... DOPLATOK ZA LIEKY, ZDRAVOTNÚ STAROSTLIVOSŤ A ZLEPŠENIE KVALITY ŽIVOTA...

Marcela Konrádová je mladá 31 ročná žena, o ktorej ste mali možnosť opakovane sa dočítať v časopise Život alebo ste ju mohli počuť v Rádiu Regina v relácií Dotyky, kde bol koncom decembra odvysielaný jej príbeh. Dovolím si Vám o nej niečo napísať...
Meno Marcela znamená bojovníčka a akoby predznamenalo, čo ju bude v živote čakať. Bojuje naozaj statočne, hoci keď sa o paliciach vracia z blízkej toalety na nemocničnú izbu, z očí jej vyhŕknu slzy bolesti. Musí trpieť, a napriek tomu sa snaží sedieť a rozprávať. Prvé zdravotné problémy už v 5. ročníku Základnej školy. V tom čase jej operovali koleno, o rok znova, o ďalší rok znova a o pár rokov neskôr, v roku 1998 jej v pravom predkolení diagnostikovali nádor kosti.

O rok neskôr, po ukončení prvého ročníka Vysokej školy sa rozhodla počas prázdnin ísť na brigádu zbierať paradajky do Talianska. Mama ju naveľa pustila spolu so staršou sesternicou. Osem dní po príchode a niekoľkých zmenách tvrdej driny mali konečne voľno. Pri ceste do mesta sa jej podlomili nohy. „Najprv som cítila akési mravčenie. Potom som si už necítila spodok chodidiel a celé nohy až po kolená. Jednoducho som spadla na zem,“ spomína Marcela. Ochrnutie neprechádzalo a skončila v talianskej nemocnici. „Dali mi tam infúzie, ktoré podľa našich lekárov vtedy zabránili, aby ochrnutie postúpilo vyššie. Volala som svojmu ortopédovi a ten mi povedal, aby som rýchlo prišla domov. Mame som sa odvážila zavolať až z Bratislavy. Povedala som jej len – mami, nechodím.“ Domov ju doviezli o desiatej večer. Mama ju presvedčila, aby išli hneď na pohotovosť. „Pýtala som sa jej, prečo mi balí veci. Ona na to, že len pre istotu.“ V nemocnici Marcela zostala s malými prestávkami viac ako rok.

Po mnohých vyšetreniach jej zistili Guillainov-Barrého syndróm a senzitívno-motorickú polyneuropatiu i paraparézu dolných končatín. GB je veľmi zriedkavé autoimunitné zápalové ochorenie, ktoré postihuje periférnu nervovú sústavu. Väčšinou súvisí s prekonanou infekciou. Marcelina imunita sa pravdepodobne aj vplyvom vírusu zosypala ako domček z karát. Dnes má viac ako 20 vážnych ochorení. Zasiahli jej nervovú sústavu, tráviaci trakt, zistili jej vážne potravinové alergie, pre ktoré môže jesť len niekoľko vecí. Diéta, ktorú musí dodržiavať, je bezlepková, bezmliečna, bezlaktózová, bezvaječná, bezsójová, nesmie jesť citrusy, strukoviny, droždie a ďalších 60 potravín, bez ktorých si my ostatní nevieme predstaviť život. Zdravotné komplikácie ju však nezačali obchádzať ani potom. Okrem toho má autoimunitné ochorenie štítnej žľazy, Raynaudov syndróm s vazospazmami ischémiu, zníženú filtráciu obličiek, následne jej začali recidivovať kostné nádory, následne absolvovala niekoľko ďalších operácií kostí a pohybového aparátu s následkom kostného infarktu a resekciou tíbie (predkolenia). Časom ani chrbtica nezostala bez problémov. Má atypické hernie disku v celom segmente hrudnej chrbtice (najviac v rozsahu Th6-7, Th9-10, Th11-12 diskopatiu disku, Schmorolove uzly, hernia disku v lumbálnej časti chrbtice L5-S1 a pod.), ktoré sú riešené nosením celochrbtového plastového korzetu, ktorého úlohou je zmierniť jej bolesti, ktoré sú neznesiteľné. Žiaľ, zo zdravotného hľadiska to ešte stále nie je všetko, s čím sa pasuje. Od septembra 2009 bojuje s vážnou poruchou imunity - sekundárna deficienciou v oblasti špecifickej celulárnej a humorálnej imunity a tých diagnóz a ochorení je skutočne ešte ďaleko viac. Jej diagnózy sú neurologické, ortopedické, imunologické, endokrinologické, reumatologické a mnohé ďalšie.

Liečba na jej vážne zdravotné problémy je náročná po všetkých stránkach. Od septembra 2009 jej každý druhý deň pichajú injekcie v rámci náročnej imunologicko-neurologickej liečby a raz do mesiaca jej podávajú desaťhodinovú infúziu imunoglobulínov. Asi najviac však Marcele strpčujú život bolesti. „Niekedy sú naozaj neznesiteľné,“ hodnotí ich stručne. Doplatky za jej lieky, napriek tomu, že každý štvrťrok podliehajú novej kategorizácií, sú veľmi vysoké. Pravidelne sa vyšplhajú na 200 eur za mesiac, ale sú mesiace kedy za ne musí doplácať aj neuveriteľných 1000 eur (najmä keď došlo k zmene v kategorizácií liekov). Okrem toho má zvýšené náklady na cestovné, pretože musí každý mesiac cestovať 400km (200km tam a 200km späť) do nemocníc na pravidelné vyšetrenia či kontroly, a 2 krát do roka až do Čiech (Brno, Praha, Pardubice). Doplatky si vyžadujú aj niektoré zo zdravotných úkonov, ktoré sú poisťovňami hradené len čiastočne, ale i liečenia, ktoré potrebuje častejšie, než sú schvaľované zdravotnými poisťovňami.

Vie, že život okolo sa pre jej choroby nezastaví, a preto sa snaží čo najviac zúčastňovať na okolitom dianí. Po štúdiu sociálnej práce a pedagogiky si urobila doktorát z filozofie, akreditáciu mediátora a britský certifikát manažéra. Ako jedna z troch spoluzakladateľov vlastného občianskeho združenia sa snaží pomáhať druhým ľuďom a tam som ju spoznala aj ja... Dokonca aj ako fyzická osoba mnohým pomohla splniť im sny prostredníctvom projektov, ktoré sama zostrojí i zorganizuje. A ešte niečo vám na ňu prezradím, dokonca napísala aj jednu kapitolu spoločného slovenského románu Minulosť ťa dostane a nikdy sa neprestáva usmievať.

Pre väčšinu ľudí by toto všetko bolo nepredstaviteľné. Ona však očividne kladie svoje početné diagnózy na posledné miesto. Venuje sa im až vtedy, keď sa už inak nedá. Marcela má síce preukaz ZŤP, ale mali by jej prideliť aj preukaz optimistu. V čase písania tohto príbehu mala síce práve horúčku z infekcie močových ciest a zápal obličiek a čakajú ju náročné dni v nemocnici, napriek tomu však na záver vyhlásila: „Ja stále verím, že bude lepšie. Lebo raz už predsa musí...“

Vo svojom profile uvádzam číslo Marcelinho bankového účtu. Znamená to, že všetky vyzbierané príspevky od darcov budú automaticky zaslané priamo k nej. Za všetky akékoľvek príspevky Vám srdečne za seba i v mene Marcely ĎAKUJEM!

Zatiaľ sa nám podarilo vyzbierať uz 910 Eur. Bola som informovaná meilom, že boli odoslané na Marcelin účet. Všetkým veľmi pekne Ďakujem!