Bojovať a nevzdať sa a postaviť sa na nôžky

Tu Vám nasledne opíšem naš pribeh a prosbu o pomoc .
Jedneho pekneho dna sme sa dozvedeli že čakame miminko.Všetko bolo v
poriadku až do 8mesiaca čo bola malinka v brušku.V hlavičke jej cez sono
objavili cystu.Vanesska sa narodila 2týždne po termíne a od narodenia
ako uzrela svetlo sveta sa začalo všetko komplikovat.Ako prve nechcela
sat co bolo problem kedže v nemenovanej nemocnici nič neriešili.Keby som
ja matka malej mohla chodit za malinkou nejak by sme sa potrapili a
napapali lenže som odpadavala a bola slaba a sestričky my ju nechali
tak.Na 3 den sa zašla ako plakala a hned ju dali na pristroje aby vedeli
či dýcha.Po týždni sme sa prevažali do Bratislavy na Kramare na
oddelenie patologických pacientou kde sme mali byt 3dni ohladom
magnetickej že v akom stadiu mame hlavičku.Kedže malej nedavali papat
tak po týždni my schudla skoro kili že dobre že se dosli do ba nakolko
my bolo povedane že sme prisli v poslednej minute 12 nakolko malinka
bola ochabnuta dehydrovana a riadne pochudnuta.tak s 3 dni sme boli 2
týždne a začali sme ako sondou cez noštek a infuziami aby ziskala
silu.po týždni trapenia zo sondou sme začali bojovat s flaskou sice 50ml
čo večšinou deti mali vypite za 5minut mojej malinkej to trvalo aj
hodinu. Bolo to naročne ale dali sme sa do boja lebo nechceli sme zostat
na sonde. Po 2 týždnoch nas prepustili konečne domou.Nasledovali dalsie
a dalsie vyšetrenia kde nám zistili že sa nám nevivíja klbik kde
nasledovalo viazanie na široko a pavlikove remence na 90stupnovi uhol.
takto to trvalo do roka. A kedže vam dieta iba leži ešte viac
ochabne.Tak na neurologii nam diagnostikovali hypotoniu celeho
tela...ale to nebolo všetko nasledne sme chodili do Bratislavy kde nam
zas na neurochirurgii oznamili že malej nerastie hlavička.Nasledovali
dalšie vyšetrenia kde zistili že vaness sa tvori v hlavičke viac moku
než by mala mat.takto sme chodili do Bratislavi každe 2 týždne.Stav sa
začal komplikovat mala my začala viac spavat ako by mala a začala my
dost vracat.Tak nasledne sme isli na Kramare na magneticku kde zistili
že nám tlaky s toho moku začinaju tlačit na centra.Čiže stoho čo sme
mali byt v nemocnici iba 3 dni všetko sa začalo komplikovat a ked sme
mali ist v nedelu domou bolo to najhorši den v mojom živote.Oznamili nám
že rano malu beru na operačku že treba operovat.Nič nebolo horšie ako
ked na vizite pred Vami doktori zahlasia treba nachystat trasfuziu krvy
keby nahodou sa stav skomplikoval. :-( no tak rano nas to čakalo
odniesla som si malinku až pred operačnu salu ... mala som čakat na izbe
ale nedalo sa to predstavte si sedet sama na izbe a premýšlat to je to
najhoršie.po 3hodinách my princeznu doniesli na izbu.Doktor prišiel za
mnou a vravi nebojte všetko prešlo bez komplikacii.Konečne som bola rada
že ju mam ale ten pohlad na malinku bol krasny ale zaroven bolestivi ked
vidite ofačovanu hlavičku maleho babetka vyholenu a napojenu na
infuzkach.ba nevladne teličko, ale po 4 hodinach ked sa prebrala všetko
už bolo lepsie.Rana sa hojila a nas po 2 týždnoch pustili domou.Už somsi
povedala že už to najhoršie mame za sebou operacia hlavičko dany shant
na odtekanie nadmernej tekutiny do bruska.Rana sa hojila nasledovalo
výber stichou všetko bolo ok.po 3mesiacoch na kontrolu.Zas rana pod
pas.Hlavička nerastie predpokladame atrofiu mozgu a musime ct spravit
.Tak  po týždni opet v nemocnici.ct dopadlo zle. opet sa opakovalo
operacia.opet oholit do hola a zas to čakanie.Už ked my malinku vanessku
priviezli už som ani nedufala lebo vždy ked sme sa už tesili že všetko
bude ok a je to na dobrej ceste vždy sa stav začal komplikovat.. Po
kontrole už zas lepšie.. nasledovalo po pol roku kontrola. Nasledne
malinka po 2operacii mala 11mesiacou a dalsia dobra sprava že klbik sa
začal vivijat jak ma a že možme začat cvicit.nasledovalo neurologicke
vyšetrenie kde som si myslela že popozera predpiše rehabilitacie a deme
dom. Lenže dalsia rana pod pass malinka ma DMO spasticka kvadrupareza
najtažšia forma detskej mozgovej obrny.no v tom sa my zrutil svet už
uplne.Všetky tie myšlienky hlavou čo my išli či malinka bude rozpravat a
chodit čobude dalej nasledovat.A osud na seba dlho nedal čakat opustili
sme otca malej lebo to nezvladal a začal sa nepekne ku nam
chovat.nasledovali cvičenia a rehabilitaciev dunajskej Lužnej ktore
aspon poistovne preplacaju ale kedže vanesska potrebovaladalsie a dalsie
rehabilitacie peniažky sa začali minat a otecko prestal
platit.Nasledovalo dalsie trapenie tahanie sa po sudoch ohladom výživneho
aby som aspon malej mohla aspon dunajsku lužnu zaplatit.tahalo sa to
vyše roka. ja matka pochudla malinka vaness všetko preživala somnou šak
ako sa hovori dieta citi všetko. Už ked si človek myslel že bude už
pokoj od sudou do toho malinku my začalo vikrucat kde chrčala prevratila
oči a triasla sa ... no to bol katastrofa pohlad ked nemožte dietatu
pomoct a neviete čo mu je.Nasledovalo eeg vyšetrenie kde nam
diagnostikovali epilepsiu a hned nasadili kvapky.no už ked fakt som si
myslela že už horšie nemože byt ... všimli sme si na malej že prestala
sledovat očkami.tak nasledovali vyšetrenia tu u nas kde povedali že je
slepa že netreba už riešit nič ... lenže mne to nedalo vyžiadala som si
vymenný listok do ba na Kramáre,sice sme čakali pol roka  na vyšetrenie
ale sme sa dočkali ... absolvovali sme 5 vyšetrenii kde nám oznamili
kovorova slepota a nasadili okuliare  2plus na obe očka a každeho pol
roka že to mame zdvihat o 2 čisla a mame mat až 10plus.nie ako tu u nas
neriešia a pridete do Bratislavi a  aspon sa snažia skusit o
napravu.Takže tak sa mame.mame viacero diagnoz iba ležkame a radi by sme
absolvovali naročnejsie rehabilitačne pobyty ktore su dost nakladne a z
materskej sa to neda uhradit.

Dna 28.10.2018 dovrši 5rokov a už od narodenia ma viacero závažných
chorob.Momentalne nás čaka operácia na Kramároch výmena shant hadičky.čakaju nás ešte vyšetrenia kvôli epilepsi nakoľko sa nám zhoršili epilepticke zachvaty.