Menu

Liečba v zahraničí...posledná nádej

Trvanie výzvy: 7. novembra 2017 - 7. novembra 2018

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Získanie financií na liečbu v zahraničí - injekcie Spinraza

Príbeh

Liečba v zahraničí...posledná nádej

Naša dcérka trpí nevyliečiteľnou chorobou SMA typu I a teraz sa nám naskytla jedinečná šanca na liečbu v zahraničí. Je to však finančne náročné a preto sa na Vás obraciame s prosbou o pomoc. Ďakujeme


2011
28 januára sa nám narodila naša vytúžená dcérka. V riadnom termíne cisárskym rezom, s váhou 3380g a dlžkou 51cm.  Všetko prebiehalo, ako malo. Po troch mesiacoch bola očkovaná, a cítila  sa dobre, no neskôr sme zbadali, že  neudrží hlavičku a padá jej na bok.  Neskôr sa prejavili problémy s dýchaním.....
V apríli 2011 nám stanovili diagnózu:
SMA typu I



Odporučil nás do rehabilitačného centra detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kam sme týždenne dvakrát chodili na rehabilitácie až do 25.01.2012 . Došlo k značným pokrokom v pohyboch dcéry, začala pohybovať prstami nôh a chodidlami a vedela udržať hračku v ruke. Potešilo nás to, no radosť netrvala dlho, Alexandra dostala teploty, začala slintať, prestala jesť. Najprv sme si mysleli, že jej idú zúbky. Trvalo to 2 týždne, no stav dcérky sa nezlepšoval, rapídne sa zhoršil až sa začala dusiť a upadla do bezvedomia. Začali sme s oživovaním, a volali záchrannú službu, ktorá dcérku odviezla do nemocnice, kde bola 3 dni, nonakoniec ju museli previesť na ARO do detskej fakultnej nemocnice v Košiciach, kde ju dali na prístroje, ktoré jej dodnes pomáhajú dýchať. Týždeň bola v kóme napojená na prístrojoch a po týždni jej s naším súhlasom vykonali tracheotómiu...Konečne sme doma


Prešli roky, nevzdávali sme sa, napriek tomu, že prognózy  boli kruté - 95 % detí umiera do 2 rokov veku na respiračné problémy
Ako sme len mohli a vedeli, bojovali sme, no všetko len zo dňa na deň, bez nádeje na uzdravenie, bez nádeje na liečbu....až do dnešného dňa.


Firma Biogen z USA vynašla možný liek formou injekcií s názvom Spinraza, pozostávajúca zo 6 tich injekcií prvý rok a následne po jednej injekcii každý rok života.

Dostali sme nádej, že sa stav našej dcérky môže stabilizovať a časom pomaly zlepšovať.

Nič však nie je také pekné, ako sa zdá: liek v SR nie je ani v štádiu klinických testov, je strašne drahý a poisťovňa liečbu nehradí. Jedna injekcia stojí 80 000 až 120 000 USD !!!!

V rôznych krajinách EU už dlhšie prebiehajú klinické testy, ktorých sa často zúčastnia aj deti zo SR.

Podávali sme prihlášky, písali listy, prosby...až sa nám podarilo získať možnosť liečby v rámci výskumu v  Belgicku, ktorá stojí cca 10 000 Eur a zahrňuje 4 injekcie. Momentálne sa vybavujú potrebné dokumenty. Financie na začatie liečby sme síce ťažko, ale predsa len zohnali...zvyšné 2 injekcie, ktorými sa ukončí prvá fáza liečby však budeme musieť uhradiť v plnej výške....

Pomoc o ktorú Vás touto cestou prosíme, je získanie financií aj na dokončenie základnej liečby ( to znamená 2 ďalšie injekcie) a v kútiku duše dúfame, že sa za tú dobu základnej liečby prijme potrebná úprava legislatívy v SR a budeme môcť v liečbe pokračovať už doma.




Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?