Liečba v zahraničí...posledná nádej
Cieľ výzvy
Získanie financií na liečbu v zahraničí - injekcie Spinraza
Autor výzvy
Príbeh
Liečba v zahraničí...posledná nádej
Naša dcérka trpí nevyliečiteľnou chorobou SMA typu I a teraz sa nám naskytla jedinečná šanca na liečbu v zahraničí. Je to však finančne náročné a preto sa na Vás obraciame s prosbou o pomoc. Ďakujeme
28 januára sa nám narodila naša vytúžená dcérka. V riadnom termíne cisárskym rezom, s váhou 3380g a dlžkou 51cm. Všetko prebiehalo, ako malo. Po troch mesiacoch bola očkovaná, a cítila sa dobre, no neskôr sme zbadali, že neudrží hlavičku a padá jej na bok. Neskôr sa prejavili problémy s dýchaním.....
V apríli 2011 nám stanovili diagnózu: SMA typu I
Prešli roky, nevzdávali sme sa, napriek tomu, že prognózy boli kruté - 95 % detí umiera do 2 rokov veku na respiračné problémy
Ako sme len mohli a vedeli, bojovali sme, no všetko len zo dňa na deň, bez nádeje na uzdravenie, bez nádeje na liečbu....až do dnešného dňa.
Firma Biogen z USA vynašla možný liek formou injekcií s názvom Spinraza, pozostávajúca zo 6 tich injekcií prvý rok a následne po jednej injekcii každý rok života.
Dostali sme nádej, že sa stav našej dcérky môže stabilizovať a časom pomaly zlepšovať.
Nič však nie je také pekné, ako sa zdá: liek v SR nie je ani v štádiu klinických testov, je strašne drahý a poisťovňa liečbu nehradí. Jedna injekcia stojí 80 000 až 120 000 USD !!!!
V rôznych krajinách EU už dlhšie prebiehajú klinické testy, ktorých sa často zúčastnia aj deti zo SR.
Podávali sme prihlášky, písali listy, prosby...až sa nám podarilo získať možnosť liečby v rámci výskumu v Belgicku, ktorá stojí cca 10 000 Eur a zahrňuje 4 injekcie. Momentálne sa vybavujú potrebné dokumenty. Financie na začatie liečby sme síce ťažko, ale predsa len zohnali...zvyšné 2 injekcie, ktorými sa ukončí prvá fáza liečby však budeme musieť uhradiť v plnej výške....
Pomoc o ktorú Vás touto cestou prosíme, je získanie financií aj na dokončenie základnej liečby ( to znamená 2 ďalšie injekcie) a v kútiku duše dúfame, že sa za tú dobu základnej liečby prijme potrebná úprava legislatívy v SR a budeme môcť v liečbe pokračovať už doma.
