Menu

Chcela by som vidieť dúhu

Trvanie výzvy: 12. decembra 2018 - 11. decembra 2019

Cieľ výzvy

Pravidelné terapie, cvičenia, zdravotnícke pomôcky a špeciálne lekárske vyšetrenia v roku 2019.

Príbeh

Chcela by som vidieť dúhu

Bola som zdravé bábätko. Keď som mala tri týždne, dostala som silný zápal mozgových blán. Zanechal poškodenie mozgu a očných nervov. Podľa lekárov vidím na úrovni svetlo/tma, maximálne siluety. Musím veľmi veľa cvičiť, trénovať všetky zmysly, aby som rozbehla mozog a dala šancu zraku.
Iný zaručený liek na moju diagnózu nie je.
Ja verím, že sa z toho dostanem!
Prvé úspechy mám po takmer dvoch rokoch driny za sebou. Viem si už sama sadnúť a začínam sa stavať na štyri. Verím, že aj môj zrak sa mi podarí vytrénovať.
#AbyMarinkaVidelaDuhu

Ahojte, som Marínka. 


Bola som zdravé bábätko. Keď som mala tri týždne, dostala som streptokokový zápal mozgových blán.

Maminkine tehotenstvo aj pôrod prebehli bez komplikácií. 
Moji rodičia zodpovedne pripravovali domáce prostredie pre mňa - nového člena rodiny. Bola som iba v pôrodnici, u pediatra a na troch krátkych prechádzkach.

A predsa som sa nakazila, nikto nevie kde.

Liečila som sa 4 mesiace a následky “opravujeme” dodnes.
Mama vraví, že choroba mi doslova vygumovala mozog a každý pohyb, ktorý som dostala do vienka ako všetky bábätka sa musím pracne učiť od začiatku.


Mám vážne poškodenie zraku. Ujovia v bielych plášťoch hovoria, že vidím na úrovni svetlo/tma, maximálne siluety.
Okrem poškodených zrakových nervov mám poškodenú hypofýzu a netvoria sa mi potrebné hormóny.
Predstavte si, že máte Ferrari s neobmedzenou nádržou ale nemôžete nájsť kľúče.
Nenaštartujete, dokonca ani nestiahnete okno, nezapnete stierače. Takto sú pre nás ľudí dôležité hormóny, ako elektrika pre auto.
Kým sme to zistili, mala som 7 mesiacov. Podľa maminy som dovtedy bola “mľandravá” ako handričková bábika. Iba som ležala a spala takmer 18 hodín denne. 
Prvé pokroky nastali v 8. mesiaci, keď som začala užívať hormón kortizol.
V 14tich mesiacoch som sa prvý krát pretočila na bruško. Moji rovesníci už behali po schodoch.
V 19tich mesiacoch som sa prvý krát sama posadila. Pomohla mi liečba rastovým hormónom, ktorý som začala užívať mesiac predtým.


Rehabilitační terapeuti vravia, že najväčšou brzdou v rozvoji motoriky je môj poškodený zrak.
Vravia, že nemám motiváciu k pohybu lebo nevidím hračky.


Zrakoví terapeuti a môj očný lekár mňa a rodičov povzbudzujú:
“Všetko je otvorené.
Zrak detí sa vyvíja do 6. roku života. Marínka má zbytky zraku a tie sa dajú vytrénovať. Chce to len vytrvalosť, pohyb, zrakové a viaczmyslové stimulácie.”


Aby som dostala šancu na plnohodnotný život týždenne absolvujem tieto terapie:
3x Bobath cvičenie
1x Plávanie
2x Hipoterapiu
1x Arteterapiu


Pre stimuláciu zraku striedam oranžové aj číre okuliare.
Hrám sa na svetelnom paneli, so svetielkami, farebne kontrastnými hračkami vo farebne upravenom prostredí.
Okrem toho chodievam na intenzívne terapeutické pobyty a na vyšetrenia zraku do Prahy.

Aktuálne mám 21 mesiacov a som na treťom intenzívnom rehabilitačnom pobyte. 

Namiesto jašenia sa v pieskovisku s kamoškami sa hrávam len s terapeutmi. Moje útle detstvo je navždy spojené s dennodenným cvičením a cestovaním za zdravím.

V roku 2019 budem len na základné terapie a pomôcky potrebovať 15.000€. Navyše ak budem potrebovať rehabilitačné pobyty a hyperbarickú oxygenoterapiu, rozpočet sa zdvojnásobí.
Zdravotná poisťovňa neuhrádza nič.
Mne aj mojim rodičom finančne pomáha rodina, blízki a kopa neznámych ľudí s dobrým srdiečkom. Rada by som ich všetkých jedného dňa videla na vlastné oči a poďakovala sa.


Cítim zodpovednosť za každý darovaný cent.
Pre všetkých, ktorí mi pomáhajú a držia palce bola vytvorená stránka www.facebook.com/kukadla.
Môžete tam sledovať moje pokroky a to, ako mi vaša pomoc a slová podpory pomáhajú.


Vaša Marínka <3

#AbyMarinkaVidelaDuhu


Ďalšie informácie

Facebook
www.facebook.com/kukadla

Web
www.kukadla.sk (v príprave)

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?