Menu

Sen o veľkej ceste do Mexika pre malú Hanulku

Trvanie výzvy: 29. októbra 2018 - 31. marca 2019

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Absolvovanie liečby kmeňovými bunkami na klinike v Mexiku a náklady s tým spojené (letenky, ubytovanie, zakúpenie záložnej odsávačky). Predbežnú zálohu z úspor plánujeme uhradiť na termín v apríli 2019. Pevne veríme, že sa nám podarí vyzbierať potrebnú sumu a Hanka sa čoskoro vydá na svoju veľkú cestu.

Príbeh

Sen o veľkej ceste do Mexika pre malú Hanulku

Naše slniečko Hanulka má aktuálne 17 mesiacov a za ten čas si prežila to, čo niekto nestihne ani za 4 životy. Dlhé týždne pobytov v nemocnici, závažné diagnózy ako bulbárny a hypertonický syndróm, urobenie tracheostomie a PEG sondy, nešpecifická encefalopatia, afónia.... po náročných mesiacoch, občas ťažkých chvíľach a beznádeje nám ale svitla nádej v podobe liečby kmeňovými bunkami. Jedná sa však o neskutočne nákladnú liečbu, navyše v ďalekom Mexiku. Pre našu vytúženú dcérku však urobíme i nemožné.

Ten moment, keď sa po toľkých rokoch dozviete, že vo vás rastie nový život sa snáď ani nedá slovami opísať. To pochopí len mama. Hanka bola vytúžené, vymodlené dieťatko. Cele tehotenstvo som bola doma, v pohode, mojou jedinou starosťou bolo tešiť sa na ten malý voňavý uzlíček lásky. Všetko bolo stále v poriadku, všetky výsledky, poradne, kontroly.... Hanka sa síce javila menšia, no ved nie každé babo musí mat cez 4kg po narodení... nevedela som sa dočkať júna, kedy ju konečne uvidím a objímem... všetko sa ale dokáže zmeniť behom sekundy. Hanka sa narodila akútnou sekciou 4.6. Hoci to bol 37tt, vážila len 2120gr a merala 42cm. No to najhoršie nás ešte len čakalo.. postupom hodín a dní sa ukazovalo, aké ma problémy...
Je toho viac, avšak najzávažnejší je bulbárny syndróm. Znamená to, ze Hanulka nedokáže sať, prehĺtať, kašlať. Tým pádom musela byť od narodenia najskôr nasogastrickou sondou (hadička cez noštek vedúca do žalúdka), od jej 4 mesiacov má urobený priamo vývod zo žalúdka, kade ju doteraz kŕmime. V októbri 2017 prekonala závažný zápaľ pľúc ktorý viedol k nutnosti tracheostómie - teda zavedeniu trubičky v krku, kade Hanka dýcha a odkiaľ vieme odsať zatekajúce slinky a hlieny.

Okrem toho trpí hypertonickym syndrómom, čo si vyžaduje špeciálne cvičenia, rehabilitácie a finančne náročné rehabilitačné pobyty. Aby toho nebolo málo, Hanka je afonická - od narodenia sme doteraz nepočuli jej hlások ... Zaostáva i mentálne, motoricky. Veľkým úspechom pre nás je, že sa dokáže momentálne točiť z chrbátika na bruško a naopak, pásť koníky, uchopiť hračku. Samostatný sed, či nebodaj chôdza sú pre nás ešte sny veľmi vzdialené, ale nevzdávame to, nikdy to nevzdáme.

Naše "hadičkové" bábo, ako ju s láskou voláme, sa však nevzdáva. Napriek prognózam lekárov ide vpred ako len vie a dokáže. Lenže, aj keď sa snažíme ako len vieme, aj keď s ňou denne doma cvičíme a pravidelne v rámci našich možností absolvujeme odborné terapie a rehabilitácie, aj keď neustále stimulujeme reflexy prehĺtania, musíme si priznať realitu. Hanulkin mozog má svoju kapacitu, z ktorej sa my snažíme vytĺcť maximum, veľmi laicky povedané. Často na nej vidím, ako chce urobiť určitý pohyb, ale akoby ju niečo "v centre" limitovalo. Jej mozog prosto potrebuje nakopnúť.

Tak sme sa po dlhých browsovaniach po internete, hľadaním a vymieňaním si skúseností s inými rodičmi dostali ku kmeňovým bunkám. Podarilo sa nám vdaka jednej veľmi ochotnej rodine nakontaktovať priamo na kliniku v Mexiku, kde liečbu aplikujú. Neváhali sme ani chvíľku. Dali sme preložiť Hankine lekárske nálezy a v skratke im zaslali jej opis aktuálneho stavu.Po pár dňoch ma čakala v mailovej schránke skvelá správa - po zasadnutí konzília sa tamojší neurológovia zhodli, že Hanka je vhodný adept na liečbu a táto by jej podľa ich bohatých skúseností mala priniesť úplne novú kvalitu života.
S manželom sme neváhali ani sekundu. Ked nám túto možnosť ešte odobrila neurologička, lekár z intenzívnej medicíny nám potvrdil, že let by Hanka mala zvládnuť úplne v pohode, do Mexika sme mohli zaslať krásnu správu - radi prídeme.
Avšak... keby to bolo také jednoduché. Samotná liečba stojí 17600USD.  Už to je obrovská suma, no okrem nej sa tam treba ešte dopraviť, ubytovať. Plánujeme kúpiť ešte 1 prenosnú kompaktnú odsávačku hlienov, cestovať iba s jednou máme strach, je treba mať zálohu. Toto všetko sú pre nás, úplne bežnú slovenskú mladú rodinu, extrémne položky.

Naša dcérka nie je o nič horšia ako iné detičky, verte, že pre ňu nechceme nič extra. Chceme iba, aby sa nám raz posadila a mohla hrať s bábikami ako ostatné dievčatká v jej veku. Aby sa jej aktivovali svaly na tváričke a darovala nám jedného dňa skutočný úsmev. Aby raz, možno jedného ďalekého dňa, sme mohli ísť na prechádzku do obchodu bez odsávačky v taške. Toto všetko sú pre niekoho úplne normálne a rutinné veci. Pre nás momentálne sny, veľmi veľké a vieme, že vzdialené sny. No je tu cesta, ako sa po tej ceste odraziť a ísť rýchlejšie za cieľom. 

Vopred ďakujeme každému, kto nám čo i len maličkou kvapkou pomôže. Bez Vás to nezvládneme. Naše heslo platí - kvapky, vytvorme spolu veľký oceán. Oceán lepšieho a ľahšieho života pre Hanku.
DAKUJEME

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?