Menu

Veľká bojovníčka Jasminka

Trvanie výzvy: 24. októbra 2018 - 1. septembra 2019

Cieľ výzvy

Zaplatiť plat pre opatrovateľku so zdravotnym vzdelaním

Príbeh

Veľká bojovníčka Jasminka

Dievčatko sa narodilo aby prišlo bojovať o prežitie na tomto svete

Dňa 6.5.2009 sa narodilo dievčatko Jasminka, prišlo na tento svet akosi nepripravené,

Nemalo vyvinuté pľúca, malo diafragmatickú herniu, orgány ktoré majú byť v brušnej dutine malo vytlačené v hrudi a jeho život bol vážne ohrozený. Bolo to naše prvé vytúžené dieťatko a nikto z nás nečakal že dievčatko sa narodí s tak komplikovaným zdravotným stavom, takže hneď po pôrode ju museli kriesiť, previezť na ARO a napojiť na prístroje udržujúce životné funkcie. Hneď v prvý deň podstúpila náročnú operáciu. Po operácii jej začali zisťovať ďalšie a ďalšie diagnózy, o ktorých sme nikdy ani nepočuli - hypotónia (nevyvinuté svaly), mikrocefália ( zmenšený mozog) pseudobulbárny syndróm (cievna mozgová porucha), genetická imbalancia - čiže ochorenia genetické a iné.

Keď sa Jasminka dostala z najhoršieho, musela sa učiť základné veci pre zachovanie života.

Dieťatko nevedelo sať, nemalo sací reflex, takze mu museli o par týždňov zaviesť PEG - vývod do žalúdka na prijímanie potravy. Neskôr sa naučila sama dýchať, aj papať lyžičkou ale genetické poškodenia, ktoré jej lekári určili po narodení sa ukázali ako závažné, reflexy a reakcie dieťatka boli také slabé, že sme pochybovali či nás vníma, či o nás vie, cvičili sme s ňou tri krát denne do troch rokov, ale želaný pokrok sa nedostavil. Navyše dieťaťko malo problémy s vylučovaním a inými základnými potrebami a tak sme doslova denne bojovali o jej prežitie. Dodnes trpí Jasminka chronickou zápchou a nevie sa sama vyprázdňovať. Jasminka bola veľmi zvláštne bábätko, ktoré nevedelo žiť, vnímať a do svojich piatich mesiacov poznalo len injekcie, nemocnice, lieky miesto toho aby odpočívalo v matkinom náručí ako iné deti po narodení, ono nepoznalo ani materské mlieko, dostávalo umelé mlieko cez sondu do nosa, a pohľad na ňu nás bolel viac ako čokoľvek iné čo sme doposiaľ zažili. Dieťatko trpelo a bojovalo o svoj život a nikto mu nemohol pomôcť viac ako prístroje, lekárske zákroky a všetko čo sa k malinkému novorodencovi vôbec nehodí.

Napriek jej zlému stavu a vážnym prognózam sme si s manželom želali, aby žila, aby sa to všetko skončilo a mohli sme si ju odviesť domov, kde ju čakala nová postieľka, kočík, hračky a všetky normálne veci ktoré rodičia pripravujú pred príchodom svojho dieťatka. Po takmer pol roku sme si ju doniesli z nemocnice domov, ale náš boj sa len začínal. Postarať sa o tak ťažko postihnuté dieťatko vyžaduje viac ako len zdravotnícke znalosti, ale hlavne cit, trpezlivosť, pevné nervy, silu hlavne duševnú. Manžel sa na ňu nemohol ani pozrieť, a ukázalo sa, že dievčatko ešte boj zo životom nevyhralo, opakovane sme sa vracali do nemocnice, takmer každé dva - tri týždne, chronické upchávanie čriev, zápaly pľúc a akútne zvracanie boli častou príčinou našich návštev nemocnice. Dnes ju tam pozná asi každý lekár a sestra.

 

Dnes má Jasminka 9 rokov a troch zdravých súrodencov. Je najstaršia, ale ostatní sa musia o ňu starať, prispôsobovať sa jej a pomáhať nám pri jej opatere. Dnes Jasminka len leží, jej svaly jej neumožňujú sedieť, vníma svoje okolie, jej očká su čisté a oddané niekedy plné utrpenia. Jej príbeh sa teda happy-endom nekončí. Nedokáže rozprávať, dať najavo protest, hnev, bolesť, vie plakať, ale svoje utrpenie statočne nesie a nesťažuje sa, stačí jej keď ju niekto pohladí, povie milé slovo. Je takmer nemožné s ňou cestovať, je dlhá a hoci váži len 16 kg, nosiť ju alebo umiestniť v autosedačke je proti jej fyzickému stavu, má ťažkú skoliózu a chbátik má taký zhrbený, že sa do žiadnej sedačky nedá vložiť, ani sa v nej neudrží, zostáva jej teda len ležať na boku celé dni, ale zapojiť sa do diania okolo nej, do hry jej súrodencov sa jej nedá. Starostlivosť o dievčatko vyžaduje 24 hodinovú opateru, polohovanie aj v noci, chovanie, prebaľovanie, masírovanie, hygienické úkony, zamestnávajú nás rodičov tak veľmi, že takmer nikam nechodíme, nemáme nikoho kto by ju mohol aspoň postrážiť a vedel ju opatriť aspoň na jeden deň. Už 10 rokov sme s manželom neboli na spoločnom výlete, o dovolenke nehovoriac a naše zdravé deti nepoznajú spoločne trávené chvíle mimo domu. Proste nemôžeme idísť nikam od Jasminky. Preto hľadáme opatrovateľku, ktorá je zdravotná sestra a má skúsenosti i vzťah k deťom ako je naša dcéra. Zaplatiť takúto osobu je pre nás nemožné a preto sa obraciame s pokornou prosbou a nádejou v srdci na túto nadáciu.

Ďakujeme rodina Kordošová


Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?