Podporte trápenie človeka s chorobou Motýlich krídiel

Dobry den ja  trpím od narodenia genetickou chorobou Epidermolysiss Bullosa - ludovo nazyvana aj choroba Motýlich krídiel. Epidermolysis Bullosa patri do zriedkavých kožných chorôb genetyckého pôvodu,táto choroba je Nevyliečiťelná!Od narodenia sa mi na tele robia bolestive rany a pluzgiere ktore sa hoja aj niekolko mesiacov aj rokov..Tato choroba ma aj ine neziaduce reakcie..Ako su vypadane zuby,vlasy ja uz 7 rokov nosim parochnu pretoze rany sa mi robia aj na hlave proste vsade kde sa buchnem alebo jemne suchnem.. Dalej su to rany a pluzgiere aj na slizniciach cize v ustach v hrdle a podobne,poruchy prehltania beznej stravy niekedy musim mat len mixovanu aby som sa mohla najest lebo mam zuzeny pazerak tym padom mi jedlo neprejde cez neho,niekedy mavam aj take stavy ze nejem aj 2 dni lebo mi neprejde ani tekuta strava cez hrdlo,dalej su to ruky a nohy prsty mam zrastene v päst na nohach uplne a na rukach mam volne len dve palce ako vidno aj na fotke v mojom pripade je zvysene riziko rakoviny koze az 80%..Ja sa musim denne osetrovat niekolko hodin a niekedy aj viac krat za den rany si musim dezinfikovat aby som nedostala sepsu ( otravu krvi ) a k tomu su potrebne vselijake osetrovacie a dezinfekcne prostriednyja mesacne miniem 300 obväzov a ineho potrebneho oserovacieho materialu,ako su maste a specialne osetrovacie kritia co nestoja malo..
Ide o: obväzy pruzne,obväzy nesterilne obycajne ktore puzivam na niesta kam nemoze ist stahujuci obväz,obväzy su rozneho rozmeru podla toho co mi treba obviazat,su to rozmery od 6 cm az do 12 cm,na jedno osetrovanie pouzijem 15 az 20 obväzov osetrujem sa denne 2 krat v lete aj 3 lebo vieme ake su rany ked je teplo,dalej su to sterilne gazy tie mesacne miniem 7 az 8 baleni a v baleni je 100 kusov,potom su to masticky belogent,laugen,fucidin,borova mast tie masticky mi na mesiac treba dokopy 25 - 30 baleni podla stavu rany niekedy mi treba na jednu ranu aj celu mast,dalej su to sterilne ihly na prepichovanie pluzgierov rozne dezinfekcne pripravky na rany.Dalej su to kvapky a maste na oci lebo mam obrovske zapali niekedy cele dni prelezim lebo nemozem vobec otvorit oci... 
A bohuzial poistovna mi neda nic vsetko si musim kupovat a v dnesnej dobe je vsetko velmi drahe,Ja som na invalidnom dochodku a ten je velmi nizky na to vsetko co potrebujem,preto sa snazim vsemoznym sposobom hladat pomoc aby som to mala o nieco lahsie...Takze ak by ste mohli velmi by som bola rada ak by sa mi pomohlo aby som to mala aspon o nieco lahsie budem vam velmi vdacna... Dakujem vam vsetyk ktory sa rozhodnete mi pomoct velmi si to vazim a pozdravujem vas Anna ...