Pomôžte dvojičkám s DMO postaviť sa na nôžky

Vďaka Vašej pomoci sme minulý rok absolvovali až 7 pobytov, pričom tie v súkromných centrách nás stoja pre oboch spolu zhruba 1500 eur na 10 dní aj s ubytovaním. Ako všetko, tak aj ceny služieb išli tento rok hore, a aj tieto pobyty zdraželi o cca 200 eur. Každý pobyt nás posunul vpred. Zo štátnych zariadení (hradených  poisťovňou) máme nárok, vzhľadom na vek chlapcov, už len na Dunajskú Lužnú, kam samozrejme chodíme. Rovnako máme nárok aj na kúpele, ale tam s dvojičkami neviem sama fungovať a na 21 dní si nikto z rodiny nemôže dovoliť vziať voľno. Manžel pracuje ako SZČO –vzhľadom na náš región odchádza za prácou na týždňové turnusy v rámci celého Slovenska, avšak nie pravidelne. Staré mamy stále pracujú. Okrem dvojičiek máme úžasnú zdravú 5 ročnú dcérku Emku a o jej odvoz a dovoz zo škôlky sa ukážkovo stará svokor, ktorý už je na dôchodku. Ja dostávam na dvojičky rodičovský príspevok + detské prídavky na 3 deti 380 eur. Manželov a môj príjem nám postačuje na pokrytie bežných výdavkov domácnosti, avšak financovať dvojmo rehabilitácie je nemožné... Dvojičky mali v októbri 3 roky, narodili sa predčasne v 25. týždni. Vážili len 740 a 770 gramov. Pri pomyslení na toto obdobie mi behá mráz po chrbte, slzy v očiach a hrča v krku... Neopísateľné, nepredstaviteľné... Následkom tak predčasného pôrodu nastalo u oboch krvácanie do mozgu, Oliverko má ľahší stupeň – Tomáško ťažší. Tomáško musel v 01/2017 podstúpiť komplikovanú operáciu – kraniosynostózu. Toto všetko sa odzrkadľuje na ich vývine, pohybovej stránke, jemná a hrubá motorika. Stále sú obaja v odbornej starostlivosti rôznych špecialistov. Stanovená hlavná diagnóza - Spastická tetraplegická detská mozgová obrna. Pridružené – tupozrakosť, strabizmus, ťažký typ plagiocefálie a i. Mentálne sú však obaja vnímavý, čomu sa veľmi tešíme. Majú iskru a šibalstvo v očkách. Sú zvedavý a húževnatý, a to ich posúva vpred. Každý malý pokrok je pre nás obrovské potešenie. Ako rastú je však čoraz viditeľnejšie to, že sú uväznený v tele, ktoré ich neposlúcha, keď hlávka niečo chce. Preto bojujeme, aby sa vedeli pohybovať, aj keď na začiatok len pomocou chodítka či barličiek. Nedokážu však samostatne ani sedieť, takže nás čaká ešte dlhá cesta. Oliverko štvornožkuje, aj sa postaví o oporu,ale stojí na špičkách a pokrčených prštekoch, nemá stabilitu, slabé chrbtové a brušné svaly, posedí len v nesprávnom W sede. Tomáško je stále ležiaci, dokáže sa len prekotúľať. Nerozprávajú, ale snažia sa o prvé slabiky. Vyžadujú si moju neustálu pomoc, opateru, polohovanie, prenášanie,sledovať aby si neublížili, veľa cvičiť, hrať sa, rozvíjať myslenie, motoriku... Celé dni v týždni som s nimi sama a čím sú väčší je to pre mňa ako psychicky tak aj fyzicky náročné. Želám si, aby boli do budúcna čo najviac sebestačný. Aj málo znamená veľa. Za každú pomoc zo srdca ďakujem v mene Oliho a Tomiho.