Menu

Keď zostáva len láska

Trvanie výzvy: 19. júla 2018 - 19. júla 2019

Cieľ výzvy

Potrebujeme finančnú pomoc na zakúpenie zdravotných potrieb pre nášho syna, nákup liekov, mastičiek, plienok, obväzov, hygienických potrieb...

Príbeh

Keď zostáva len láska

Láska rodiny a syna.

Je ráno, zobúdza ma dusenie môjho syna. Vstávam a začína 15 ročný kolobeh starostlivosti, dookola to isté. Odsávanie, prebaľovanie, umývanie, masírovanie, krmenie cez sondu. Prejdú 2-3 hodiny. Je okolo 9 hodiny. Zdá sa, že teraz už bude spať, ale omyl. Prejde ďalšia asi pol hodina, počuť plač a dusenie. Nastáva odsávanie hlienov. Znovu plač, nemože sa vymočiť, stolica sama nejde, treba ju vyberať manuálne. Znovu nastáva kŕmenie cez sondu. Je polohovaný, idem do kuchyne chystať obed. Medzitým x krát pribehnem a skontrolujem svoje dieťa. Vybehnem na záhradu po zeleninu a znova sa dusí, nemôže sa poriadne nadýchnúť. Musím ho mať stále pod dozorom. Medzi kŕmením prijíma tekutiny, tiež cez sondu.

Je okolo obeda. Chystám mixovanú stravu. Znovu prebaľovanie, polohovanie, inhalovanie, kŕmenie. Dúfam, že teraz si po obede trochu oddýchne a vyspí sa. Ale spánok netrvá dlho. Niekedy je to len pol hodina. Nastáva plač. Keďže nerozpráva, neviem čo mu presne je. Začína masírovanie bruška, držanie na rukách, dám ho do polosedu ale nevyzerá to, žeby sa mu uľavilo. Keď je v polosede, znova sa začína dusiť a tak musí len ležať. Už je to tak 15 rokov. Maťko má 20 rokov. Diagnoza: mukopolisacharidoza. Nefunguje mu v tele vstrebávanie cukru. Telo mu nevylučuje škodlivé látky a tie ostávajú v tele a poškodzujú orgány. Od 5 rokov sa mu zdravotný stav stále zhoršuje. Postupne prestal chodiť, rozprávať a vykonávať všetky úkony, ktoré vykonáva zdravý človek. Odbehnem naložiť prádlo do práčky, vrátim sa do kuchyne, spravím poriadok a opäť niekoľkokrát odbehnem skontrolovať svojho syna.

Ďalšie kŕmenie a prebaľovanie bude okolo 17-tej. Znova tej istý kolobeh s tým, že už nevládzem. Ešte, že sa vrátil manžel z práce a trochu mi pomôže. Medzitým vyberiem prádlo, dám ho vysušiť na vešiak na balkón. Ďalšia várka v práčke. Nemôžem odskočiť ani na 15 minút do obchodu na nákup. Ešte že mám ďašie dve deti, zdravé.

Nastáva večer, čas nakŕmiť, prebaliť, poumývať, pomastiť, pomasírovať, polohovať. Avšak nespí. Nemôže, dusí sa a plače. Niečo ho bolí, nevieme však, že čo.

Je okolo 2 hodiny v noci, teraz už je celkom vyčerpaný a vtedy najdlhšie zaspí, tak na 2-3 hodiny. Viac nie. Stáva sa, že aj 4x cez noc sa zobudím na jeho dusenie a zobúdzam sa mu pomôcť. Nad ránom si znovu trochu pospím. Spánok je prerušovaný. Znova svitá a nastáva každodenný kolobeh. Naša smena nemá konca. Nepoznáme víkend, prázdniny, výlety, relax..... Nevyspatá, neoodýchnutá, unavená a vyčerpaná začínam znova. Žiaden výlet, žiadna dovolenka, žiaden oddych. To dokáže len láska k svojmu dieťaťu.

A k tomu ešte starosť o to, či bude dostatok financií na lieky, mastičky, oleje, plienky, krémy, hygienické a zdravotné potreby. Či s peniazmi vyjdeme v tomto mesiaci. Znovu ďalšie stresy. Ak by ste sa rozhodli nám v tomto pomôcť, uľahčili by ste nám to.

Na to aby sme mohli ísť k lekárovi na vyšetrenie bolo potrebné zakúpiť auto. Nemali sme však plnú sumu, preto sme museli vybaviť pôžičku. Splácať ju budeme ešte 5 rokov po 106 eur. A k tomu ešte pôžička za dom 140 eur, ďalej výdavky na internáty pre dvoch synov a bežné výdavky v domácnostiach ako strava, inkaso, drogéria.

Za vašu pomoc ďakujeme.

PS: na fotke Maťko ešte ako zdravý.


Aktualizácie

Poďakovanie3. jún 2019

Ďakujeme za pomoc. Aktuálny stav Maťka je taký, že je to stále ťažšie, pretože ťažko sa mu dýcha, nevládze odkašľať, vykašľať hlieny, často sa dusí. Hrozí tracheostomia (zavedenie hadičky na dýchanie cez krk). Má veľké probémy zo stolicou, manuálne ju musíme vyberať, má hemoroidy, krváca pri vyberaní stolice. Je to ťažké, preňho bolestivé a zhoršuje sa to. Vážime si vašu pomoc. Vďaka.

Poďakovanie10. feb 2019

Ďakujeme všetkým darcom za finančnú pomoc. Peniaze sme použili na zdravotné pomôcky a na bežné výdavky v domácnosti ako je strava, benzín na presun k lekárovi, energie... Potrebujeme Maťovi zakúpiť prenosné sprchovacie lehátko na kúpanie.

(https://unizdrav.sk/tovar/2038/invalidny-vozik-polohovatelny).

Stav sa mu zhoršil. veľmi ťažko sa umýva v polosede lebo potrebuje byť v ležatej polohe. Momentálne riešime situáciu ako mu uľahčiť kúpanie aby mu to nespôsobovalo bolesť. K tomu platíme pre mladšieho syna školské poplatky, internát, ZUŠ.  Ľahšie je zaplatiť poplatky ak je človek zamestnaný a zdravý ale pri dlhodobo ťažko postihnutom sú výdavky oveľa vyššie. Ďakujeme, že nám pomáhate.

Boj29. nov 2018

Aktuálne bojujeme zo zápalom pľúc. ďakujeme za pomoc

drevo14. nov 2018

Aj vďaka vaším darom sme mohli zakúpiť drevo na zimu. Aspoň o starosť menej. Ďakujeme.

uhlie9. sep 2018

Aj vďaka vašim finančným darom sme mohli nakúpiť uhlie na zimu.

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?