Vážne chorá mama s deťmi prosí o pomoc

    Som 47–ročná matka 3 detí s vážnou nevyliečiteľnou diagnózou. Deti vychovávam sama, lebo môj manžel a otec detí od našej rodiny odišiel. Bývam s deťmi v rodinnom dome. Dve moje deti sú ešte nezaopatrené. Najstaršia dcéra práve ukončila vysokú školu a začala pracovať. V mladosti som bola úplne zdravá. Pracovala som ako zdravotná sestra a práca ma veľmi napĺňala.

    Nikdy by mi nenapadlo, že mi diagnostikujú VÁŽNU NEVYLIEČITEĽNÚ CHOROBU. Moje vážne zdravotné problémy sa náhle objavili pred 13-timi rokmi. Ako 34-ročná mladá matka som zo dňa na deň úplne prestala chodiť. Ležala som v nemocnici a podstúpila som kolotoč vyšetrení. Až v roku 2008 mi definitívne stanovili VÁŽNU NEVYLIEČITEĽNÚ NERVOVO-SVALOVÚ DIAGNÓZU  - MITOCHONDRIÁLNU MYOPATIU. Táto choroba je veľmi zriedkavá.

    Pri mojej chorobe sa neprestajne poškodzujú mitochondrie vo vnútri buniek. Prognóza môjho ochorenia je zlá – s postupným ochabnutím svalov až pripútaním na lôžko. Mám poruchu chôdze, keď sa cítim lepšie, prejdem pár metrov pomaly. Na „dlhšie“ trasy používam mechanický vozík, na ktorom ma musí tlačiť iná osoba, pretože mám veľmi slabé aj ruky.

    Často som až na smrť unavená, neovládam svalstvo rúk, všetko mi padá z rúk, mám problém s udržaním hlavy, trupu, mám závraty, migrény, poruchu koordinácie pri chôdzi.  Mám poruchu imunity, opotrebované kĺby, silné bolesti celej chrbtice a gastro problémy. Mám odporúčanú antihistamínovú diétu, ktorej príprava vôbec nie je lacná záležitosť. Mám zistené tiež alergie na emulgátory, tetanický syndróm, ženské problémy, anémiu a veľa ďalších pridružených ochorení, ktoré tu nebudem ani spomínať. Potrebujem podstúpiť operáciu, ale lekári mi neodporúčajú podstúpiť narkózu kvôli zdravotnému stavu. Trpím aj SILNÝMI BOLESŤAMI SVALSTVA RÚK, NOH, HLAVY, ŠLIACH, SPOJIVOVÉHO TKANIVA V CELOM TELE. Mám polyneuropatické bolesti a nepríjemné bolesti trojklanných nervov na tvári. Užívam mnoho liekov na symptómy ochorenia, na pridružené diagnózy, zmiernenie bolestí a vitamíny, minerály, enzýmy, ktoré ma ako tak udržujú pri živote, avšak na samotné ochorenie liek neexistuje.

    Aj malá námaha, jedlo, toaleta, čítanie, sebaobslužné činnosti, ma zaťažia natoľko, že nie som schopná ďalej fungovať a musím často a veľa oddychovať. Prejavujú sa u mňa aj „NEUROLOGICKÉ ZÁCHVATY“ – ide o to, že sa z ničoho nič sklátim na zem, ochabne mi svalstvo celého tela, ostanem ako „handrová bábika“ – mám paralýzu celého tela,mám zmenené aj vedomie, nevnímam okolie, nemôžem rozprávať. Po takomto veľmi nepriaznivom stave sa niekedy postupne preberám po 3 hodinách, je to veľmi individuálne. Nikdy neviem, či, a za aký čas sa preberiem a vrátim do života. Všetky prejavy choroby ma vyčerpávajú telesne, ale aj psychicky, lebo som normálna milujúca matka rodiny, ktorá by chcela byť zdravá hlavne kvôli deťom.

    Žiaľ, zdravotné problémy majú aj moje deti. Najmladšia 14-ročná dcéra má nemalé neurologické problémy, kožné – atopický ekzém, a i. Pravidelne užíva lieky,masti, špeciálne drahé umývacie emulzie. Syn má 22 rokov, je študentom 3.ročníka na VŠ v inom kraji. Býva na internáte, má dlhodobé zdravotné problémy, črevná malabsorbcia, špecifická bezlepková diéta, porucha bunkovej imunity a silné hnačky. Syn kvôli svojim zdravotným problémom nemôže nikde brigádovať. Synova diéta a platba internátu sú tiež veľkou položkou v našom rozpočte.

    Pri vykonávaní bežných činností v oblasti sebaobsluhy a mobility, som už odkázaná napomoc osobnej asistentky. Som poberateľkou invalidného dôchodku už 10 rokov, avšak takmer celú časť dôchodku dávam na lieky pre seba a pre deti. Keďže mám poruchu chôdze, jediný spôsob prepravy je auto a kvôli tomu mám vysoké výdavky na benzín (kontroly u odborníkov so mnou a s deťmi aj mimo kraja). Nemôžem sa zúčastňovať stretnutí, ktoré ma tešili, nič plánovať, neviem, kedy dostanem záchvat. Môj život je plný bolesti, silnej únavy, nevládnosti, no nevzdávam sa a aj tak sa snažím bojovať z posledných síl, hlavne kvôli deťom, ktoré veľmi ľúbim.

    Nedostatok peňazí liečbu a základné životné potreby mi spôsobuje veľký stres, ktorý mi tiež neprospieva. Verím, že sa nájdu dobrí ľudia, ktorí nám pomôžu.

                                                                                                        Úprimná vďaka všetkým!