Partneri
ZDRAVIE.sk Šport7.sk Rodinka.sk Klik-Klinik - online doktori
Internet.sk
Internet.sk ĽudiaĽuďom.sk Fony.sk ephoto.sk Dnes24.sk
Menu

Zbierka na Ondrejkovu liečbu kmeňovými bunkami v ...

Trvanie výzvy: 17. februára 2017 - 12. februára 2018

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Liečba kmeňovými bunkami môže Ondrejkovi pomôcť získať cit v nožičkách a väčšiu hybnosť, aby dokázal raz chodiť.

Príbeh

Zbierka na Ondrejkovu liečbu kmeňovými bunkami v Mexiku

Milí priatelia, touto cestou Vás chcem veľmi pekne poprosiť o finančnú pomoc na Ondrejkovu liečbu kmeňovými bunkami v Mexiku.

Ondrík sa narodil s rážštepom chrbtice (inak nazývaným "spina bifida") a hydrocefalom (porucha odtekania mozgo-miešneho moku z hlavičky, následkom čoho sa hlavička a tlak v nej zváčšuje, preto je treba voperovať tzv.šant/v angl. shunt, čo je hadička, ktorá vedie z mozgovej komory, potom popod kožu až do brušnej dutiny, kde sa tento mok vstrebáva)
Obidve - rážštep aj hydrocefalus sa musia riešiť operačne, Ondrejko má za sebou 11 operácii v priebehu jeho prvých 3 mesiacoch života.

Následkom rážštepu bola poškodená miecha a samozrejme aj nervy, veľa detí s touto diagnózou je úplne ochrnutých na nožky. Našťastie, Ondrejko dokáže nimi trochu hýbať - vie ich skrčiť a vystrieť, trošku hýbe aj členkami a málinko aj prstíkmi na nohách. Tieto pohyby sú občasné, nedokáže kopkať, ale my sme vďační aj za toto. Cit v nožkách nemá takmer žiadny - necíti studené a horúce, štipnutie, pichnutie, necíti v nich bolesť.
Práve transplantáciou kmeňových buniek by sa mu mohol stav zlepšiť. Deti s jeho diagnózou, ktoré liečbu absolvovali nadobudli čiastočný cit do nôh a takisto sa im zlepšila hybnosť. Tie, ktoré napríklad nedokázali liezť v 2 rokoch, po 2 mesiacoch od liečby to dokázali a takisto sa postavili na nožky a sú schopné pomocou ortéz chodiť.
Verím, že aj Ondrejkovi táto liečba pomôže a dá mu šancu, že raz dokáže chodiť, aj keď s pomôckami, ale aspoň s nimi ako vôbec. Teraz má rôčik a jeden mesiac a zatiaľ sa nevie ani sám posadiť, štvornožkovať vôbec, keď leží na brušku, len sa hrá s hračkami, ale pohnúť vpred sa nedokáže... ale má silu v nožkách a na tom chceme stavať. Nejaké nervové prepojenia tam teda sú a fungujú, a tie poškodené nervy by mali kmeňové bunky zregenerovať.
Kmeňové bunky - v skratke citujem zo stránky https://www.vita34.sk/kmenove-bunky/ :
"Kmeňové bunky sú základnými stavebnými kameňmi života. Z prvej kmeňovej bunky, oplodneného vajíčka, sa vyvinie celý človek. Delením a diferencovaním vzniká z kmeňových buniek viac ako 200 rôznych druhov buniek. Kmeňové bunky sa dokážu špecializovať. Dokážu zabezpečiť, aby sa dcérska bunka po delení ďalej vyvinula na špecializovanú bunku. Prispievajú tak k neustálemu vzniku nových krvných, svalových, nervových alebo kostných buniek. Vďaka tomu majú kmeňové bunky skutočne geniálne schopnosti. Dajú sa nimi nahradiť poškodené alebo choré bunky. Kmeňové bunky tak zastupujú dôležité mechanizmy regenerácie a opravy v tele.
Kmeňové bunky sa dokážu replikáciou samy obnovovať. Majú schopnosť deliť sa a vytvoriť tak svoju kópiu s rovnakými vlastnosťami."

Verím, že kmeňové bunky dokážu Ondríkovi zregenerovať a obnoviť poškodené nervy a tým mu výrazne zlepšia hybnosť a cit v nožičkách. Táto liečba, žiaľ, u nás nie je možná, preto máme dohodnutú a vybavenú liečbu v Mexiku, kde s tým majú niekoľkoročné skúsenosti.

Prosím pomôžte mi dať nádej a šancu Ondríkovi chodiť.

Zo srdca ďakujem.

Petra

Ondrejko sa narodil 26.1.2016 cisárskym rezom - kvôli jeho diagnóze nemohol ísť cestou normálneho pôrodu. To, že bude mať rážštep chrbátika a hydrocefalus som sa dozvedela 2 dni pred pôrodom. Áno, bola som na 3D sonách, áno, krvné testy ukazovali na nejaký možný problém, ale na sone nikto nič dovtedy nezbadal... a možno dobre, že nie, lebo by som bola dopredu zbytočne vystrašená a stresovala by som celé tehotenstvo.

Prvú noc na Kramároch som "prežila" hrozne. V hlave mi zneli slová doktora, ktorý mi o 22:00 po sonografii oznámil: "Vaše dieťa má obrovský rážštep, asi tak 6x4 cm, to má hrozne veľké, pripravte sa, že vám hneď po pôrode umrie...to viete, zlyhajú mu orgány,...ale nebojte sa, keď budete mať ďaľšie, to bude určite zdravé...." nejak som prestala vnímať realitu a zdalo sa mi, že je to zlý sen. Celé tehotenstvo bolo bez problémov a teraz mi tu tento pán v bielom rozpráva, že mi umrie dieťa????? Bola som úplne hotová. Celú noc som rozmýšľala, že vlastne ani neviem ako sa deti pochovávajú...to sú aj také malé rakvy...??....proste hrozné myšlienky sa mi hnali hlavou, až som sa presvedčila ako rýchlo a ľahko sa môže človek zblázniť... 

Prišlo ráno a potom to ďaľšie... nebyť môjho priateľa a mojich rodičov, ani neviem ako by som to psychicky dovtedy zvládla. Bol tu cisársky no a keďže mi dali len lokálnu anestézu, všetko som vnímala. Po asi 15 minútach vybrali malého Ondríka a on hneď začal plačkať! On žije, žije, on bude žiť! -- hovorím si, veď tak krásne plače! Ukázali mi ho asi tak na 5 sekúnd a už ho aj brali preč. Keďže mal otvorenú miechu, museli ho hneď ošetriť a prekryť mu to, aby nedostal infekciu, lebo to by bola jeho smrť. Narodil sa s myelomeningokélou - to znamená, že časť miechy je vonku z chrbtového kanálu aj s obalmi miechy, prakticky miecha je ako rulička, ale on ju mal roztvorenú ako keĎ rozviniete plátno - toto sa musí čím skôr riešiť operačne, pretože inak by sa tam dostala infekcia a nasledovala by smrť.. okrem toho mal aj vystúpený stavec, čiže proste najhoršia forma rážštepu chrbtice aká môže byť. --- 

Mňa zobrali na JISku a Ondríka večer operovali. Videla som ho až po 2 dňoch, pretože ho presunuli do detskej nemocnice a ja som hneď po cisárskom nebola schopná postaviť sa a ísť za ním. Keď sa mi to konečne podarilo, ležkal na JISke na brušku - najbližšie 3 týždne musí ležať len a len na brušku kvoli operovanému chrbátiku. Nemohol sa pohnúť, nemohla som ho zdvihnúť, papal len cez sondu. Po 3 týždňoch a bolo to presne na Valentína 14.2.2016, som ho mohla nachvíľku vziať na ruky. Prvýkrát, konečne! Iné detičky sú s mamičkami hneď po narodení, pritúlia si ich, cítia svoju maminku a maminka ich a on, malinký môj, ležal 3 týždne sám, oblbnutý liekmi, ako sfetovaný, v polospánku, naládovaný liekmi proti bolesti a utlmujúcimi liekmi, aby sa čo najmenej hýbal a aby neplakal... a mohli sme ísť za ním len na hodinu denne. Chrbátik sa, našťastie, pekne hojil. Nastal čas začať riešiť hlavičku, keďže tlak v nej sa zvyšoval a hrozilo poškodenie mozgu.

Už budem pokračovať len stručne, pretože v nemocnici sme po týchto 3 týždňoch strávili ešte ďalšie vyše 2 mesiace plné operácii, nervov, strachu...to by bolo na knihu všetky tie horory prežité tam, keď ho nevedeli prebrať z narkózy, pretože mu dali omylom dvojitú narkózu a podobne...

Operácie hlavičky sa stále komplikovali, 2krát mal zápal CNS (centrálnej nervovej sústavy), lebo sa mu to v hlavičke zinfikovalo, takže potreboval ďaľšie a ďaľšie, keď mal externú drenáž - čo mu odtekal mok z hlavičky do takej nádoby (je to na fotkách), kým sa vyliečila infekcia a potom znova operácia za operáciou - celkovo mal 1 operáciu chrbátika, 9 operácií hlavy a potom ešte 1 operáciu pruhov (mal 3 pruhy - 2 inguinálne a pupočníkový, všetky sa zoperovali v rámci jednej operácie).

Napokon sme sa koncom apríla konečne dostali z nemocnice domov. Odvtedy sa konečne Ondrík mohol začať rozvíjať v domácom prostredí a nielen bojovať dennodenne o život. Je to veľmi šikovný a večne usmiaty chlapček, naše zlatíčko. Chodíme rehabilitovať, doma cvičíme denne a raz do týždňa ho beriem plávať - teda plávať nevie, ale vo vode sa mu veľmi páči a cvičím mu tam s nožkami. Mentálne je ako každé zdravé dieťatko, fyzicky však zaostáva kvôli svojej diagnóze. Avšak verím, že práve táto liečba mu pomôže výrazne posunúť sa vpred a aj vďaka nej bude schopný sa postaviť možno o rok, dva, na svoje nožky a bude môcť spraviť svoj prvý krôčik do veľkého sveta. Teda vlastne druhý - prvý spravil tým, že toto všetko prežil.

Úprimne Vám ďakujem za pomoc.

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?