Menu

Pomoc pre malú bojovníčku Hanku

Trvanie výzvy: 1. novembra 2017 - 1. júla 2018

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Rehabilitačný pobyt, pomôcky na cvičenie a zdravotnícke pomôcky, špeciálna strava

Príbeh

Pomoc pre malú bojovníčku Hanku

Hanka je malá bojovníčka, ktorá od narodenia bojuje s vážnymi zdravotnými problémami. Najzávažnejšou diagnózou je však bulbárny a hypertonický syndróm. Chceme našej dcérke čo najviac uľahčiť život a pomôcť jej v celkovom psychomotorickom napredovaní. Po pár týždnoch, čo sme ju mali doma z nemocnice, sa jej podarilo úžasne napredovať - dvíhať hlavičku, fixovať pohľadom hračky. Momentálne je Hanka zasa v nemocnici, takže budeme začínať od nuly.

Ten moment, ked sa po tolkych rokoch dozviete, ze vo vas rastie nový zivot sa snad ani nedá slovami opísať. To pochopí len mama. Hanka bola vytúžené, vymodlene dieťatko. Cele tehotenstvo som bola doma, v pohode, mojou jedinou starostou bolo tešiť sa na ten malý vonavy uzlicek lasky. Všetko bolo stale v poriadku, všetky vysledky, poradne, kontroly.... Hanka sa sice javila mensia, no ved nie kazde babo musi mat cez 4kg po narodení... nevedela som sa dockat juna, kedy ju konecne uvidim a objimem... vsetko sa ale dokaze zvrtnut behom sekundy. Hanka sa narodila akutnou sekciou 4.6. Hoci to bol 37tt, vazila len 2120gr a merala 42cm. No to najhoršie nas este len cakalo.. ppstupom hodin a dní sa ukazovalo, ake ma problemy...
Je toho viac, avsak najzávažnejší je bulbarny syndrom. Znamena to, ze Hanulka nedokaze sat, prehltat, kaslat. Tym padom musí byt krmena od narodenia sondickou a vyzaduje neustale odsavanie sliniek z ust. Okrem toho trpi hypertonickym syndromom, co si vyžaduje specialne cvicenie, rehabilitácie a do budúcna financne narocne rehabilitačné pobyty. Aby toho nebolo málo, Hanka je afonická - od narodenia sme doteraz nepočuli jej hlások ...


30.09. bola Hanka prijatá na oddelenie ARO na bratislavských kramaroch s úplným respiračným zlyhaním. Prekonávala zavazny zapal pľúc, práve kvôli hromadeniu sa hlienov a jej zatial nie dokonalej schopnosti ich vykaslat ci prehltnúť. Pľúcka boli oslabené i mikroaspiráciami, z dôvodu ktorých jej 11.10. lekári urobili tracheostomiu a PEG sondu. Po viacerých rozhovoroch s lekármi z oddelenia DKAIM a našim pátraním sme sa dozvedeli o prístroj, ktorý by Hanke pomohol vykonávať dôkladnú hygienu dýchacích ciest a okrem iného do budúcna vyvolať i fyziologický kašeľ. Tieto všetky faktory by mali Hanulke pomôcť sa rýchlejšie zbaviť tracheostomie.

Lenže nejde len o jeden prístroj, Snažíme sa, aby Hanka napredovala, veľmi sa snažíme s ňou cviviť. Na rehabilitačnej amb v poliklinike v Trnave nám ju na cvicenie odmietli prijať, nakoľko sa báli, že by potrebovala počas cvicenia kyslík a tým tam nie sú vybavení. Preto sme našli jedno denné centrum v Hlohovci - Ja Sám - kam 1x týždenne dochádzame na cvičenie, ktoré potom prevádzame i doma. U Hanky sa osvedčil Bobath. Do budúcna budú pre ňu veľmi potrebné i rehabilitačné pobyty napr. v Adeli. V dnešnej dobe mať zdravé dieťa je luxus, nieto ešte choré ... idete do lekárne a len za základné vitamíny, ktoré jej doporučili necháte 20eur.

Ohľadom stimulácie prehĺtania s Hankou dochádzame do Skalice klinickej logopedičke, ktorá nám veľmi pomáha opätovne u nej tento reflex vyvolať. 

Vopred tymto dakujeme za pomoc každému... pretoze male kvapky spolocne dokazu vytvorit veľký oceán.
Hanka bude vzdy naše slniecko, nechceme pre nu nic viac len ľahší život.


DAKUJEME

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?