Samé to nezvládneme

Mili darcovia,

vopred sa Vam chcem podakovat za dary a velmi si to vazime.

Moja dcerka Vivien sa narodila predcasne v 35. tyzdni 11.03.2014 a vazila 1 700g. Narodila sa s pocetnymi diagnozami, ktore sa casom pridruzovali. Hlavnou diagnozou bola kardiomyopatia (zvacsena lava komora srdiecka) a aby sa jej ulahcilo dychanie, musela ist na operaciu srdiecka, ked mala 6 tyzdnov, ale tym sa problemy neskoncili, prave naopak. Zistili sme, ze ma kyfozu hrudnikovej oblasti, nereaguje ockami, bola anemicka a k tomu vsetkemu hypotonia. Ked nas opakovane hospitaliozovali, v nemocnici na Kramaroch, oznamili nam, ze mame epilepsiu a napokon v Januari 2015 sme museli ist na metabolicke vysetrenie do Prahy, kde nam potvrdili metabolicku poruchu mitochondrii. ...Lekari to pomenovali " Najhorsie z najhorsieho". Je to choroba, ktora je neliecitelna, pretoze jej vyskum je len tzv. v plienkach a vlastne neexistuju na nu ziadne lieky, len podporne vitaminy. Mitochondrie tvoria 80% energie v bunkach a ked nebudu vladat bunky, tak organy nebudu moct vykonavat svoju funkciu a caka nas uz spominane najhorsie z najhorsieho.

 Vivinka nechodi, nesedka, nerozprava, nesmeje sa a do dnesneho dna nevieme, ci vidi, kedze ockami nereaguje ba dokonca ani neplace. V januari 2016 jej pribudla dalsia diagnoza..porucha stitnej zlazy. Napriek vsetkym diagnozam je strasny bojovnik a bojujeme spolu bez jej otca uz necele 3 roky. Ja spolu s mojou dcerkou byvame v 1-izbovom byte, na ktory musim splacat hypotekarny uver. Napriek tomu, co tvrdia lekari, verim svojej dcerke, ze sa raz posadi a ze mozno bude aj chodit. Rehabilitujem ju pravidelne doma, ale kedze nemam dostatok financnych prostriedkov na to, aby som mohla s nou chodit do kupelov alebo rehabilitacnych centier, nemozem jej pomoct tak ako by som chcela. Chcem, aby mala vsetko, to, co jej pomoze skvalitnit zivot. Ja sama som na invalidnom dochodku, kedze som prekonala leukemiu a nasledkom liecby mi museli menit oba bedrove klby a aj ramenny....v januari tohto roku som podstupila dalsiu operaciu ramenneho klbu. Napriek celej situacii, moji rodicia sa mi snazia s dcerkou pomoct, ci uz fyzicky ale aj financne, kedze si vzali uver kvoli zvysenym vydavkom na Vivinku.

Pre dcerku by som prijala akukolvek pomoc, ci uz materialnu alebo financnu. Bohuzial, otec dcerky neplati vyzivne, tak ako mu je urcene sudom a o to je to tazsie pre nas. Vidim na dcerke, ze pravidelne rehabilitacie jej pomahaju a ma lepsie drzanie tela, ale same to nezvladneme. Je to moje slniecko a milujem ju nadovsetko na svete. 

Chcem sa velmi pekne podakovat vsetkym doterajsim darcom, ktorym nie je nas zivot lahostajny, a poslali nam financne dary. Dakujeme vsetkym a prajeme krasne prezitie vianocnych sviatkov, hlavne vela lasky a rodinnej pohody a stastny Novy rok 2017. Dakujeme