Menu

Pomôžte dvojičkám s DMO postaviť sa na nôžky

Trvanie výzvy: 5. marca 2019 - 31. decembra 2019

Cieľ výzvy

finančne zabezpečiť opakované rehabilitácie

Príbeh

Pomôžte dvojičkám s DMO postaviť sa na nôžky

Opäť sa obraciam na Vás s prosbou o pomoc pre mojich synčekov - dvojičky Oliverka a Tomáška. Aj tento rok potrebujú ďalšie rehabilitácie, ktoré im nedokážeme finančne zabezpečiť.

Vďaka Vašej pomoci sme minulý rok absolvovali až 7 pobytov, pričom tie v súkromných centrách nás stoja pre oboch spolu zhruba 1500 eur na 10 dní aj s ubytovaním. Ako všetko, tak aj ceny služieb išli tento rok hore, a aj tieto pobyty zdraželi o cca 200 eur. Každý pobyt nás posunul vpred. Zo štátnych zariadení (hradených  poisťovňou) máme nárok, vzhľadom na vek chlapcov, už len na Dunajskú Lužnú, kam samozrejme chodíme. Rovnako máme nárok aj na kúpele, ale tam s dvojičkami neviem sama fungovať a na 21 dní si nikto z rodiny nemôže dovoliť vziať voľno. Manžel pracuje ako SZČO –vzhľadom na náš región odchádza za prácou na týždňové turnusy v rámci celého Slovenska, avšak nie pravidelne. Staré mamy stále pracujú. Okrem dvojičiek máme úžasnú zdravú 5 ročnú dcérku Emku a o jej odvoz a dovoz zo škôlky sa ukážkovo stará svokor, ktorý už je na dôchodku. Ja dostávam na dvojičky rodičovský príspevok + detské prídavky na 3 deti 380 eur. Manželov a môj príjem nám postačuje na pokrytie bežných výdavkov domácnosti, avšak financovať dvojmo rehabilitácie je nemožné... Dvojičky mali v októbri 3 roky, narodili sa predčasne v 25. týždni. Vážili len 740 a 770 gramov. Pri pomyslení na toto obdobie mi behá mráz po chrbte, slzy v očiach a hrča v krku... Neopísateľné, nepredstaviteľné... Následkom tak predčasného pôrodu nastalo u oboch krvácanie do mozgu, Oliverko má ľahší stupeň – Tomáško ťažší. Tomáško musel v 01/2017 podstúpiť komplikovanú operáciu – kraniosynostózu. Toto všetko sa odzrkadľuje na ich vývine, pohybovej stránke, jemná a hrubá motorika. Stále sú obaja v odbornej starostlivosti rôznych špecialistov. Stanovená hlavná diagnóza - Spastická tetraplegická detská mozgová obrna. Pridružené – tupozrakosť, strabizmus, ťažký typ plagiocefálie a i. Mentálne sú však obaja vnímavý, čomu sa veľmi tešíme. Majú iskru a šibalstvo v očkách. Sú zvedavý a húževnatý, a to ich posúva vpred. Každý malý pokrok je pre nás obrovské potešenie. Ako rastú je však čoraz viditeľnejšie to, že sú uväznený v tele, ktoré ich neposlúcha, keď hlávka niečo chce. Preto bojujeme, aby sa vedeli pohybovať, aj keď na začiatok len pomocou chodítka či barličiek. Nedokážu však samostatne ani sedieť, takže nás čaká ešte dlhá cesta. Oliverko štvornožkuje, aj sa postaví o oporu,ale stojí na špičkách a pokrčených prštekoch, nemá stabilitu, slabé chrbtové a brušné svaly, posedí len v nesprávnom W sede. Tomáško je stále ležiaci, dokáže sa len prekotúľať. Nerozprávajú, ale snažia sa o prvé slabiky. Vyžadujú si moju neustálu pomoc, opateru, polohovanie, prenášanie,sledovať aby si neublížili, veľa cvičiť, hrať sa, rozvíjať myslenie, motoriku... Celé dni v týždni som s nimi sama a čím sú väčší je to pre mňa ako psychicky tak aj fyzicky náročné. Želám si, aby boli do budúcna čo najviac sebestačný. Aj málo znamená veľa. Za každú pomoc zo srdca ďakujem v mene Oliho a Tomiho.


Aktualizácie

Ďakujem 31. 12 2019

V mene mojich dvojičiek by som chcela veľmi pekne poďakovať všetkým darcom a prajem každému len to najlepšie do života! 

Opäť v Šamoríne 4. 11 2019

Vďaka Vám všetkým z celého srdca ďakujem v mene mojich úžasných makačov, že opäť môžme absolvovať 2 týždňový pobyt v našom obľúbenom centre! 

Rehabilitacia v Šamoríne 4. 10 2019

Chlapci krátko po zákrokoch absolvovali 2-týždňový rehab.pobyt v Šamoríne. Zvládli ho s úsmevom, ľahkosťou, bez obmedzení. Som nesmierne šťastná, že sme sa rozhodli správne a neváhali podstúpiť operácie, pretože sme okamžite videli skvalitnenie a pomoc pri cvičení. 

Dvojičky absolvovali operáciu8. 9 2019

V piatok 6.9.2019 obaja naši statočný bojovníci absolvovali operačný zákrok, čo dúfam pomôže v ich napredovaní. Oliverko bol na operačnej sále 4 hodiny, kde mu doktor Horn vykonal rizotómiu - prerušenie časti nervov v driekovej časti, aby spustil stiahnuté chodidlo celé na podložku. Tomáškov zákrok trval 2 hodiny a jemu MUDr.Horn vložil do bruška baclofenovú pumpu, tá mu bude priamo do miechy dávkovať liek baclofen na uvoľnenie spasticity. Pomaly sa zotavujeme a verím, že čoskoro pôjdeme domov a následne budeme môcť opäť naplno rehabilitovať. 

Rehabilitácia v Centre Liberta Košice6. 8 2019

Aj vdaka Vam sme mohli absolvovat dalsie 2-tyzdnove cvicenie s profesionalnymi fyzioterapeutmi. Oliverko nacvicoval klak na jednej nozke - nakrocenie a chodzu v specialnom TheraSuit obleku. Tomasko nacvicoval sed a stvornozkovanie tiez v obleku. Chlapci rano nastupovali kazdy den s obrovskym placom ale pri cviceni uz boli usmiaty a robili radost celemu personalu. Su to nasi bojovnici a smejkovia!

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?