Pomoc pre Paťka

Môj synček Paťko sa narodil v máji 2013 ako zdravý chlapček.Doma sme už mali jednho syna,Patkovho velkého bratčeka Andrejka. V šiestich mesiacoch sme si všimli,že Patkov vývoj nenadpreduje ako má,dokonca začal vo vývoji zaostávať.Testy v roku 2014 ukázali,že Patko má vážne, neliečiťelne ochorenié,ktoré sa vo velkej vëčšineprípadov končí smrtou dieťatka do dvoch rokov.Ide o spinálnú svalovú atrofiu (SMA) 1 typu.Táto choroba ovplyvňuje svaly ovládané vôlou,pomocou ktorých sme schopní sedieť,chodiť,prehĺtať.Patrí medzi smrťelné genetické ochorenia detí a batolat. Patko je velký bojovnik,tento týždeň oslávi už piaté narodeniny.Jeho liečba je náročná a to najmë finančne. Bohužial nemám žiadne financie na intenzívnu rehabilitačnu terápiu Patka. AJ napriek tomu  s Patkom cvičim doma niekolko krát denne, aby sa ohabujúce svaly podla možnosti posilňovali.Patko je imobilný, pohybuje sa len na vozíku. Napriek tomu je Patko veselý chlapček,ktorý by sa rád naháňal a hral so starším bratčekom a s malými kamarátmi.Jeho choroba vôbec neovplyvňuje jeho duševný stav, Patko je aj napriek obrovským telesným obmedzeniam rozumný,usmievavý,urozprávaný chlapček a robí miobrovskú radosť.Má rád rozprávky,robotov,zvieratká.Pre Patka je však rizikové akékolvek respiračné ochorenie,nakolko jeho choroba ovplyvňuje aj dýchacie svaly, preto vela možnosti na stretávanie sa s kamarátmi nemáme.Patkov zdravotný stav si vižaduje celedennú starostlivosť ošetrovanie a každodenné intenzívné cvičenie.Nemôže ísť do kolektívu detí ja nemôžem pracovať.Patkov a Andrejko otecko,môj muž pracoval v Bratislave,aby zabezpečil pre nás vhodné bývanie.Kúpily sme menší, starý domček v dedinke pri Rimavskej Sobote,ktorý sme pomocou úprav prerobili na bezbariérový,nakolko si Patkov zdravotný stav nevyhnutne viyaduje čsté,bezbečné a bezbarierové prostredie.V marci 216 ma zasiahla najhoršia správa Patkov otecko zomrel.Nemal ani 30 rokov.Vtedy sa nám zrútil svet.Prišli sme o najmilšieho,najstarostlivejšieho človeka na svete.Okrem toho sme však zostali bez akýchkolvek finančných prostriedkov.Dedičské monanie sa naťahovalo.Iba s pomocou priatelov,známych ale aj neznámych dobrých ludí sa nám podarilo prekonať najtažšie obdobie po smrti milovaného otecka.Velmi mi pomáhala moja maminka,najmë so starostlivosťou o deti.Bohužial, maminka mi zomrela rok po Patkovom ockovi.Zostala som tak na všetko úplne sama.Po dvoch rokoch od smrti mojho muža,po skonční dedičského konania a odblokovanií účtov,mi banka vypočítala splátky úveru,ktorý sme si vzali na kúpu a bezbariérovú úpravu domčeka.Splátky úveru su na moje finančné možnosti obrovské,kôli Patkovi však nemožem príst o dom,ktoý bol upravený presne na potreby jeho zdravotného stavu.Náš domček nie je žiadny palác,naopak,je to starší dom ktorý je všaknáš dom, pre Patka bezbečný.Viem, že Patkov zdravotný stav sa bude postupom  času zhoršovať.Možnosti novej,avšak extrémne drahej liečby však dávaú nádej,že Patko tu snami bude nadalej.Aj ked jeho choroba nám zmenila život,je to on,kôli ktorému bojujem a bojovat budem.A samozrejme ak kôli strašiemu synovi Andrejkovi,ktorý je Patkovi aj mne velkou oporou.Akákolvek,čo i len malá pomoc,je pre nás obrovskou pomocou,nakolko nám pomáha prekonat ťažké chvíle.Z celého srdca vám za ňu dakujeme.