Babu - holčička s autismem a svalovou hypotonií, která potřebuje pomoc

Organizuji sbírku v zastoupení Barunky Jungmannové a její maminky Petry Jungmannové a děkuji za každou finanční pomoc pro Barunku. 

Jakub Konečný

----------------------------------------------------------------

Barunka, které odmalička říkáme Babu, se narodila v květnu roku 2008. Záhy u ní byla dětskou lékařkou zjištěna svalová hypotonie, tedy snížené svalové napětí. Zjednodušeně řečeno jde o to, že mozek nevysílá svalům správné signály. Svaly tedy nepracují tak, jak mají, jsou slabé, což má za důsledek hypermobilitu kloubů, poruchu rovnováhy a pokud jde ohypotonii celkovou, tedy na celé tělo, má vliv i na stránku logopedickou, tedy na mluvení, přijímání potravy, postavení zubů apod. (protože volnější jsou i obličejové svaly). Důsledkem je tudíž i zpomalený psychomotorický vývoj. Babut edy odmalička cvičí, záhy po narozeníjsme začali se cvičením Vojtovou metodou, později jsme přešli na jiné typycvičení. Bára je v souvislostis hypotonií v péči neurologa,fyzioterapeuta, ergoterapeuta, jezdí také na hiporehabilitaci. Jednou ročně absolvuje lázeňskou léčbu.

Výrazněji ale ovlivňuje Barunčin život jiné znevýhodnění, a to dětský autismus. Že je Bára jiná než ostatní děti jsme si všimli v jejích osmnácti měsících. Tehdy jsme chodili do dětské hudební školičky, kde Babu velmi citlivě reagovala napřítomnost dětí. Docházelo u ní k záchvatům, s nimiž jsme si nedokázali poradit. Nebyl to vztek ani vzdor, byla to směs strachu, beznaděje, totálního zoufalství, zmatení… Později jsme přišli na to, že to byly autistické afekty vzniklé z přehlcení a hlavně z úzkosti. Začali jsme tedy situaci řešit a Barunka ve třech letech dostala diagnózu porucha autistického spektra, v té době blíže nespecifikovaná. Tato porucha má totiž několik forem (Aspergerův syndrom, atypický autismus, dětský autismus) a často je velmi složité poznat, o kterou z nich se jedná, neboť pomyslná hranice mezi nimi může být velmi tenká a také záleží například na tom, zda dítě má či nemá mentální retardaci. Báře byla zjištěna mentální retardace lehká, v některých oblastech hraničící se středně těžkou. U Báry situaci komplikuje ještě ADHD, tedy porucha pozornosti a hyperaktivita. Finální diagnózu, tedy dětský autismus, Babu dostala až v deseti letech. Slovo „dětský“ v tomto případě neznamená, že by s dospělostí zmizel. Jde o to, že v dětství se projeví, proto byl takto pojmenován. Přetrvává ale po celý život a jde v podstatě o nejsložitější formu autismu.

Lidé s autismem mívají potíže s komunikací, a to nejen s její verbální stránkou. Naše Babu je jedním z těch, kteří mluví, ale zdaleka u ní nemusí být řeč funkční. Několik let „jela“v podstatě jen své monology, svá témata (jednu dobu se u nás neustále mluvilo o včelách, potom se rok mluvilo o svítidlech, dále o maminkovských kolotočích, dokonce měla i období, kdy neustále mluvila o mobilních WC a top zážitkem bylo, když kolem nás projelo auto Johny service). Slovní zásobu měla velmi bohatou, mluvila bez přestávky (a to myslím doslova, nepřestala ani na vteřinu), ale nedokázala popsat vlastní pocity, bolest, radost, smutek…Pamatuji si na dobu, kdy propadala v záchvaty neskutečného pláče a já jsem nevěděla, co se děje. Spolu s posunutým prahem bolesti to byl docela výbušný koktejl, Bára totiž bolest prakticky necítila. Díky tomu se stalo třeba i to, že až při vyndávání nosních mandlí lékaři zjistili, že měla zhojenou jizvu po zánětech středního ucha. Ona si ale na bolest uší nikdy nestěžovala. Neschopnost vyjádřit pocity může tedy být nebezpečná až takovýmto způsobem. Toto je jedna z věcí, s nimiž nám velmi pomáhá Aut-centrum. Oni Báru naučili vnímat její vlastní pocity a vyjádřit je. Je to neskutečně osvobozující. Dnes Bára díky nim umí poznat, co je to bolest, smutek, ale také radost, láska… Umí přijít a říct „Mámo, miluju tě.“I kdyby toto bylo jediné, co s nív Aut-centru dokázali, byla bych neskonale vděčná. Oni ale umí mnohem víc.

Další věcí, které lidi s autismem často trápí, jsou úzkosti či deprese. Nemyslím tím takové ty „depky“, které většina lidí asi zná, ale opravdové deprese, u nichž bývají sklony k sebepoškozování či dokonce k sebevraždám. Slyšíte-li od osmiletého dítěte větu „Neměl jsem se narodit“ či „Těším se, až umřu“, je to opravdu děsivé. Bohužel je mezi autisty opravdu vysoké procento sebevražd. Oni se totiž chtějí zařadit mezi ostatní, chtějí mít kamarády, chtějí, aby je lidé brali, ale nedaří se jim to. Často jsou tak přehlceni vlastními myšlenkami a pocity, že neví, který dřív vyjádřit či jakým způsobem to udělat, a tak mlčí či mluví o věcech, které s danou situací nesouvisí. Proto to potom vypadá, že jsou uzavřeni do vlastního světa, ale ono tomu tak není. Jsem v kontaktu se spoustou dospělých autistů, proto si toto troufnu říct. Moc bych chtěla, abychom my, tzv. neurotypici, uměli lidi s autismem chápat a vzít mezi sebe – aby zmizelo „náš svět“ a „jejich svět“. Protože svět je přece jeden a všichni jsme jeho součástí. Podaří-li se toto někdy, pak se určitě sníží právě i to procento sebevražd. V případě naší Babu jsou velkými pomocníkyproti depresi (se kterou Babu měla „tu čest“už někdy ve čtyřech letech) také lidé z Aut-centra. Pro sebe jsem je nazvala pochodujícím antidepresivem.

Zmiňovala jsem se o asistenčním psovi. Ano, máme pro Barunku vycvičeného úžasného čtyřnohého kamaráda. I on je pro nás velkou pomocí. Je cvičen zejména na to, aby Báru nepustil do silnice (Bára totiž nevnímá nebezpečí, nechápe, že by ji auto mohlo zajet) či aby ji dokázal vyhledat, pokud by se ztratila (Bára nemá orientaci v místě, čase ani v lidech– nerozeznává obličeje, tudíž by byla schopna odejít například s jakoukoliv paní, která by byla typově podobná mně či například některé z babiček). Je cvičen i na canisterapii, tudíž pomáhá i s hypotonií –cvičíme hrubou i jemnou motoriku.