distribučnými cestami, a potom... pred dvomatýždňami jej náhle a tragicky zomrela mama.
O Simonku sa tak stará jej 60. ročný otčim (žijes ňou od jej 5.tich rokov) a takmer 3. ročná sestrička Chiara (vo februári2017 bude mať 3 roky), ktorá, aj keď je bez hendikepu, si vyžaduje sústavnústarostlivosť z hľadiska jej veku.
V rodine nastali veľké zmeny a problémy,ktoré vyžadujú systémové riešenia.
Simonkin otčim a Chiarin otec v jednej osobe,stále pracuje, je živiteľom rodiny. Simonkina mama bola ženou v domácnosti,pričom pomáhala ľuďom so zdravotným postihnutím.
Túto rodinu poznám 12 rokov, spoznala som ich cezsvoju prácu. Otčim sa o Simonku a následne o Chiarku vždy vzornestaral a chce to robiť aj naďalej.
Nohy mu však v súčanosti podkopávajú z každejstrany.
Obrátil sa na mňa s prosbou o pomoc preSimonku. Potrebuje navýšiť osobnú asistenciu z 15 hodín denne na 20 hodín.Inými slovami, potrebuje navýšiť osobnú asistenciu o 5 hodín denne.
Začal úradný kolotoč, ktorý vôbec nie je jednoduchý. Náhlasmrť mamky spôsobila nielen obrovskú stratu, ale aj nemalé problémy. Simonin otčimstále hľadá množstvo dokumentov, ktoré mala na starosti jeho manželka, prístupydo PC, bez ktorých nemôže podať žiadosti na úrad...
Ako mi povedal, keď prišiel na úrad, neprijali hopriateľsky. Prišiel s prosbou o pomoc v tejto neľahkej životnejsituácii, chcel žiadosť, aby mohli následne požiadať o navýšenie osobnejasistencie pre Simonu, nakoľko teraz potrebuje pre ňu dohľad a starostlivosť,ktoré riešila doposiaľ jej mama a teraz to musí vykriť on sám, alebo cezosobných asistentov.
Podľa jeho slov, úradníčky s ním nechcelikomunikovať, nakoľko Simona je svojprávna a on nie je jej biologický otec,nie je účastníkom konania. Keď sa dožadoval informácií, žiadne mu neposkytli.
Simona nechodí a nerozpráva, komunikuje len cezPC alebo cez abecednú tabuľku (predstavte si abecedu vytlačenú na papieri,ktorú má položenú na nohách a ten, s kým komunikuje, musí sledovať,na aké písmenko ukazuje a čítať za ňu), no na úrad si vyžadujú, aby prišlaona osobne. Na to však opäť potrebuje osobnú asistenciu, o to viac...
Simona je šikovná, to však nemení nič na tom, žepotrebuje sústavnú starostlivosť. Treba ju obliekať, treba jej dávať piť (prehendikep nedokáže uchopiť pohár), treba jej utierať sliny, v noci ju aj 5xpolohovať, treba ju kúpať, česať, maľovať a milión iných každoddenýchúkonov...
K tomu má malú sestričku, ktorá taktiež potrebujestarostlivosť a otčim/otec má len dve ruky, aj keď obrovské srdce...
Simonka v piatok žiadosť podala, aj keď mi jej otčimtlmočil, že na úrade mu dali najavo, že Simona má už dosť hodín osobnejasistencie. Zároveň musí ísť opätovne na prehodnotenie jej zdravotného stavu. A takv tejto chvíli netušia, či ich žiadosti bude vyhovené.
Hodina osobnej asistencie je ohodnotená na 2,76€. Áno,kúpanie, prebaľovanie, utieranie slín, kŕmenie, vozenie, prenášanie, česanie, hranie...Keď pozerám na inzeráty ohľadom práce, mám pocit, že menej kvalifikovaná prácaštudentov je viac ohodnotená...
Ale...
...od úmrtia jeho manželky ubehli 2 týždne. Tentochlap má toho nadrámec. Zrazu musí stíhať oveľa viac, ako doposiaľ. Obliekať,prenášať, kúpať, ísť do práce, nakúpiť, uvariť, hrať sa, učiť sa...
V súčasnosti si rodina hľadá nový systém fungovania.No decká potrebujú pomoc teraz! Aj starostlivosť.
Veľmi by mu pomohlo, keby časť práce mohol preniesť naosobnú asistentku a tak prosíme o financie na tú dobu, kým saúradníci nevyjadria, či ju navýšia. Lebo deti nemožno na 120 dní odložiť doúschovne...
Ďakujem všetkým za ľudskosť a cielenú pomoc pre Simonku.
